中華民國肌萎縮症病友協會 :: 論壇

購買輪椅用廂型車(復康車)參考 [作者 jocelyn]

Fri, 27 Apr 2012 07:44:19 +0000

病友照護交流::購買輪椅用廂型車(復康車)參考
購買輪椅用廂型車（復康車）參考

當您家中有成員因各種因素，必須依賴輪椅或電動輪椅代步，並且在移動到一般汽車座椅有相當困難時，除了使用公、私部門的復康巴士，也有些家庭會考慮自行購買廂型車加裝電動升降機或斜坡道，方便輪椅直接出入，讓您可以載著輪椅出遊去！以下整理有關購買輪椅用廂型車（復康車）的資料，供有需求者參考：
1.車廂高度：後車廂高度要至少要有120cm以上，或量家中輪椅使用者坐上輪椅後的高度做確認。一般輪椅加上使用者高度約110～120cm，電動輪椅或特殊輪椅加上使用者高度約120～140cm。
2.車廂長度及座椅數：要讓輪椅上車，必定要拆除最後一排的座椅，如家中有2台輪椅或乘車成員較多，要考慮車廂加長的車款。
3.車輛行走中的舒適度：有些車輛本身在行走中車體震動或晃動較大，要考量家中輪椅使用者的身體狀況是否可接受，或在地板加上軟墊增加舒適度。
4.輪椅上車方式：如果使用頻率高，建議改裝為電動，使用上較省時省力。
＊電動升降機：改裝費用約10～15萬不等（含驗車），款式眾多，購買前應多比較；上下車都方便不費力；升降機本身有一定重量，會增加油耗，也有重量較輕的款式可以參考，但是售價較高。
＊電動斜坡道：改裝費用約13～15萬不等（含驗車），特定車種或車廂高度不足時（輪椅乘客需移至一般座椅）可考慮此款式，應依車種與廠商多做討論；電動斜坡道本身有一定重量，會增加油耗。
＊摺疊或伸縮式坡道：費約6000～20000元不等，款式眾多，購買前應多比較；依車輛高度決定斜坡長度，坡道斜度應小於15～20度較安全。輪椅出入頻率低時，此種是十分省錢的方式。如果是車廂高度不足（休旅車），輪椅乘客移至一般座椅後，也可以考慮此方式將電動輪椅移到車上。
5.其他購車注意：車況、手自排、廠牌、油耗、馬力、價格、自家車庫容量等，如果是經常走山區爬坡路段，需要馬力較強，可考慮四輪傳動的車款。

◎廂型車參考車款(後車廂高度均有120cm以上)
廠牌型號排氣量
MITSUBISHI三菱 VERYCA菱利 1.2～1.3L
MITSUBISHI三菱 Delica得利卡 2.4L
MITSUBISHI三菱 Space Gear 2.4L
TOYOTA豐田 Hiace Solemio 海力士 2.5～2.7L
Volkswagen福斯 T4、T5 2.0～2.8L
Hyundai現代 Starex史塔瑞斯 2.5L
Frod福特 Econovan載卡多 2.0L

◎改裝廠商參考
昇帝實業有限公司http://www.shengdi.com.tw/
禮享家有限公司http://www.gloria-life.com.tw/
成昇實業股份有限公司http://www.c-s.com.tw/front/bin/home.phtml
台灣福祉科技有限公司http://www.taiwanhomecare.com/

◎其他款式參考
汽車轉向、昇降座椅：一般車種皆可改裝適用，但需確認家中的輪椅使用者是否適合用此種型式的輔具。

肌萎協會社工小喬2012.04.30

＊＊資料歡迎自行補充及轉發，轉發請註明出處＊＊

[台南]復康車資源 [作者 jocelyn]

Thu, 26 Apr 2012 01:03:36 +0000

病友照護交流::[台南]復康車資源
公部門服務，前7日訂車
台南復康巴士06-200-2345

以下為私人經營，收費請自行接洽：
康乃馨接送車0976-011818洪先生
數位合作社-復康巴士0938-297899陳小姐
喜樂-復康巴士0936-990660
愛心-復康巴士0988-551889洪先生
重安復康巴士有限有司06-2381885 caa.reabus@msa.hinet.net

＊＊歡迎轉發＊＊

有關「101年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」最新情況 [作者 b5330007]

Wed, 25 Apr 2012 12:24:34 +0000

病友照護交流::有關「101年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」最新情況
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1526
為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力，罕見疾病基金會自99年起承接內政部委託之居家身心障礙者維生設備用電補助計畫。

　　有關今年（101年）的執行計畫，因為尚待內政部決定調整補助額度及項目等，故尚無法公告申請方式細節。罕見疾病基金會將持續與內政部確認最後的公告情況，一有消息將隨即公告並受理，請各位身心障礙朋友及家屬耐心等待，特此說明。

101年度南區夏日FUN電影～熱烈報名中 [作者 b5330007]

Wed, 25 Apr 2012 01:30:37 +0000

病友照護交流::101年度南區夏日FUN電影～熱烈報名中
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1525
電影開麥啦！一場劇情就此展開，而人生的開麥啦，能否中間喊卡或NG？
不管你的人生劇情如何，跟著電影的情節，盡情哭或笑！
不管你的人生劇情如何，跟著電影的情節，盡情哭或笑！
帶著一顆悠閒的心，來場溫暖悸動的心靈SPA

主辦單位：財團法人罕見疾病基金會

活動時間：101年5月26日、6月16日、6月30日（星期六）下午2點至5點，共三場

活動地點：財團法人罕見疾病基金會南部辦事處活動教室
　　　　　　(高雄市民生一路206號9樓之3)
播放影片：愛的代價、我的名字叫可汗、我的火星小孩

電影賞析講師：吳敏欣老師
　　　　　　(嘉南藥理科技大學社會工作系、老人服務事業管理系助理教授)

參加對象：罕見疾病病友及家屬，每場30位

報名方式：
1.將報名表填妥後郵寄財團法人罕見疾病基金會南部辦事處
(800高雄市民生一路206號9樓之3)
2.傳真至(07)229-9095或e-mail:ps22@tfrd.org.tw
3.因場地限制名額有限，以三場都參加者優先錄取

報名截止日：即日起至5月21日(一)止

聯絡窗口：(07)229-8311轉12洽本會南部辦事處張僖珍社工員

更多訊息，請參考活動報名簡章

我是EQ達人~2012青少年人際成長體驗營　開始報名～ [作者 b5330007]

Sat, 21 Apr 2012 03:19:05 +0000

病友照護交流::我是EQ達人~2012青少年人際成長體驗營　開始報名～
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1521
Hi親愛的青少年朋友們：

　　你是否經常會因課業壓力或人際互動帶來情緒上的困擾呢？或是產生問題時不知道怎麼與人溝通?不要擔心，這裡就是幫助你的好所在，讓我們一起來學習如何管理自我情緒，學習與人溝通的技巧，讓自己也能成為EQ達人!

　　今年的青少年營特別邀請到由曠裕蓁老師所帶領的一群專業團隊，其多年的青少年活動經驗，熱情且充滿活力的冒險精神，透過創意活動啟發青少年心靈，並利用多元趣味的體驗活動讓學員們了解及認識個人情緒，透過活動自我覺察情緒的變化，在過程中並懂得如何管理及調整情緒，為自己在人際互動上的情緒智商加滿分。你也想成為EQ達人嗎?歡迎一起加入我們的行列！

活動時間：101年5月19、20日，兩天一夜

活動地點：國立體育大學(桃園縣龜山鄉文化一路250號)

主辦單位：財團法人罕見疾病基金會

協辦單位：臺灣弱勢病患權益促進會

參與對象：限12~22歲罕見疾病病友參加

預定人數：30名，名額有限，欲報從速!

報名截止日：即日起接受報名，截止日期為101年5月7日(一)，逾期恕不受理。

報名方式：郵寄/傳真
　　˙郵寄地址：104台北市長春路20號6樓罕見疾病基金會病患服務組收
　　˙傳真專線：(02)2567-3560 (傳真後請來電確認)

洽詢電話： (02)2521-0717轉163聯絡人：黃欣玲社工員

5/19(六) 活動內容 5/20(日) 活動內容
0800-0830 台北車站集合 0800-0900 早餐
0930-1290 一個美麗的開始 0900-1200 情緒大富翁
1230-1330 午餐 1200-1300 午餐
1330-1730 青春無敵 1300-1500 我是EQ達人
1930-2130 夏日嘉年華 1530- 快樂賦歸
2130- 進入夢鄉

更多訊息，請參考活動報名簡章

2012罕病家屬喘息健康檢查舒活體驗活動接受報名中 [作者 b5330007]

Sat, 21 Apr 2012 03:13:47 +0000

病友照護交流::2012罕病家屬喘息健康檢查舒活體驗活動接受報名中
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1517
在一天忙碌又緊張的工作後，回到家中仍然勞心勞力地照顧親愛的孩子。當孩子雙腳不便行走，你們就是孩子的雙腳，背著他們上下樓梯，忘記自己已工作整日的疲憊身軀；工作又得兼顧照護孩子的辛勞，長期照顧罕病孩子的結果，爸媽都疏忽好好照顧自己的身心，只想盡力給孩子最安穩的生活。基金會為體恤爸媽們的辛勞，也希望他們能夠藉此好好注意保重自己的身體，特別於今年（2012）規劃一日健檢舒壓課程，上午先到馬偕醫院進行健康檢查，有健康的身體，才能照顧孩子；下午則是進行漆彈體驗活動。當日所有活動費用由罕病基金會全額負擔，即日起接受報名。

◎ 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
◎ 活動時間：2012年5月26日（六）
◎ 活動地點：馬偕紀念醫院健康檢查中心、147漆彈主題樂園
◎ 活動對象：本會病友的主要照顧者，一戶最多二人
◎ 預定人數：80名，分三梯次時間進行健檢
◎ 報名時間：即日起接受報名，截止日期為4月27日（五），逾期恕不受理，額
滿為止，活動前一週將以電話或簡訊通知，並寄發健檢行前通知信件
◎ 報名方式：採傳真或郵寄方式報名，傳真電話：(02)2567-3560
傳真後請來電確認：(02)2521-0717分機132公關組葉韋均專員
郵寄地址：104台北市中山區長春路20號6樓，罕見疾病基金會活動公關組葉韋均收〈報名流程：填寫報名表→即日起報名→來電確認→工作人員陸續通知錄取結果→當天準時出席活動〉
◎ 注意事項：本活動為關心病友主要照顧者之身心狀況，希望家長在照料孩子之
外，別忘注意自己的身體狀況，因此不開放病友參與，不便之處，懇請見諒。

◎ 活動行程：
2012年5月26日（六）
07：30→12：00馬偕紀念醫院健康檢查中心（平安樓16樓）進行健康檢查
07：30第一梯次、08：30第二梯次、09：30第三梯次分別報到。健檢完畢可享
用精緻餐點、視障朋友肩頸按摩服務，一人十分鐘。
12：30→13：30車程。車上用餐，前往內湖147漆彈主題樂園準備漆彈體驗。
13：30→16：30內湖147漆彈主題樂園。教練講解教學、分組漆彈PK賽。
16：30→17：00簡單整裝，17：00車程，快樂賦歸。

歡度母親佳節共賞紙風車新戲「新月傳奇」 [作者 b5330007]

Sat, 21 Apr 2012 03:07:21 +0000

病友照護交流::歡度母親佳節共賞紙風車新戲「新月傳奇」
紙風車在今年3月剛推出的元創新戲《新月傳奇》，突破想像力的界線、以台灣最具代表性的野生動物台灣黑熊為故事主角。精彩的舞台除了超過十隻毛茸茸的大型動物玩偶外，高達5公尺的大型月亮翹翹板更創造超凡的視覺效果。

《新月傳奇》的故事開始於一個撿到小熊的女孩：為了想辦法說服爸爸答應讓她養熊，小女孩總是不停地乞求爸爸講與黑熊相關的故事給她聽，但處於現代社會、生活充滿緊張、壓力的爸爸，卻總是忙碌而忽略了小朋友的請求。小女孩為了得到注意、做了讓爸爸生氣的事，在一陣爭論之中，好險爸爸終於發現自己長久以來都沒有好好的傾聽……父女兩人和好後，爸爸用心陪著女兒，用天真奇幻的想像力，講了一個又一個時而令人捧腹大笑、時而又使觀眾感動落淚的故事。

為了支持紙風車劇團深耕藝術的用心製作，以及讓罕見疾病的小朋友們也有機會欣賞到這齣感動了眾多觀眾的大戲，長期低調默默行善幫助罕病的張董事長，特地熱心包場贈票，讓罕病的孩子們也有這難得的機會，過一個精彩又充滿溫馨的母親節週末。本戲老少咸宜，歡迎所有罕病的病友及家長們共同來觀賞，在享受表演的同時、重拾兒女親情最純粹美好的部份。

◎時間：101年5月12日（六）早上10：30（10：00集合）
◎主辦單位：信實地政士事務所、罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
◎地點：新北市板橋藝文中心（新北市板橋區莊敬路62號，近捷運江子翠站）
◎報名方式：採傳真或mail方式報名(一家最多四張為限)，同時也會開放部分名額給相關罕病團體
傳真電話：(02)2567-3560 E-mail: pr05@tfrd.org.tw
傳真或E-MAIL後請務必來電確認：(02)2521-0717分機135 公關組謝湘汝專員
◎報名截止日期：即日起至額滿為止。
◎其他注意事項：
1.報名後請務必前往，避免影響其他人權益。
2.其他訊息請參考：http://www.paperwindmill.com.tw/paper/newmoon2012/
3.如有其他疑問請電洽本會。

【感謝張董事長及信實地政士事務所熱心幫助罕病】
報名表下載

回復: [電腦輔具使用心得分享]暢遊網際新世界(張世棟) [作者 jocelyn]

Mon, 05 Mar 2012 09:13:38 +0000

病友照護交流::[電腦輔具使用心得分享]暢遊網際新世界(張世棟)
您好：

電腦輔具（特製滑鼠）需要依使用的肢體狀況來評估及個別訂製（也有少數有制式成品），因此價格不一，一般而言，如果是全額自費，特製滑鼠從3000元～15000元不等。

目前台灣有對電腦輔具非常專業的服務團隊：中華科技輔具協會－破冰團隊

「破冰團隊」接受來自相關團體轉介的個案，並且運用社會人士的善心捐款支持此服務進行，「免費」提供有電腦輔具需求的使用者評估及適合的電腦輔具。

若您有電腦輔具的需求，您可以接洽您所屬的病友團體或機構幫您轉介，破冰團隊就可以為您服務。

敬祝平安

肌萎協會-總會社工小喬

高雄市的伊甸復康車有網路訂車系統囉！ [作者 jocelyn]

Thu, 01 Mar 2012 08:46:32 +0000

病友照護交流::高雄市的伊甸復康車有網路訂車系統囉！
高雄市的伊甸復康車有網路訂車系統囉！
　
網址連結：高雄市身心障礙者小型冷氣車網路預約及查詢系統

帳號及密碼：乘客代號（身份證字號後5碼）

登入注意：
如同系統內有相同乘客代號者，系統會依首次登錄時間順序，在5碼後加上01、02、03的代號來辨別，例如後5碼為56789，就是5678901。
如之前完全不曾訂過車者，要先去電告知身心障礙手冊號碼、聯絡電話、傳真電話等需要之基本資料並傳真手冊正反面建檔後方可訂車。
如果有相關問題，請去電伊甸復康車訂車專線：07-3601160。

＊本訊息感謝高雄市楊博宇提供，歡迎轉發！

2011南區『虎頭‧湖畔‧伴相隨』聯誼活動，歡迎報名 [作者 b5330007]

Sun, 30 Oct 2011 04:15:13 +0000

病友照護交流::2011南區『虎頭‧湖畔‧伴相隨』聯誼活動，歡迎報名
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1441(以下內容轉自罕見疾病基金會網站)
您有多久沒有到郊外欣賞湖光山色了呢？今年度南區舉辦『虎頭‧湖畔‧伴相隨』聯誼活動，將與各位一同暢遊有台灣第一水庫之稱虎頭埤風景區。
在虎頭山麓下、大目降溪畔，接觸自然放鬆心情，並可藉此機會認識其他的罕病家庭，互相關懷及鼓勵，心動了嗎？歡迎南區朋友們，快把握機會踴躍報名喔!

◎活動時間：100年11月20日(日) 07:30-18:30

◎活動地點：台南市虎頭埤風景區管理所（台南市新化區中興路42巷36號）

◎報名對象：南區罕見疾病病友及家屬(台南、高雄、屏東、台東、澎湖地區)，每家最多四人。

◎預估人數：病友及家屬共100人(未曾參加活動者優先錄取、若報名人數過多，將以抽籤決定)

◎集合地點：
1.高雄市立高雄高級中學(高雄市三民區建國三路50號 )
2.台南特力屋-仁德店(台南縣仁德鄉仁德村中山路799號)
3.自行開車：9點30分台南市虎頭埤風景區管理所門口集合報到

◎活動內容：
時間內容
07:00-07:30 集合報到
第一集合地點：高雄市立高雄高級中學
07:30-08:30 出發前往台南特力屋-仁德店
08:30-08:50 集合報到
第二集合地點：台南特力屋-仁德店
08:50-09:30 出發前往台南市虎頭埤風景區管理所
09:30-11:00 抵達活動園區
搭乘虎頭埤全國首艘電動太陽能船
(專人解說導覽湖畔生態)
11:00-14:00 歡樂BBQ烤肉聯誼
14:00-15:30 漫步園區感受大自然洗禮(景點參觀-環湖步道、情人橋、雙水亭)
15:30-16:30 參觀東成醬油會館(專人導覽解說醬油製作及文化)
16:30~18:30 賦歸(台南特力屋-仁德店、高雄市立高雄高級中學)

◎費用：病友及陪同家屬一名，全額補助。兩名以上報名者，每名自費200元整，一家最多四人參加,有身障手冊者請務必攜帶。

◎報名時間：即日起至11/09(星期三)止。

◎報名方式：
郵寄報名表/傳真【請務必來電確認報名是否成功】。
1.郵寄報名表：800高雄市新興區民生一路206號9樓之3 罕見疾病基金會南部辦事處收
2.傳真專線：(07)2299095
3.洽詢電話：(07)229-8311轉分機14 李佩儒社工員
4.活動當日聯絡電話0972-699-238

更多訊息，請參考活動報名簡章。