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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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回復: 肌萎遺傳
#1
城堡管家
Benutzerinformationen
您好:

肌萎及肌失養症,多數確實會遺傳,尤其您提到家族中已有幾位病患。

遺傳模式則需確診疾病並了解家族史,醫師才能做出判斷,並且提供遺傳防治相關的協助。

有關疾病可能遺傳給下一代的部份,請不用太過擔憂,目前遺傳防治資源眾多,各大教學醫院也有遺傳諮詢中心可協助雙方家族中有遺傳疾病的家庭進行遺傳防治,一定有機會可孕育健康的下一代,若有需求可多加運用。

建議您與已有疾病症狀的家族成員討論,推派家族中一名病患完成疾病確診;也或許已有患病家族成員已完成確診的,那取得其基因檢驗報告亦可。

可進行疾病確診及遺傳諮詢的醫院,請參考此名冊:疾病照護 > 醫療院所

確診後依此疾病的遺傳模式及基因檢驗報告,進行家族或個別的遺傳諮詢,依遺傳模式可先判斷哪些成員可能會被遺傳此疾病(可能是病患、可能遺傳給下一代)或可能帶有此疾病基因(非病患,但可能會遺傳給下一代),醫師再評估是否需要進一步做檢查及基因比對等等,若檢查確認是病患的成員,則慢慢調適心態,為往後生活做一些準備。



總會社工 小喬 *0301

6/22 11:07

0301 於 2017年06月22日 16:06:25
原因: 資料編修
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劉忠恕
肌萎遺傳
#2
訪客-劉忠恕
您好!偶然點進這網頁想詢問與了解一些肌萎事情...是這樣的
我爸爸,叔叔,大伯,他們都有肌萎,發病都是大腿肌肉無力所以走路都一拐一拐的
一跌倒是無法自行站起,因為好像不只大腿而已也有部分引響到手或其他部位
治療是沒有再做,我大伯很久之前是台大放射醫生,他有在台大檢查過,醫生是認為就只能這樣
可能是遺傳疾病吧!所以長久以來都沒有再去檢查與治療,一方面是因為行動不便
具他們描述都為2-30歲時開始無力,還能走只是一拐一拐,跌倒手可能也有無力症狀無法自己撐起站立
這是屬於哪類型的肌萎?這樣我會有嗎?
我已經30出了是沒有這個現象,怕是怕晚年會出現,或是會遺傳影響下一代

6/7 20:45
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有無人要買復康巴士
#3
新會員
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各位會員你們好:
我是新加入的會員,敝姓陳
因為公司有ㄧ台復康巴士是104年9月購入的
現在要出脫,想問有會員或有朋友有此需求嗎?
可以看車
車子是三菱得利卡
如果有意願者請洽0988605887陳護理師
謝謝

12/11 22:02
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希望两岸联手,推动MD协会发展
#4
新會員
Benutzerinformationen
网站做个友情链接,可直接与我联系252283727@qq.com

http://bbs.china-dmd.org
http://www.china-dmd.org

2016/10/10 8:36
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回復: 詢問~肩胛帶肌肉萎縮
#5
城堡管家
Benutzerinformationen
您好:

1.提供您正確的英文疾病名稱及(台灣公告罕見疾病)中譯如下:

Facioscapulohumeral muscular dystrophy (中譯:面肩胛肱肌失養症、簡稱FSHMD)

Limb-girdle muscular dystrophy (中譯:肢帶型肌失養症、簡稱LGMD)


2.建議您再與醫師確認清楚,或是至當時確診醫院調閱病歷查詢。下列提供您疾病簡介,讓您參考。

面肩胛肱肌失養症主要影響肌肉群為顏面肌肉、肩胛部、上臂肌及肱骨等部位之肌肉,在外觀上較明顯,例如:面無表情(無法嘟嘴)、肩膀下垂等。

肢帶型肌失養症主要影響肩帶以及腰帶等近端的肌肉群,從外觀上不易分辨,需由專科醫師評估確認。

3.如是確診的部份己年代久遠而難已確認,建議應完成確診,建議至大醫院(教學醫院等級)神經內科就醫,疾病確認後,對於病程發展的照顧可以有較適當的生活及心理調適,並可使用罕見疾病相關的福利與資源;另,因上述疾病都有遺傳的可能,需確認疾病後才能依其遺傳模式做進一步的遺傳諮詢。

4.如有需要本會提供進一步的諮詢及協助,請來電洽黃社工07-3801000。

(*0301)

2016/5/30 11:35
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詢問~肩胛帶肌肉萎縮
#6
新會員
Benutzerinformationen
您好:
我公公為肩胛帶肌肉萎縮患者, 想請問一下此是否為 "肌帶型肌失養症 學名: Limb - girdle muscular dystrophy " 其中的一型 ??

2016/5/11 17:23
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這是一位沒有醫學背景的肌肉萎縮症患者,玩了28年的心得。
#7
新會員
Benutzerinformationen
首先,我得聲明我並不是下列類型的患者 ( 裘馨型、貝克型、脊髓型 )
而且我除了聲明,還要在此先特別分類,以免總是有人分不清楚差別。

肌肉萎縮症在我認知內,分為二種。
一種是有關神經的萎縮
另一種是有關於肌肉的萎縮

神經的萎縮如漸凍人
肌肉的萎縮則沒上述嚴重。

我屬於肌肉上的萎縮 ~
而且是家族遺傳,男女沒有分別 ~
我不能歸類為任何目前已知的肌肉萎縮症 ~



我認為台灣的醫學在早期對我們這類人非常的不友善 ~
我在就醫期間 ~ 不斷被誤診為小兒麻痺、低能兒等等 ( 這已經足夠說明我的症狀不同,使醫生誤判)

父母護我心切,帶我四處跑醫院。
那時我什麼都不懂,只知道要聽他們的話。

長大才發現這整個過程都是錯誤的。

因為最後醫的是建議我開刀,而我根本沒有開刀的必要。




因為這病症導至我雙腳阿基里斯健被萎縮肌毽拉緊,所以只能走腳尖。
為解決長期行走姿勢不正確,

醫生提議了要開雙刀,把阿基里斯健一切為二,成Z字型,使其變簿 ~ 在接長 ~

這主意大錯特錯。

而這點 ~ 醫生他們自已在n年後也知道了,因為後來有再開一次刀。
他們把皮切開,要看當年處理的肌毽變成怎樣了 ~
( 結果看完之後,醫生他們的臉變怎樣我不用想也知道 )

我並不是來怪罪這些醫生
而是要在此導正這個觀念

試問為何要開刀?
你信不信還是有一票不懂的醫生會建議你這些事 ~ 就像我的案例。
他們會建議您換一條肌肉 ~ 或換什麼 ~

刀開下去就是錯,如果不是為了其他致死的原因。
您為何特別去開刀,讓自已好不容易練好的全身肌肉群。

就這樣躺在病床幾個星期後,通通萎縮掉了?!

我們是肌肉萎縮症患者,我們不是一般人!
一般人可以藉由正確的體能訓練,重新拾回九成以上的體能。


我們就是辦不到。


我們是因為DNA與人異常,導致細胞透過RNA之後的方式,製造出錯誤的細胞,而不能使用。
這代表得病的我們,全身的某類細胞都是如此。

並不會移植正常的肌肉,就會一輩子正常。

因為細胞一直會凋零而透過許多體內系統再生。
所以移植的肌肉可能用不了多久,就會被自體替換成有問題的肌肉。

或者這塊肌肉就被排擠在某一處纖維化,使病情惡化。

所以請告訴我,為什麼這塊領域還有醫生一直在建議開刀,他們成何居心?!
一手交錢,一手交刀,犧牲的是我們這些人 ~

光是躺在病床上一陣子,萎縮的不止是四肢肌肉。
心肌、肺肌,所有你想得到的這些肌肉,通通萎縮掉 ~
在加上本身就是肌肉萎縮症患者。

能不能開刀來治愈,已經不言自明。


這些醫生拿了執照,讀了那麼原文書,最後連一個沒醫學背景的我還不如!?


----------------------------- 分隔線 ---------------------------------


另外,我要在此提供這病的解決方式。
未來人類也是這樣解決這個病症

用藥治標不治本

我想試問各位 ~ 細胞有多小?
對 ~ 上過自然課都曉得要拿顯微鏡才看得到。

那細胞中的細胞核呢?
那細胞核中的微工廠呢?

最健康的方式,就是修復錯誤的DNA,使其RNA能夠製造正確的細胞~
這做不做得到?

10個有9個人覺得做不到,所以他們往藥物治療前進。

為何做不到?

因為我們的十個手指都很大,做不出那麼小的東西進入人體,
讓這些小機械幫我們進入人體修復這些東西。

所以我們人類200年來,在做的永遠是拿放大鏡來看小世界。
而不是藉由小機械,來靠近這些細胞從近觀察。

但是說到底為什麼做不到?還是沒有人想到??


第一個綜合大問題:
●這麼小的東西怎麼造出來?
●而且還要造出來修復DNA?
●這代表這東西要有觸手之類的東西 ~ 要會接合 ~ 要會切開 ~
●同時你還要具備足夠穿越人體這麼龐大體積的能源(就像車開在馬路上,不用吃油?)
●可以穿透皮膚才能控制機器運轉的訊號?
●還要面對內體的免疫系統,不讓它們以為您是入侵者把你排除。

這誰做得到?這麼精密的奈米機器?難道我是在天馬行空說笑話?!



第二個綜合大問題:(就算我們解決了所有在第一個綜合大問題內的所有問題~)
●要怎麼控制?
●這麼小的東西要怎麼保管?看都看不到?!
●連我的鼻屎挖出來放在上面都能壓碎?
●風呢?吹一吹又不知飛去哪裡了?
●要怎麼維修?為了修這麼小的東西,我還要造更小的工具?



第三個綜合大問題:(就算我們解決了所有在第二個綜合大問題內的所有問題~)
●你以為一台機器就能修復全身的細胞?(一台機器了不起在幾分內修好一個細胞的dna)
●所以要100台?1000台?(你知道一隻手有多少憶個細胞嗎?)
●為了要控制多少憶台奈米機器(你要造多少憶個操控介面!?你要訓練多少憶個控制員?!)
●如果不一次大量修復dna(你要一個一個修復?!然後修復過的在做記號?!
重點是奈米機器進去之後根本分不清東南西北)


看完上面麻煩的東西,我想還是乖乖去搞藥物治療吧 ~
但是搞清楚 ~ 藥物都有負作用喔 ~ 那負作用配上能讓你享受正常的生活。
讓你又愛又恨的 ~

所以目前全球的科技,都往藥物發展 ~ 都往生化發展 ~
我覺得人類走錯了,應該要反過來走我提的這三個综合大問題。
應該要再國際上重要的會議或重要的地方,把我這三個綜合大問題給拉出來。

因為這三個綜合大問題一但解決了 ~
我們也能輕鬆的遊走宇宙了。
●同時你還要具備足夠穿越人體這麼龐大體積的能源(就像車開在馬路上,不用吃油?)
○穿越宇宙的問題不就是能源嗎?奈米機器之於人體,就不是我們之於宇宙?!

而綜合第二個大問題在宇宙中一定都碰得到。
○而解決失散的方式,不就是讓每一個個體能重新定位,就解決了嗎?


有發現嗎?


我所提的東西,雖然非常困難 ~
卻是個解決之後,人類會大躍進的東西。


我們可以向外發展(宇宙),更可以向內發展(微生物)
而且路 ~ 是重疊的 ~
都有同樣的難題 ~


但是人卻還是選擇用一面鏡子,遠遠的看,然後寫一大堆字~
就好像種花日記那樣 ~

這樣只會浪費一大堆的樹木,最後變成一大堆沒有任何幫助的書。
上面記載了一大堆拿鏡子發現後,用自已名字命名的難記字詞 ~

還有根本就行不通的架空理論 ~

最後人類就是原地踏步?慢慢把地球玩壞?

等等!
對 ~ 把地球玩壞 ~

明明有個更適合訓練、實驗的地方(人體),卻硬要拿地球、宇宙來實驗。
在歷經那三個大問題的時候

我們就漸漸的把各式各樣的知識磨到精深,而花費的資源,搞不好才裝滿一個小垃圾筒。
成本非常的低 ~ (所以我實在看不懂人類在做什麼,我也覺得我這文章應該要出現在某些大人物前面,讓他們檢視反省自已在做什麼)

為了完成這三個大問題,我們會動用很多的設計人才。
首當其衝的就是電子業,那個奈米技術的先鋒。

他們利用機械手臂取代人工,
精美的完成了那個需要顯微鏡才能看到的微小又精細的排列。

那些小機械手臂可以做出那麼小的東西,
那為什麼我們不用這些小機械手臂再做出更小的迷你機械手臂?

在利用迷你機械手臂做出奈米機械手臂?在從奈米機械手臂做出可以穿越人體的奈米機械?!

然後人類可以媲美登月的行動,又邁開了一大步 ~

電子業那純熟的奈米技術解決了最前面的問題。
再透過程式設計師,設計出方便人控制的界面。

就這樣在人體探險,每一個紅疹都像個火山 ~ 每一個細菌都像個怪物 ~
透過畫面與奈米機械的連結,就像一個漠生的世界。

只是不同的是 ~ 我們不再拿一面鏡子來觀察,而是幾乎零距離接觸 ~
就連汗線那油脂都大到像一桶水

然後在把人為操控奈米的每一個行為都記錄下來,變成一個資料庫 ~ 在重鑄成AI ~
讓超級電腦來控制幾憶個奈米機器的量~


這一切皆有可能,只是人類一直不踏出那第一步。

這需要胸有成足的領導者、龐大的資金、已經眾多的菁英。



我是特別來告訴你,這病最後是這樣解決的 ~
那是個奈米技術非常進步的未來~

AI控制著一群精密的奇米機器,讓病患睡一覺 ~ 就把所有的DNA參照父母的dna給修正!
然後經過6~12年的時間,所有的舊細胞被新細胞汰換後,這些患者就能像正常人一樣活著。

而那時候的他們能去的世界比我們更多 ~ 因為已經不限制在地球了 ~

為了得知這件事而乾杯吧,雖然輪不到我們~
但光知道就值得慶祝了 ~

2016/5/8 4:17
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回復: 病患回診??
#8
城堡管家
Benutzerinformationen
您好:

建議每年至少一次回診,或依您主治醫師建議之頻率回診。

定期回診可了解身體狀況,醫師也會依病患情況給予適當處置或生活上的建議,有助於生活品質維持,病患及家屬因為對身體狀況有較多的認識,較能夠有心理與生活上的適應,及未來醫療選擇方面的準備。

說明如下:
1.延緩肌力退化速度:肌萎縮症在行動能力逐漸退化的早期,在醫師評估後適當使用藥物及搭配生活上適量運動復健,可延緩肌力退化速度。

2.心肺功能維護:一般而言,肌萎縮症亦會影響心肺功能,定期回診由醫師安排心臟超音波及肺功能檢查可以了解退化情形,由醫師給予適當的處置(藥物控制或醫療儀器使用等)。尤其是兒童期即發病的肌萎縮症病友經常因脊椎側彎(大於40~50度時)影響心肺功能,都需定期回診追蹤。

3.權益或福利保障:在身心障礙級別加重、各類失能/殘廢保險(學生平安保險、商業保險、勞工保險)、申請外籍看護工等,在申請時必須開立各類鑑定、診斷文件,定期的追蹤回診,讓醫師紀錄及真正了解病友身體狀況,在開立文件時較不會有爭議。(有些類型的保險需有一定的回診追蹤或處置才可申請理賠。)

延伸閱讀:肌萎縮症疾病照護原則

肌萎協會 總會社工小喬

2015/10/15 14:33
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呂先生
病患回診??
#9
訪客-呂先生
請問
請症(已確診)患者有需要固定回診就醫嗎?

2015/10/15 11:32
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回復: 購買輪椅用廂型車(復康車.福祉車)參考
#10
新會員
Benutzerinformationen
您好,所以如有需要購買福斯Caddy Maxi IPC T.L車款是直接找車商嗎?因為我看文章內有推鑑廠商,有一家台灣福祉網站內有在售復康巴士,另想請教,因為我應該會是貸款買,所謂的扣稅,是直接扣完後計價嗎?還是購買完後另外退款給我?
有許多不懂得,不好意思,謝謝您。

2015/8/16 17:13
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