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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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[卡片] 陳冠宇: 母愛的光輝~LOVE~
守護精靈
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作 者:陳冠宇
作品名稱:母愛的光輝~LOVE~
作品類型:卡片
作品介紹:
雛鳥媽媽細心呵護著小雛鳥,讓人備感溫馨~
你瞧~連小老鼠都跑來感受媽媽的愛呢!!

<<感謝作者響應本會「作伙來創意~病友作品大彙集」,提供創作供欣賞及本會會務使用>>

附件:



jpg  高雄市陳冠宇_母愛的光輝.JPG (32.72 KB)
4_4a75ad6982602.jpg 468X406 px

2009/8/2 23:18

tmdalon 於 2009年09月17日 11:55:34
原因:
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[畫作作品集]蚯蚓愛飛翔~邱俊瑋的藝想世界
守護精靈
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▇ 書 名:蚯蚓愛飛翔~邱俊瑋的藝想世界
▇ 作 者:邱俊瑋
▇ 出版社:台中縣立文化中心 財團法人台中縣文化建設基金會
▇ 作者簡介:
一個17歲罹患進行性肌肉萎縮的男孩,自從6歲發病之後,時間兌換的不是茁壯的身軀,而是一點一滴流失的肢體能力。由一個活蹦亂跳的男孩,逐漸變成一個被固定在輪椅上的青少年。
挫折與失去成了家常便飯,彎曲變形的脊椎像似一隻蚯蚓,但他匐匍前進永不止息!
這男孩如何看待自己不平凡的人生?他使出混身解數擁抱上帝所賜的一切事物。
畫畫是對生命的歌頌,也是夢想的實踐,他熱愛大自然、動物生態,盼望有一天能和野生動物面對面。也喜歡飛機模型,夢想有一天能飛向藍天,登上太空一窺浩瀚的宇宙、美麗的銀河。身體的缺陷無法阻隔他對生命的熱愛。
▇ 內容摘要:這是記錄邱俊瑋8歲至17歲的創作歷程的作品集。

2009/8/2 23:09
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[DVD]我的肌萎酒-肌萎英雄曾英齊的生命之歌
守護精靈
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『無助時就唱歌』!25年來罹患裘馨氏肌肉萎縮症的曾英齊,他的父親曾金世先生不畏辛苦的照顧與陪伴,以照顧和愛的感受,創作出一首又一首深動人心的歌曲,讓人體會到父愛的偉大,也印證了『鐵漢柔情』。
  2008年第11屆全球熱愛生命獎章得主「曾英齊」,與父親「曾金世」共同用生命譜出的創作專輯,由財團法人周大觀文教基金會出版發行。本片所有版稅收入,全數投入周大觀文教基金會下設之「曾英齊熱愛生命基金」,您的愛心,將協助與鼓勵身罹重病,但一心向學、熱愛生命的青年學子!


<我的肌萎酒-肌萎英雄曾英齊的生命之歌>
主唱:曾金世、曾英齊  作曲/作詞:曾金世
DVD專輯裡共收錄了五首歌曲的MV,分別為:
●『行咱的路唱咱的歌』代表父親陪我這一路走來的心路歷程。
●『五月的風』代表我對母親的感謝。
●『爸爸阮要牽你的手』代表我對父親(照顧者)的感恩。
●『愛在這裡成長』是肌萎縮症病友協會的歌曲。代表肌萎病友間的相互扶持。
●你是阮的活菩薩』代表社會大眾對弱勢團體,所付出的幫助與支持,讓我們離苦得幸福。
 
我的肌萎酒--生命之歌DVD,每片定價300元,購買聯繫方式如下:

◎郵局劃撥
劃撥帳號:42243091 收款戶名:謝麗玲〈英齊的媽媽〉
(請註明購買人姓名、電話、地址、購買數量、劃撥金額)
聯絡人曾英齊,電話:(07)396-1230 手機:0929-434-421

◎現場購買
購買地點:大地傑座大樓D棟8號6樓
地址:高雄市三民區大昌一路329巷8號6樓
請預先來電告知:(07)396-1230、0929-434-421

◎現場購買、郵局劃撥
郵政劃撥:19117127 收款戶名:財團法人周大觀文教基金會
(請註明購買人姓名、電話、地址、購買數量、劃撥金額,如需開發票請註明抬頭,或來電詢問)
電話:02-2917-8770 傳真:02-2917-8768
地址:台北縣新店市明德路52號3樓 電子信箱:ta88@ms17.hinet.net

2009/8/2 22:44
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XBOX無障礙--無線吹氣控製開關的說明與應用
守護精靈
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**本篇文章感謝病友家長~甫爸的專業與無私分享!!
附檔有詳細的設計說明文件哦~~


本文主要是要分享一個概念,或許身體或心靈一度被禁錮在某一個角落,但是基於人類本能的慾望及現今材料、科學的進步,動動腦筋、想想辦法、有計劃的找出方法,集眾人之力,或許有那麼一天、一個月或一年,只要不放棄,沒有什麼東西可以一直把我們限制在一個定點的角落上;肌幾乎無力者如是阿甫,但是在電腦及XBOX 360 上卻是幾乎無所障礙;利用自己的專業把兒子帶到現今的境界,說實在的我也不知道自己到底做得對不對,最初的念頭就是讓兒子過得快樂一點,只是一件事通常沒有絕對的好或絕對的壞,有所得必有失的另一面,我個人是樂意幫助其他類似的病患盡力消除障礙,但是也希望我們自己或父母要先想清楚,有些事情在這關鍵的分叉點做了決定,要回頭是不容易,一般正常的小孩愛玩又會唸書已屬不易,頭腦不會比一般小朋友差的肌無力小孩,當然控制力也會和一般小朋友一樣的難以掌控,只不過沒有適度的娛樂及自信心,在肌無力的世界裡或許有那麼一點殘酷,只能怨為何魚與熊掌不可兼得呢?
全文請詳見附檔

附件:


僅註冊會員可連結

2009/8/2 18:37
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小幫手~免費的螢幕小鍵盤程式
守護精靈
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[小幫手]
免費的螢幕小鍵盤程式
資料來源:第一社會福利基金會
提供免費的螢幕小鍵盤程式下載與說明書
http://www.diyi.org.tw/Service_aid5.aspx

2009/8/2 18:21
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幸福巴士GO無障礙遊程
守護精靈
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幸福巴士無障礙遊程資訊

主辦單位:經濟部
有興趣者可上幸福巴士GO官方網站(www.happybus.org.tw)查詢最新行程內容及報名資訊。
相關注意事項如下:
1.報名需檢附障礙手冊影本(請於報名確認後2日內,將殘障手冊影本傳真至旅行社)
2.每位身心障礙朋友均需連同1位照護人員共同報名。
3.爲擴大照顧身心障礙朋友,每人報名機會以1次為限。
承辦之觀音旅行社:
地址:台北市松江路95-1號4樓
電話:886-2-2517-5998
傳真:886-2-25174709

2009/8/2 18:17
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【找資源so easy】逛逛團體部落格、來去家族園地
守護精靈
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▇ 台灣肌萎症資訊站
http://tw.club.yahoo.com/clubs/Taiwan_mdfriends/
一起加油、相互支持鼓勵!肌萎病友及家屬的yahoo家族園地

▇ 夢想部落
http://tw.myblog.yahoo.com/jw!vj2XHJSFGQSLDigYxJZ0Jp.PskwrCP1B
為台灣地區3-18歲重症病童圓夢!

▇ 行無礙生活網
http://www.sunable.net/sunhome/
提供無障礙生活資訊,協助身心障礙者走出自我、達到生活無礙。

▇ 不發光的螢火蟲
http://tw.myblog.yahoo.com/tfrd-org/
不發光的螢火蟲,充滿生命的熱力~罕見疾病的園地

2009/8/2 18:03
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病友家庭賣場市集介紹~part 1
守護精靈
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***僅提供連結或連絡資訊,不做其他交易媒介、服務、問題回覆,任何交易問題請直接與賣家連繫***

█ 金財寶彩券行
鼎泰店:高雄市三民區鼎泰街246號1樓
大豐店:高雄市三民區大豐一路35號
建興店:高雄市三民區建興路424號1樓

█ 藍鯨印刷廣告設計
營業項目:名片、海報、信封、型錄刊物、各項印刷
電話:(07) 07-3430411
地址:高雄市三民區鼎泰街246號1樓

█【咕呷伯 GoodJob】的網路賣場
http://class.ruten.com.tw/user/index0 ... c=&m=&o=&p=&s=nightguys91

█ 鑫得行
營業項目:生產五金禮品,包括各式五金鑰匙圈,皮件鑰匙圈,開罐器鑰匙圈、手機吊飾。隨著客戶多元化的需求大增,更進一步開發名片盒、拆信刀、各式皮包、等商品。
賣場網址:http://www.yajih.com/
地址:彰化縣花壇鄉文德村宏宅街188巷4弄12號
電話:04-7870592、7876801
傳真:04-7868637
E-mail: 123@yajih.com

█ 美榕社
http://tw.user.bid.yahoo.com/tw/booth/d9165002222

█ 心芩旋律
http://tw.user.bid.yahoo.com/tw/booth/chin6102004

█ 創翔廣告設計-汪雪真美工設計師
【平面設計】
企業整體CIS規劃
產品DM型錄設計、海報設計輸出
企業標誌設計(LOGO)
說明書手冊、貼紙、賀卡設計
文案企劃廣告稿、海報、Banner
名片、信封、信紙、手提袋
產品內外盒包裝設計印刷
【網站設計】
網頁設計、Flash動畫/遊戲設計
電子商務、購物網站架設
EDM電子報設計
電子賀卡設計、互動光碟設計
網址註冊、虛擬主機託管
網路行銷搜尋行銷分析
登入網站搜尋排名優化
【連絡資訊】
snow7230217@yahoo.com.tw
snow19842@hotmail.com

2009/8/2 17:15

tmdalon 於 2009年12月16日 10:44:06
原因:
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[書籍]頂出一片天:肌肉萎縮症患者汪永頂的生命故事
守護精靈
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■書名:頂出一片天:肌肉萎縮症患者汪永頂的生命故事
■作 者:汪永頂
■出 版 社:博揚文化事業有限公司
■作者簡介:

汪永頂,出生時即患「先天性脊髓肌肉萎縮症」。
因為從小家境困苦,加上肌肉萎縮症的影響,無法上學唸書,靠著自己的學習,除了會上網、打電腦,更會組裝電腦、設計網頁,還成立了元頂網頁工作室。
平常喜歡打電腦、上網、聽音樂、閱讀、戶外踏青、逛街。
朱仲祥是他最欣賞的人,其屹立不搖的鬥志、從不向命運低頭的堅強形象,是汪永頂效法學習的好榜樣。

■肌肉萎縮症患者汪永頂的生命故事-
有希望,生命才有能量;有能量,希望才能成真。嘸讀冊的阿頂,隨時可能消逝的生命,願用生命的小希望,成為點亮生命的大光芒。
罕見的重症,讓永頂體認生命無常的道理;因著證嚴上人「分秒不空過」的開示,永頂更毅然加快學習腳步。從沒進過學校受教育的他,憑著堅忍不拔的毅力,克服手掌萎縮不能執筆的困境,不斷自我學習、磨練。他說:雖然生命有限,但我也要用有限的生命創造無限的可能。正是為「永不放棄對生命的熱愛」下了最好的註解!

附件:



jpg  圖_頂出一片天_封面.jpg (129.45 KB)
4_4a75391f93430.jpg 1159X1652 px

2009/8/2 14:59
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[書籍]我的肌萎酒
守護精靈
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■書名:我的肌萎酒

■作者介紹

曾英齊,國立高雄應用科技大學文化事業發展系畢業。
先天罹患裘馨型肌肉萎縮症,在雙親細心呵護照料下力求延緩萎縮程度。
曾獲「第11屆全球熱愛生命獎章」、「第二屆總統教育獎」等殊榮
雖然在輪椅上看的視野比別人低,父母仍推我走向俯看人生的高度。
『肌萎』酒自七歲開始釀造至今,未來,我想這本自傳將是我留給父母親最好的紀念品

■內容簡介
<我的肌萎酒>這本自傳,不僅替生命中曾經對我伸出援手與幫忙的人作紀錄,也為自己的生命與時間賽跑的過程留下足跡。更重要的是,這不只是敘述身為肌萎縮患者-我的生命歷程與成長故事,而是想藉由此書訴說一個有缺陷成員的家庭,其家人如何用積極樂觀的態度陪伴著,以生命共同體的角色,一同面對生命的苦難,攜手走出幽暗的人生低谷,迎向光明更不放棄任何希望。

■出版源起
當初有計劃寫這本書的想法,只是一個單純的念頭,希望在我先走一步後,將來留給爸媽作為一份"愛"的紀念品,當他們想起我的時候,還能一邊喝喝小酒,一邊翻開這本書當下酒菜。
之所以以【肌萎】同音取代【雞尾】兩字,是象徵我的生命如同一瓶名為「肌萎」的雞尾酒,是用愛、用生命、用歡笑、用淚水調製而成的。

■發行:財團法人周大觀文教基金會

■購書方式
郵局劃撥
售價300元劃撥帳號:42243091收款戶名:謝麗玲
(請註明購買人姓名、電話、地址、購買數量、劃撥金額)
聯絡人:曾英齊,電話:(07)396-1230、手機:0929-434-421

附件:



jpg  圖_我的肌萎酒.JPG (550.09 KB)
4_4a7536a140b16.jpg 1192X1700 px

2009/8/2 14:48
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