中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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回復: 肌萎遺傳
作者 0301 於 2017年06月22日 11:07:38

您好:

肌萎及肌失養症,多數確實會遺傳,尤其您提到家族中已有幾位病患。

遺傳模式則需確診疾病並了解家族史,醫師才能做出判斷,並且提供遺傳防治相關的協助。

有關疾病可能遺傳給下一代的部份,請不用太過擔憂,目前遺傳防治資源眾多,各大教學醫院也有遺傳諮詢中心可協助雙方家族中有遺傳疾病的家庭進行遺傳防治,一定有機會可孕育健康的下一代,若有需求可多加運用。

建議您與已有疾病症狀的家族成員討論,推派家族中一名病患完成疾病確診;也或許已有患病家族成員已完成確診的,那取得其基因檢驗報告亦可。

可進行疾病確診及遺傳諮詢的醫院,請參考此名冊:疾病照護 > 醫療院所

確診後依此疾病的遺傳模式及基因檢驗報告,進行家族或個別的遺傳諮詢,依遺傳模式可先判斷哪些成員可能會被遺傳此疾病(可能是病患、可能遺傳給下一代)或可能帶有此疾病基因(非病患,但可能會遺傳給下一代),醫師再評估是否需要進一步做檢查及基因比對等等,若檢查確認是病患的成員,則慢慢調適心態,為往後生活做一些準備。



總會社工 小喬 *0301
肌萎遺傳
作者 劉忠恕 於 2017年06月07日 20:45:16

您好!偶然點進這網頁想詢問與了解一些肌萎事情...是這樣的
我爸爸,叔叔,大伯,他們都有肌萎,發病都是大腿肌肉無力所以走路都一拐一拐的
一跌倒是無法自行站起,因為好像不只大腿而已也有部分引響到手或其他部位
治療是沒有再做,我大伯很久之前是台大放射醫生,他有在台大檢查過,醫生是認為就只能這樣
可能是遺傳疾病吧!所以長久以來都沒有再去檢查與治療,一方面是因為行動不便
具他們描述都為2-30歲時開始無力,還能走只是一拐一拐,跌倒手可能也有無力症狀無法自己撐起站立
這是屬於哪類型的肌萎?這樣我會有嗎?
我已經30出了是沒有這個現象,怕是怕晚年會出現,或是會遺傳影響下一代