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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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[書籍]我的肌萎酒
守護精靈
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■書名:我的肌萎酒

■作者介紹

曾英齊,國立高雄應用科技大學文化事業發展系畢業。
先天罹患裘馨型肌肉萎縮症,在雙親細心呵護照料下力求延緩萎縮程度。
曾獲「第11屆全球熱愛生命獎章」、「第二屆總統教育獎」等殊榮
雖然在輪椅上看的視野比別人低,父母仍推我走向俯看人生的高度。
『肌萎』酒自七歲開始釀造至今,未來,我想這本自傳將是我留給父母親最好的紀念品

■內容簡介
<我的肌萎酒>這本自傳,不僅替生命中曾經對我伸出援手與幫忙的人作紀錄,也為自己的生命與時間賽跑的過程留下足跡。更重要的是,這不只是敘述身為肌萎縮患者-我的生命歷程與成長故事,而是想藉由此書訴說一個有缺陷成員的家庭,其家人如何用積極樂觀的態度陪伴著,以生命共同體的角色,一同面對生命的苦難,攜手走出幽暗的人生低谷,迎向光明更不放棄任何希望。

■出版源起
當初有計劃寫這本書的想法,只是一個單純的念頭,希望在我先走一步後,將來留給爸媽作為一份"愛"的紀念品,當他們想起我的時候,還能一邊喝喝小酒,一邊翻開這本書當下酒菜。
之所以以【肌萎】同音取代【雞尾】兩字,是象徵我的生命如同一瓶名為「肌萎」的雞尾酒,是用愛、用生命、用歡笑、用淚水調製而成的。

■發行:財團法人周大觀文教基金會

■購書方式
郵局劃撥
售價300元劃撥帳號:42243091收款戶名:謝麗玲
(請註明購買人姓名、電話、地址、購買數量、劃撥金額)
聯絡人:曾英齊,電話:(07)396-1230、手機:0929-434-421

附件:



jpg  圖_我的肌萎酒.JPG (550.09 KB)
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2009/8/2 14:48
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[書籍]28公斤的生命─張恆鈞的成長手札
守護精靈
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■書名:28公斤的生命─張恆鈞的成長手札
■作者:陳台秀(裘馨型肌萎症病友張恆鈞媽媽)
■出版社:書泉出版社
■作者簡介:

陳台秀
  張恆鈞的母親,用最深厚的母愛照顧張恆鈞,用最真實的文字,紀錄十多年來照顧張恆鈞的心情。
張恆鈞
  裘馨式肌肉萎縮症患者。在4歲的時候發病,從此過著完全不同於健康兒童的生活,多次進出加護病房,但從不放棄他對知識的追求。2005年夏天,完成大學學測,沒有加分進入高雄師範大學數學系;獲得周大觀基金會獎、總統教育獎。

■本書簡介
如果氣切後不能回家,無法上學;寧願拔管,放棄求生!
只要能夠呼吸 就有希望
一個不放棄生命的孩子
一個不打烊的媽媽
懷著堅硬如石般的毅力
與生命一起飛舞

張恆鈞,四歲發病
從此與安全帽、背架、腳架、輪椅為伍
在親人、各界友人的幫助下
積極迎戰活不過二十歲的魔咒
他,品學兼優
先後以優異的成績畢業於各級學校
2006年他執意坐著輪椅、帶著呼吸設備
離開加護病房參加大學指考
考完後再送回急救
終於考上高雄師大數學系

本書是張母用愛守護恆鈞的手札
回頭檢視來時路
雖然千瘡百孔、窒礙難行
但她學會了割捨、釋放
也勇於跨越、突破
因為一切 心中已有了準備


■購買方式:
1.http://www.kingstone.com.tw/book/book ... kmcode=2014150257946&Acti
d=tornado金石堂網路商店
2.http://www.wunan.com.tw書泉出版社

附件:



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2009/8/2 14:34
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