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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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gg5168gg123@yahoo.com.tw
關於過激出力和不出力的萎縮疑慮
#21
訪客-gg5168gg123@yahoo.com.tw
需要回復才能查看內容。

2015/4/8 11:50
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輪椅族外出交通參考~原廠福祉車
#22
城堡管家
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資訊分享~福祉車
目前台灣市面上的原廠福祉車以福斯Volkswagen Caddy IPC及Kombi(高頂)為主,日後也許會有新的選擇囉~簡單整理可能於2015年第4季上市的那智捷Luxgen V7 Turbo福祉車的資訊讓大家參考。

那智捷Luxgen V7 Turbo福祉車(以M7 Turbo為基礎改造);排氣量2198cc;上下對開式的車尾廂門上掀,提供方便進出車室的斜坡板與下尾門連動,斜坡板(坡度約13度)長度1,640mm,寬度720mm。
更多資訊請自行用「Luxgen V7 Turbo 福祉」做關鍵字搜尋。
*0301 (感謝牛小弟提供此訊息)

附件:



jpg  20141226004374.jpg (49.37 KB)
2738_54bf77c1b57c0.jpg 590X419 px

jpg  50e549d2506e33b6.jpg (82.28 KB)
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jpg  bb412007315.jpg (71.65 KB)
2738_54bf77e7ef7b9.jpg 600X409 px

jpg  20141226004374.jpg (49.37 KB)
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jpg  IMG_4459.JPG (223.08 KB)
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jpg  IMG_4464.JPG (208.83 KB)
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2015/1/21 17:58
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gg5168gg123@yahoo.com.tw
對於罕見疾病與身障者旅遊的提供
#23
訪客-gg5168gg123@yahoo.com.tw
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2014/12/20 11:44
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回復: 關於棉被太重
#24
城堡管家
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您好:

謝謝您的肯定,希望提供的內容對您有幫助。

若您還有其他疑問,也歡迎來電洽各區辦事處,提供您更即時的回應。

肌萎協會 總會社工小喬

2014/12/18 17:36
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gg5168gg123@yahoo.com.tw
回復: 關於棉被太重
#25
訪客-gg5168gg123@yahoo.com.tw
您好:肌肉萎縮症協會
感謝你們提供的資訊,以重視這項問題身感欣慰與感恩,能幫助到其他同病友並發問問題,我是不知道其他人有沒有跟我有相同的困難。資訊非常完整再次感謝,如有問題的話我會在諮詢你們。

2014/12/18 14:30
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回復: 關於棉被太重
#26
城堡管家
Benutzerinformationen
您好:
關於您提到因為肌肉無力,冬天蓋較厚的被子會無法翻身,使用電毯、暖氣、電暖爐會有安全疑慮的問題,依您尚可自行翻身的狀況,提供以下方式讓您參考:

1.電熱毯(墊)是最省電的方式,前提是選擇大廠牌、品質優良的產品(例如:beurer德國博依),並確實的以正確方法使用,應不會有您擔心的安全問題。(延伸閱讀:電熱毯正確挑選及使用方式德國博依產品介紹)

2.現有的電暖設備(機械式開關)搭配定時插座使用(設定多段定時、並使用獨立插座),讓電暖設備間隔自動運轉(例如:晚上10點~12點運轉、12點~凌晨1點關閉、凌晨1點~4點運轉…依需求設定時間)。
要注意搭配定時插座使用的電暖設備必須是機械式開關,電暖器依需求調到到適當的設定後,只要定時插座到達開啟時間,插座通電後,電暖器即會運轉。
(延伸閱讀:定時插座/計使器使用電暖器採購與使用參考)
*如果電暖器是微電腦或液晶開關,即使插座通電後還是要手動開啟電暖器,不會自己運轉。

3.使用本身就具有「多段行程預約設定」的電暖設備(葉片式),例如:德國嘉儀HELLER葉片式定時電暖爐,安全、恆溫,但此種電暖器價格較高。

肌萎協會 總會社工小喬

附件:



jpg  定時插座參考樣式.JPG (39.92 KB)
2738_549101443fa31.jpg 531X378 px

jpg  多段行程預約設定參考.JPG (39.95 KB)
2738_5491015ce545d.jpg 623X348 px

2014/12/17 12:04

0301 於 2014年12月17日 17:20:11
原因: 資料增修
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gg5168gg123@yahoo.com.tw
關於棉被太重
#27
訪客-gg5168gg123@yahoo.com.tw
需要回復才能查看內容。

2014/12/13 9:39
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回復: 肌肉切片有風險嗎?!
#28
守護精靈
Benutzerinformationen
您好:

肌肉切片一項進行局部麻醉後取下一小片肌肉進行檢驗的小手術,在教學醫院一般而言技術純熟且安全性很高。

術前醫護人員應會向您說明,並評估您是否適合進行麻醉,惟麻醉仍有其風險(雖然機率很低),若您有任何疑慮,請務必相醫護人員詢問確認。

有關麻醉風險,您可以參考這篇文章:
麻醉前您應該要知道的事- 麻醉的風險http://hospital.kingnet.com.tw/essay/essay.html?pid=25575

肌萎總會社工 小喬

2014/11/20 9:22
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詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
肌肉切片有風險嗎?!
#29
訪客-詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
如題...

前陣子有男童因作肌肉切片而喪命!
https://www.youtube.com/watch?v=lY5vvRUhAgo

2014/11/18 22:40
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回復: 肌肉萎縮是否會造成腸無力
#30
守護精靈
Benutzerinformationen
您好:

肌萎症病患因無法走行走而缺乏適量運動,確實對整體消化功能有影響,但造成無法順利排便的原因很多,建議您到中大型醫院的腸胃專科與醫師討論您的狀況,由醫師針對您的狀況進行專業診療(或飲食調整)及建議比較妥當!

也提供肌萎症疾病照顧指南給您參考:
http://www.mda.org.tw/modules/tinyd0/index.php?id=13

肌萎協會 總會社工小喬

2014/11/10 13:10
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