0 - new 討論區 - 查看所有文章 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
  English introduction
     
     
     
網站檢索
     
     
     
     
     





[公告]肌萎故事館-每個人都有值得被傾聽的故事。網站正式上架,歡迎分享
#1
城堡公僕
Benutzerinformationen
肌萎故事館-每個人都有值得被傾聽的故事。網站正式上架,歡迎分享





(點閱圖片即可開始聽故事,故事館網站)



[肌萎故事館],

蒐集各個肌萎病友與家屬或朋友的故事,

期待讓更多人更瞭解,


透過文字,我們的故事,在某個環節或影子與你似曾相似。

撇開疾病的枷鎖,人與人之間可以更貼近。



在活著的當下所經歷的人與事物,

每年、每月、每天、每分秒,將成為回憶,不論究其好與壞。







 



----



徵文活動持續進行中,

歡迎踴躍投稿:https://goo.gl/mgR1a6



 



 



11/2 18:47
舉報 回頂部


轉知:欲出售一台升降復康車,請有意願者與我聯繫,謝謝。
#2
城堡公僕
Benutzerinformationen
大家好,我是協會會員,敝姓魯,我有一台復康車(升降機)於102年5月購入,跑6千多公里程,每半年定期至原廠保養,五人坐位,車子很新,現在要出脫,車子是 中華三菱 得利卡,可看車。
若有會員或有朋友有此需求者,請洽 新竹魯女士 0916-576090,謝謝。

附件:



jpg  image001.jpg (89.00 KB)
1_5b51c784f0232.jpg 734X414 px

jpg  image003.jpg (91.39 KB)
1_5b51c78fb4213.jpg 784X442 px

jpg  image005.jpg (160.44 KB)
1_5b51c79a63b97.jpg 961X1704 px

7/20 19:29
舉報 回頂部


回復: 肌萎查不出類型
#3
城堡管家
Benutzerinformationen
您好:

疾病確診仍需由專科醫師診斷,基因檢查也許不一定必須送國外檢驗,因為台灣可檢出的肌萎疾病類型在這幾年已增加許多,協會亦有合作醫師可提供基因確診方面的協助。請您直接來電07-3801000或mail至0301@mda.org.tw,我們必須進一步了解您的情況,才能夠協助您。

另外,建議您備妥已做過的檢驗報告(肌電圖、肌肉切片、各式抽血的報告等等,可用申請病歷的方式向原醫院申請),避免確診過程進行重覆的檢驗。

可參考本會照護手冊P11-12疾病確診,有一些簡單的資訊可參考。

肌肉失養/肌肉萎縮症照護手冊:http://www.mda.org.tw/modules/tinyd0/index.php?id=258

總會黃社工 

3/8 16:55
舉報 回頂部


James
肌萎查不出類型
#4
訪客-James
需要回復才能查看內容。

1/11 19:16
舉報 回頂部


回復: 肌萎遺傳
#5
城堡管家
Benutzerinformationen
您好:

肌萎及肌失養症,多數確實會遺傳,尤其您提到家族中已有幾位病患。

遺傳模式則需確診疾病並了解家族史,醫師才能做出判斷,並且提供遺傳防治相關的協助。

有關疾病可能遺傳給下一代的部份,請不用太過擔憂,目前遺傳防治資源眾多,各大教學醫院也有遺傳諮詢中心可協助雙方家族中有遺傳疾病的家庭進行遺傳防治,一定有機會可孕育健康的下一代,若有需求可多加運用。

建議您與已有疾病症狀的家族成員討論,推派家族中一名病患完成疾病確診;也或許已有患病家族成員已完成確診的,那取得其基因檢驗報告亦可。

可進行疾病確診及遺傳諮詢的醫院,請參考此名冊:疾病照護 > 醫療院所

確診後依此疾病的遺傳模式及基因檢驗報告,進行家族或個別的遺傳諮詢,依遺傳模式可先判斷哪些成員可能會被遺傳此疾病(可能是病患、可能遺傳給下一代)或可能帶有此疾病基因(非病患,但可能會遺傳給下一代),醫師再評估是否需要進一步做檢查及基因比對等等,若檢查確認是病患的成員,則慢慢調適心態,為往後生活做一些準備。



總會社工 小喬 *0301

2017/6/22 11:07

0301 於 2017年06月22日 16:06:25
原因: 資料編修
舉報 回頂部


劉忠恕
肌萎遺傳
#6
訪客-劉忠恕
您好!偶然點進這網頁想詢問與了解一些肌萎事情...是這樣的
我爸爸,叔叔,大伯,他們都有肌萎,發病都是大腿肌肉無力所以走路都一拐一拐的
一跌倒是無法自行站起,因為好像不只大腿而已也有部分引響到手或其他部位
治療是沒有再做,我大伯很久之前是台大放射醫生,他有在台大檢查過,醫生是認為就只能這樣
可能是遺傳疾病吧!所以長久以來都沒有再去檢查與治療,一方面是因為行動不便
具他們描述都為2-30歲時開始無力,還能走只是一拐一拐,跌倒手可能也有無力症狀無法自己撐起站立
這是屬於哪類型的肌萎?這樣我會有嗎?
我已經30出了是沒有這個現象,怕是怕晚年會出現,或是會遺傳影響下一代

2017/6/7 20:45
舉報 回頂部


有無人要買復康巴士
#7
新會員
Benutzerinformationen
各位會員你們好:
我是新加入的會員,敝姓陳
因為公司有ㄧ台復康巴士是104年9月購入的
現在要出脫,想問有會員或有朋友有此需求嗎?
可以看車
車子是三菱得利卡
如果有意願者請洽0988605887陳護理師
謝謝

2016/12/11 22:02
舉報 回頂部


希望两岸联手,推动MD协会发展
#8
新會員
Benutzerinformationen
网站做个友情链接,可直接与我联系252283727@qq.com

http://bbs.china-dmd.org
http://www.china-dmd.org

2016/10/10 8:36
舉報 回頂部


回復: 詢問~肩胛帶肌肉萎縮
#9
城堡管家
Benutzerinformationen
您好:

1.提供您正確的英文疾病名稱及(台灣公告罕見疾病)中譯如下:

Facioscapulohumeral muscular dystrophy (中譯:面肩胛肱肌失養症、簡稱FSHMD)

Limb-girdle muscular dystrophy (中譯:肢帶型肌失養症、簡稱LGMD)


2.建議您再與醫師確認清楚,或是至當時確診醫院調閱病歷查詢。下列提供您疾病簡介,讓您參考。

面肩胛肱肌失養症主要影響肌肉群為顏面肌肉、肩胛部、上臂肌及肱骨等部位之肌肉,在外觀上較明顯,例如:面無表情(無法嘟嘴)、肩膀下垂等。

肢帶型肌失養症主要影響肩帶以及腰帶等近端的肌肉群,從外觀上不易分辨,需由專科醫師評估確認。

3.如是確診的部份己年代久遠而難已確認,建議應完成確診,建議至大醫院(教學醫院等級)神經內科就醫,疾病確認後,對於病程發展的照顧可以有較適當的生活及心理調適,並可使用罕見疾病相關的福利與資源;另,因上述疾病都有遺傳的可能,需確認疾病後才能依其遺傳模式做進一步的遺傳諮詢。

4.如有需要本會提供進一步的諮詢及協助,請來電洽黃社工07-3801000。

(*0301)

2016/5/30 11:35
舉報 回頂部


詢問~肩胛帶肌肉萎縮
#10
新會員
Benutzerinformationen
您好:
我公公為肩胛帶肌肉萎縮患者, 想請問一下此是否為 "肌帶型肌失養症 學名: Limb - girdle muscular dystrophy " 其中的一型 ??

2016/5/11 17:23
舉報 回頂部