0 - 討論區 - 查看所有文章 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
  English introduction
     
     
     
網站檢索
     
     
     
     
     
     
造訪人次
今日 1554
昨天 2907
總共 3287960
     



« 1 2 3 (4) 5 6 7 ... 65 »


肌肉萎縮是否會造成腸無力
#31
新會員
Benutzerinformationen
肌肉萎縮是否會造成腸無力 無法順利排便 是否不應食用肉類呢
有手術可做嗎

2014/11/9 11:05
舉報 回頂部


詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
回復: 確診一定要切片檢查?
#32
訪客-詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
已致電詢問
感謝…

2014/6/15 19:33
舉報 回頂部


Jocelyn
回復: 確診一定要切片檢查?
#33
訪客-Jocelyn
您好:

請您致電本會中部辦事處04-26392046,社工會協助您處理確診事宜。

總會社工 小喬


2014/6/15 12:04
舉報 回頂部


詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
回復: 確診一定要切片檢查?
#34
訪客-詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
參照:

jocelyn 寫道:
您好:

若您是在中部,建議您可以至中國醫藥大學附設醫院找蔡輔仁醫師(神經內科)或周宜卿醫師(一般兒科)進行疾病確診,醫師會依據您疾病症狀安排您做必要的檢查(包含基因檢測、肌肉切片)。

早年疾病檢驗技術有限,現在已進步許多,多數常見的肌肉萎縮/肌肉失養症已經可以有效判斷,但對於部份較少見或診斷較困難的肌肉萎縮/肌肉失養(例如:肢帶型肌失養症),在檢測上仍有所限制,仍有少數無法確診或需較長時間才能確診的狀況。

目前在檢驗技術的部份,醫師依據病患的臨床症狀,判斷此病患「可能」裘馨氏肌失養症(DMD)、貝克氏肌失養症(BMD)、脊髓肌肉萎縮症(SMA)、面肩肱肌失養症(FSHMD,目前只有高醫有檢驗技術),前述幾種疾病佐以基因檢驗(血液)即可確診。

若有諮詢需求,亦可致電肌萎協會中區辦事處04-26392046


肌萎協會 總會社工 小喬



請問,上述二位醫生隸屬“兒童醫學部”
但我已滿30歲的成人亦可掛此部門科嗎?

2014/6/13 6:50
舉報 回頂部


回復: 歐洲考慮 有條件開放杜氏肌营养不良的药物Ataluren(原PT124)
#35
新會員
Benutzerinformationen
附上一張圖文

2014/5/28 23:21
舉報 回頂部


歐洲考慮 有條件開放杜氏肌营养不良的药物Ataluren(原PT124)
#36
新會員
Benutzerinformationen

2014/5/28 23:14
舉報 回頂部


回復: 聽說高雄縣在有7歲以上的全階段藥物實驗
#37
新會員
Benutzerinformationen
感謝社工的細心回復 謝謝你們 在我們無助時幫助我們

讓這社會還有一絲絲的溫暖

2014/5/27 22:56
舉報 回頂部


回復: 聽說高雄縣在有7歲以上的全階段藥物實驗
#38
守護精靈
Benutzerinformationen
您好:

關於您詢問高雄市7歲裘馨氏肌失養症(DMD)之藥物實驗事宜,此次研究是針對7足歲以上的DMD病友,故您孩子的年齡並不符合,且早已截止收案(102年底),因此無法再參與。研究結果若有明確可公佈的訊息,也會公佈在本會網頁。

若您有意願讓孩子參與往後可能的DMD藥物實驗,請您留意下列事宜:

DMD藥物實驗在準備收案時,除了醫療團隊在門診時收集及徵詢病友同意之名單,亦由本會依據當次實驗的收案條件篩選符合的病友,聯絡與徵詢同意後再提供給醫療團隊處理後續醫療評估、確認、參與研究等。

建議您將您家DMD孩子的基本資料(姓名、生日、聯絡方式)依您的所在地,致電本會各區社工完成建檔,往後若有符合條件的藥物實驗,我們會主動與您聯絡及說明。

另,DMD的藥物實驗,通常有年齡及行動能力的條件限制,以下一般而言亦為必要條件:
1.有做過肌肉切片(有肌肉切片確診,但不一定要做過基因檢驗)
2.固定服用類固醇(延緩肌力退化)

若您還有其他疑問,亦可致電肌萎協會總會社工小喬,可再依您實際情形提供更精準的回覆。

肌萎協會 總會社工小喬

2014/5/14 16:24
舉報 回頂部


聽說高雄縣在有7歲以上的全階段藥物實驗
#39
新會員
Benutzerinformationen
如提 最津聽說有高雄有7歲以上的DMD患者 有全階段 藥物實驗 不知是否為真
小弟的孩子 今年9月滿5歲 服用類固醇近一年 不知是否有機會可以參加實驗


感謝大大

2014/5/14 1:33
舉報 回頂部


詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
回復: 確診一定要切片檢查?
#40
訪客-詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
非常感謝你。

2014/5/1 3:02
舉報 回頂部



« 1 2 3 (4) 5 6 7 ... 65 »