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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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回復: 大家團結起來,一人一信到行政院長及總統信箱,讓政府重視我們的怒吼心聲;即刻停止《持永久身心障礙手冊換發新證》法令!
#1
城堡公僕
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回應這位朋友的心聲,也說明本會立場如下:

罹患肌肉萎縮/肌肉失養症的朋友,其障礙的狀況只會愈來嚴重,對於已經持有「重度或極重度」身心障礙證明的肌萎朋友,若為了符合行政程序而還要去一趟醫院「重新鑑定」,確實是非常擾民,也有浪費珍貴醫療資源的疑慮。期待大家的反應,能讓政府改變現行要求都必須重新鑑定的行政程序。

本會肌萎朋友常見的狀況有以下兩種:

1.會去重新鑑定以保障自身權益:開始出現走路不穩的狀況經鑑定為輕度或中度,之後隨著病程發展失去行走能力後,再經過重新鑑定為重度或極重度。

2.自行決定是否要重新鑑定:本來已持有重度或極重度身障證明,後來必須長期使用呼吸器而符合第四類裡面的呼吸功能項目。但即使因為新增障礙項目而重新鑑定,級別並不會改變(也都在重度或極重度),對*福利使用並無影響,因此大多數已持有重度或極重度身障證明的肌萎朋友並不會考慮申請重新鑑定。

*常見會有影響的福利例如:身心障礙生活補助金額、可以申請電動輪椅輔具補助等。

肌萎協會 108.01.07

1/7 18:49
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李恩/fhlee104@gmail.com
大家團結起來,一人一信到行政院長及總統信箱,讓政府重視我們的怒吼心聲;即刻停止《持永久身心障礙手冊換發新證》法令!
#2
訪客-李恩/fhlee104@gmail.com
大家好,深信許多「領有永久難以回復身心障礙手冊」的朋友都跟我一樣,對這個無感且脫節的政府官員所頒布的「殘障手冊換新」政令,感到極度憤怒與擾民!

難道頒布此令的衛福部官老爺們,不知道「小兒麻痺」和「肢體殘障」同胞的身體狀況只會逐年變壞,不可能越來越好吧!既然如此,還有換證及重新鑑定的必要性?

事實上對我們來說,平日生活上的照顧已不易,好不容易經過一番周折才取得的「永久難以回復身心障礙手冊」。如今政府在不查民間疾苦的情況發布這項『大大擾民』的政令,無疑是迫使我們去執行一項「不可能的任務」。對一位領有「重度身障手冊」的人士來說,更是多此一舉。難道他們對於「重度肢體殘障人士的身體狀況」的知識和常識一無所悉?

所以,本人誠懇地呼籲大家團結起來,每人一信至「總統和行政院長」(信箱網址如下)。希望「主管機關」能懸崖勒馬的停止這項擾民且不接民意的政令,並撤換這些草率頒布此令的相關官員,因為這些官員根本就搞不清楚「肢體殘障」與「心智殘障」的區別及定義。若繼續留任這些不稱職、不專業主管人員, 只怕日後會做出更多「背離民意,擾害民眾」的離譜政令和措施,勞民且浪費國家資援,亦有損政府之施政績效與威望。實非「加惠」而「加害」人民之舉!

現今的政府實在應該積極且認真地把精力放在「遏止非洲豬瘟蔓延」及「拼經濟」上!不要再搞這個換證措施了,就算真要換的話也應該針對那些非「領有舊制永久難以回復身心障礙手冊」的持有者,而非這種似「無理頭的平頭式實施」,你們說對嗎?

再次呼籲,大家一人一信「總統及行政院長」,讓他們「非重視我們不可」。多謝大家的支持與合作!

行政院長信箱
https://eyemail.ey.gov.tw/WWW/MailToPremier.aspx

總統信箱
https://service.president.gov.tw/newmailbox/write_begin.aspx

《去函主旨與內容》—主旨及內容,請節錄之切勿全抄,謝謝!

【主旨】:
懇請立即停止《領有新(舊)制永久難以回復身心障礙手冊》者的換證政令,並撤換不稱職、不專業主管官員,以息民怨。

【內容】:
⑴ 因為「小兒麻痺」和「肢體殘障」同胞的身體狀況只會逐年變壞,不可能越來越好吧!所以,對於那些已《領有新(舊)制永久難以回復身心障礙手冊》者,根本沒有強制性換證的必要性;但,為保障個人權益,可選擇性做重新鑑定及換證。

⑵ 這項政令,實應針對那些非「領有永久難以回復身心障礙手冊」的持有者,而非這種「無理頭的平頭式實施」,既擾民又背離民意。

⑶ 撤換這些草率頒布此政令的相關官員,因為他們根本就搞不清楚「肢體殘障」與「心智殘障」的區別及定義。若繼續留任這些不稱職、不專業主管官員,只怕日後會做出更多「背離民意,擾害民眾」的離譜政令和措施,勞民且浪費國家資援,亦有損政府之施政績效與威望。實非「加惠」而「加害」人民之舉!

12/25 16:45
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[公告]肌萎故事館-每個人都有值得被傾聽的故事。網站正式上架,歡迎分享
#3
城堡公僕
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肌萎故事館-每個人都有值得被傾聽的故事。網站正式上架,歡迎分享





(點閱圖片即可開始聽故事,故事館網站)



[肌萎故事館],

蒐集各個肌萎病友與家屬或朋友的故事,

期待讓更多人更瞭解,


透過文字,我們的故事,在某個環節或影子與你似曾相似。

撇開疾病的枷鎖,人與人之間可以更貼近。



在活著的當下所經歷的人與事物,

每年、每月、每天、每分秒,將成為回憶,不論究其好與壞。







 



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徵文活動持續進行中,

歡迎踴躍投稿:https://goo.gl/mgR1a6



 



 



2018/11/2 18:47
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轉知:欲出售一台升降復康車,請有意願者與我聯繫,謝謝。
#4
城堡公僕
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大家好,我是協會會員,敝姓魯,我有一台復康車(升降機)於102年5月購入,跑6千多公里程,每半年定期至原廠保養,五人坐位,車子很新,現在要出脫,車子是 中華三菱 得利卡,可看車。
若有會員或有朋友有此需求者,請洽 新竹魯女士 0916-576090,謝謝。

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2018/7/20 19:29
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回復: 肌萎查不出類型
#5
城堡管家
Benutzerinformationen
您好:

疾病確診仍需由專科醫師診斷,基因檢查也許不一定必須送國外檢驗,因為台灣可檢出的肌萎疾病類型在這幾年已增加許多,協會亦有合作醫師可提供基因確診方面的協助。請您直接來電07-3801000或mail至0301@mda.org.tw,我們必須進一步了解您的情況,才能夠協助您。

另外,建議您備妥已做過的檢驗報告(肌電圖、肌肉切片、各式抽血的報告等等,可用申請病歷的方式向原醫院申請),避免確診過程進行重覆的檢驗。

可參考本會照護手冊P11-12疾病確診,有一些簡單的資訊可參考。

肌肉失養/肌肉萎縮症照護手冊:http://www.mda.org.tw/modules/tinyd0/index.php?id=258

總會黃社工 

2018/3/8 16:55
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James
肌萎查不出類型
#6
訪客-James
需要回復才能查看內容。

2018/1/11 19:16
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回復: 肌萎遺傳
#7
城堡管家
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您好:

肌萎及肌失養症,多數確實會遺傳,尤其您提到家族中已有幾位病患。

遺傳模式則需確診疾病並了解家族史,醫師才能做出判斷,並且提供遺傳防治相關的協助。

有關疾病可能遺傳給下一代的部份,請不用太過擔憂,目前遺傳防治資源眾多,各大教學醫院也有遺傳諮詢中心可協助雙方家族中有遺傳疾病的家庭進行遺傳防治,一定有機會可孕育健康的下一代,若有需求可多加運用。

建議您與已有疾病症狀的家族成員討論,推派家族中一名病患完成疾病確診;也或許已有患病家族成員已完成確診的,那取得其基因檢驗報告亦可。

可進行疾病確診及遺傳諮詢的醫院,請參考此名冊:疾病照護 > 醫療院所

確診後依此疾病的遺傳模式及基因檢驗報告,進行家族或個別的遺傳諮詢,依遺傳模式可先判斷哪些成員可能會被遺傳此疾病(可能是病患、可能遺傳給下一代)或可能帶有此疾病基因(非病患,但可能會遺傳給下一代),醫師再評估是否需要進一步做檢查及基因比對等等,若檢查確認是病患的成員,則慢慢調適心態,為往後生活做一些準備。



總會社工 小喬 *0301

2017/6/22 11:07

0301 於 2017年06月22日 16:06:25
原因: 資料編修
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劉忠恕
肌萎遺傳
#8
訪客-劉忠恕
您好!偶然點進這網頁想詢問與了解一些肌萎事情...是這樣的
我爸爸,叔叔,大伯,他們都有肌萎,發病都是大腿肌肉無力所以走路都一拐一拐的
一跌倒是無法自行站起,因為好像不只大腿而已也有部分引響到手或其他部位
治療是沒有再做,我大伯很久之前是台大放射醫生,他有在台大檢查過,醫生是認為就只能這樣
可能是遺傳疾病吧!所以長久以來都沒有再去檢查與治療,一方面是因為行動不便
具他們描述都為2-30歲時開始無力,還能走只是一拐一拐,跌倒手可能也有無力症狀無法自己撐起站立
這是屬於哪類型的肌萎?這樣我會有嗎?
我已經30出了是沒有這個現象,怕是怕晚年會出現,或是會遺傳影響下一代

2017/6/7 20:45
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有無人要買復康巴士
#9
新會員
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各位會員你們好:
我是新加入的會員,敝姓陳
因為公司有ㄧ台復康巴士是104年9月購入的
現在要出脫,想問有會員或有朋友有此需求嗎?
可以看車
車子是三菱得利卡
如果有意願者請洽0988605887陳護理師
謝謝

2016/12/11 22:02
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希望两岸联手,推动MD协会发展
#10
新會員
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网站做个友情链接,可直接与我联系252283727@qq.com

http://bbs.china-dmd.org
http://www.china-dmd.org

2016/10/10 8:36
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