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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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[公告]肌萎故事館-每個人都有值得被傾聽的故事。網站正式上架,歡迎分享
#1
城堡公僕
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肌萎故事館-每個人都有值得被傾聽的故事。網站正式上架,歡迎分享





(點閱圖片即可開始聽故事,故事館網站)



[肌萎故事館],

蒐集各個肌萎病友與家屬或朋友的故事,

期待讓更多人更瞭解,


透過文字,我們的故事,在某個環節或影子與你似曾相似。

撇開疾病的枷鎖,人與人之間可以更貼近。



在活著的當下所經歷的人與事物,

每年、每月、每天、每分秒,將成為回憶,不論究其好與壞。







 



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徵文活動持續進行中,

歡迎踴躍投稿:https://goo.gl/mgR1a6



 



 



11/2 18:47
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轉知:欲出售一台升降復康車,請有意願者與我聯繫,謝謝。
#2
城堡公僕
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大家好,我是協會會員,敝姓魯,我有一台復康車(升降機)於102年5月購入,跑6千多公里程,每半年定期至原廠保養,五人坐位,車子很新,現在要出脫,車子是 中華三菱 得利卡,可看車。
若有會員或有朋友有此需求者,請洽 新竹魯女士 0916-576090,謝謝。

附件:



jpg  image001.jpg (89.00 KB)
1_5b51c784f0232.jpg 734X414 px

jpg  image003.jpg (91.39 KB)
1_5b51c78fb4213.jpg 784X442 px

jpg  image005.jpg (160.44 KB)
1_5b51c79a63b97.jpg 961X1704 px

7/20 19:29
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電暖器採購與使用參考
#3
城堡公僕
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電暖器採購與使用參考

文/蔡志祥常務理事

電暖器是本會病友冬天必備電器,在近來新聞常見因使用上未注意安全性而導致火災悲劇產生,特邀請在電器方面頗有專知之常務理事蔡爸整理如下。
※電暖器種類眾多,大概有下列幾種

種   類 優   點 缺   點

石英管

價格便宜,瞬間暖房效率高,外觀輕巧,活動性佳

刺眼,壽命短,遇水會爆,易耗氧,安全性低,易燙傷及火災

鹵素(圖一)

照射範圍廣,暖房快,價格適中,防燙材質

易耗氧,收放、拆裝不易,安全性低,易燙傷及火災,易曬傷或曬黑

碳素(圖二)

同鹵素,但熱效率比鹵素高

同鹵素

電熱膜(圖三)

防潑水,可壁掛,省電,靜音,不耗氧,重量輕,適合長時間使用

暖房速度不快

遠紅外線陶瓷
(圖四)

機動性佳,外觀輕巧,近距離暖房快,價位中等,安全性高

出風口小,不易保養,角度限制,
要近距離才有感暖度

葉片(圖五)

壽命長,適合大空間長時間使用,
恆溫舒適,安全性高,不耗氧,無噪音

熱機慢,價錢高,外觀笨重,
機動性差,耗電高

煤油(圖六)

使用大坪數,不耗電

耗氧,價格貴,就寢要熄火,
剛開機煤油味洋溢

充電型(隨身) (圖七)

價格低,易攜帶

僅能小局部發熱,需充電

※購買需知:

  • 選擇有商品檢驗標示。
  • 選擇有擺頭機型或暖風加速器,以利加快暖房對流。
  • 需有傾倒自動斷電。
  • 要有超溫自動斷電保護。

※使用需知:

  • 務必用獨立插座,儘可能不要用延長線。
  • 有耗氧機種,請保持室內適當通風。
  • 勿靠近易燃品。
  • 有濾網機種,務必定時清洗。
  • 身體和電暖器保持100公分距離。
  • 空氣乾燥,可在電暖器旁放些水。

※圖片參考:僅供參用,請家長考量需使用時間之長短、空間採買適用之類型與廠牌。


附件:



jpg  電暖器.jpg (188.70 KB)
1_52d6570e079b1.jpg 1195X1769 px

2014/1/15 17:38
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回復: 大家好!很高興我能在網上成爲協會的壹員
#4
城堡公僕
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你好,
我們提供facebook粉絲團,讓病友和朋友可以即時獲得交流互動,
請進入:https://www.facebook.com/ji.w.hui

內地朋友可能需要特別方式,才能加入facebook,
肌萎協會歡迎您!

2013/8/23 12:03
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回復: 大家好!很高兴我能在网上成为协会的一员
#5
城堡公僕
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你好,歡迎你加入。
樓上的留言,幫你合併同一個主題,方便大家認識你!

2013/6/21 20:46
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疾管局之回覆文
#6
城堡公僕
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telly您好, 以下為疾管局之回覆文:







中華民國肌萎縮症病友協會 敬啟



附件:



jpg  1011222回復楊玉欣委員說明資料(肌萎症病友接種PCV)_頁面_1.jpg (157.39 KB)
1_50d998bcc8dc6.jpg 600X848 px

jpg  1011222回復楊玉欣委員說明資料(肌萎症病友接種PCV)_頁面_2.jpg (109.18 KB)
1_50d998c55adb8.jpg 600X848 px

2012/12/25 20:16
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回復: 新型抗肌萎縮蛋白---國外更新
#7
城堡公僕
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感謝網友熱心提供國外醫療訊息,可否請你提供來源網址以供參查...謝謝~
後續若有明確的醫療進展訊息,本會將公佈於本會網頁,並通知適用此醫療進展之病友家庭。

2012/10/9 15:15
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回復: 裘馨氏失養症 - 藥物進展
#8
城堡公僕
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感謝網友熱心提供國外醫療訊息,可否請你提供來源網址以供參查...謝謝~
後續若有明確的醫療進展訊息,本會將公佈於本會網頁,並通知適用此醫療進展之病友家庭。

2012/10/9 15:14
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[海報]2010暑期活動海報徵稿成果展示
#9
城堡公僕
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感謝病友們熱情響應本次「2010暑期活動海報徵稿」活動,
發揮創作與用心設計,讓本次活動增添色彩、注入活力。
一起來欣賞吧!

■主題名稱:肌萎家庭健康生活營
■作品欣賞:

附件:



jpg  001海報徵稿_楊靜宜.jpg (174.11 KB)
1_4c5ab7917e5a6.jpg 525X700 px

jpg  002海報徵稿-胡志奕.jpg (386.44 KB)
1_4c5ab7a3a081d.jpg 524X700 px

jpg  003海報徵稿1-連家祿.jpg (402.08 KB)
1_4c5ab7b918903.jpg 525X700 px

jpg  004海報徵稿2-連家祿.JPG (376.72 KB)
1_4c5ab7d18e2da.jpg 1361X1815 px

jpg  005海報徵稿-魏琳.jpg (247.58 KB)
1_4c5ab7e2ee223.jpg 525X700 px

jpg  006海報徵稿-許展容.jpg (245.50 KB)
1_4c5ab800798b8.jpg 525X700 px

2010/8/5 21:05
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鼻感應器 助重癱者寫字上網
#10
城堡公僕
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鼻感應器 助重癱者寫字上網
http://www.libertytimes.com.tw/2010/new/jul/27/today-int6.htm

自由 更新日期:"2010/07/27 04:11"
〔編譯管淑平/綜合報導〕拜以色列科學家研發的一項新設備之賜,不久的將來,重度癱瘓的人能夠用他們的鼻子寫字、打電腦上網,甚至操控電動輪椅。

這項研究是利用鼻子的呼吸動作,因為呼吸時會動到位於咽喉的軟齶,研究負責人之一、以色列魏茨曼科學研究所神經生物學教授索貝爾說,軟齶由腦神經控制,通常人在嚴重受傷後,腦神經還保存地非常好,這也是為什麼重度癱瘓的人可以用眨眼來溝通,因為眨眼這個動作也是腦神經在控制。

將呼吸動作轉化為電流訊號

研究人員以一條細軟管,一頭連接患者鼻孔處,另一頭連上小型壓力感應器,感應器會測量鼻子呼吸時的鼻腔壓力,並將呼吸動作轉化為電流訊號。參與測試的健康人士很快就學會透過這套設備,用鼻子的呼吸控制電腦打電玩、寫字。

接著找來十名四肢癱瘓患者實驗,有一名女患者癱瘓了七個月,就連呼吸動作都得先重新學習,但她在三週內就能用這個控制器寫字;一名癱瘓十八年的男子,原本只能靠眨眼與外界溝通,但接觸這項設備二十分鐘內就靠一呼一吸寫出自己的名字。

還有一個例子是癱瘓十年、又有多發性硬化症的女病患,除了能寫字,還學會控制滑鼠,現在可以上網、寫電子郵件;另一名患者是原本連眨眼都沒辦法,現在已可以用這個設備寄電子郵件。

這份二十六日於美國國家科學院院刊(PNAS)發表的研究報告說,「這項設備讓我們得以與非常重度癱瘓的人溝通,即使那些無法眨眼的人。」

研究人員又接著研發出一套程式碼,讓這項設備可用來控制電動輪椅,健康人士很快就學會控制電動輪椅穿過迷宮,研究人員認為,癱瘓人士有可能只要練習十五分鐘就能以高度精確性操控輪椅。

這項呼吸控制技術由魏茨曼科學研究所和台拉維夫大學賽克勒醫學院共同研究,目前仍在研發階段,但已申請專利。索貝爾希望,未來大量生產後,能以人人都負擔得起的價錢出售,「應該十塊、二十塊美元,不要再高。」

2010/7/27 11:55
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