中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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這是一位沒有醫學背景的肌肉萎縮症患者,玩了28年的心得。
#1
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首先,我得聲明我並不是下列類型的患者 ( 裘馨型、貝克型、脊髓型 )
而且我除了聲明,還要在此先特別分類,以免總是有人分不清楚差別。

肌肉萎縮症在我認知內,分為二種。
一種是有關神經的萎縮
另一種是有關於肌肉的萎縮

神經的萎縮如漸凍人
肌肉的萎縮則沒上述嚴重。

我屬於肌肉上的萎縮 ~
而且是家族遺傳,男女沒有分別 ~
我不能歸類為任何目前已知的肌肉萎縮症 ~



我認為台灣的醫學在早期對我們這類人非常的不友善 ~
我在就醫期間 ~ 不斷被誤診為小兒麻痺、低能兒等等 ( 這已經足夠說明我的症狀不同,使醫生誤判)

父母護我心切,帶我四處跑醫院。
那時我什麼都不懂,只知道要聽他們的話。

長大才發現這整個過程都是錯誤的。

因為最後醫的是建議我開刀,而我根本沒有開刀的必要。




因為這病症導至我雙腳阿基里斯健被萎縮肌毽拉緊,所以只能走腳尖。
為解決長期行走姿勢不正確,

醫生提議了要開雙刀,把阿基里斯健一切為二,成Z字型,使其變簿 ~ 在接長 ~

這主意大錯特錯。

而這點 ~ 醫生他們自已在n年後也知道了,因為後來有再開一次刀。
他們把皮切開,要看當年處理的肌毽變成怎樣了 ~
( 結果看完之後,醫生他們的臉變怎樣我不用想也知道 )

我並不是來怪罪這些醫生
而是要在此導正這個觀念

試問為何要開刀?
你信不信還是有一票不懂的醫生會建議你這些事 ~ 就像我的案例。
他們會建議您換一條肌肉 ~ 或換什麼 ~

刀開下去就是錯,如果不是為了其他致死的原因。
您為何特別去開刀,讓自已好不容易練好的全身肌肉群。

就這樣躺在病床幾個星期後,通通萎縮掉了?!

我們是肌肉萎縮症患者,我們不是一般人!
一般人可以藉由正確的體能訓練,重新拾回九成以上的體能。


我們就是辦不到。


我們是因為DNA與人異常,導致細胞透過RNA之後的方式,製造出錯誤的細胞,而不能使用。
這代表得病的我們,全身的某類細胞都是如此。

並不會移植正常的肌肉,就會一輩子正常。

因為細胞一直會凋零而透過許多體內系統再生。
所以移植的肌肉可能用不了多久,就會被自體替換成有問題的肌肉。

或者這塊肌肉就被排擠在某一處纖維化,使病情惡化。

所以請告訴我,為什麼這塊領域還有醫生一直在建議開刀,他們成何居心?!
一手交錢,一手交刀,犧牲的是我們這些人 ~

光是躺在病床上一陣子,萎縮的不止是四肢肌肉。
心肌、肺肌,所有你想得到的這些肌肉,通通萎縮掉 ~
在加上本身就是肌肉萎縮症患者。

能不能開刀來治愈,已經不言自明。


這些醫生拿了執照,讀了那麼原文書,最後連一個沒醫學背景的我還不如!?


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另外,我要在此提供這病的解決方式。
未來人類也是這樣解決這個病症

用藥治標不治本

我想試問各位 ~ 細胞有多小?
對 ~ 上過自然課都曉得要拿顯微鏡才看得到。

那細胞中的細胞核呢?
那細胞核中的微工廠呢?

最健康的方式,就是修復錯誤的DNA,使其RNA能夠製造正確的細胞~
這做不做得到?

10個有9個人覺得做不到,所以他們往藥物治療前進。

為何做不到?

因為我們的十個手指都很大,做不出那麼小的東西進入人體,
讓這些小機械幫我們進入人體修復這些東西。

所以我們人類200年來,在做的永遠是拿放大鏡來看小世界。
而不是藉由小機械,來靠近這些細胞從近觀察。

但是說到底為什麼做不到?還是沒有人想到??


第一個綜合大問題:
●這麼小的東西怎麼造出來?
●而且還要造出來修復DNA?
●這代表這東西要有觸手之類的東西 ~ 要會接合 ~ 要會切開 ~
●同時你還要具備足夠穿越人體這麼龐大體積的能源(就像車開在馬路上,不用吃油?)
●可以穿透皮膚才能控制機器運轉的訊號?
●還要面對內體的免疫系統,不讓它們以為您是入侵者把你排除。

這誰做得到?這麼精密的奈米機器?難道我是在天馬行空說笑話?!



第二個綜合大問題:(就算我們解決了所有在第一個綜合大問題內的所有問題~)
●要怎麼控制?
●這麼小的東西要怎麼保管?看都看不到?!
●連我的鼻屎挖出來放在上面都能壓碎?
●風呢?吹一吹又不知飛去哪裡了?
●要怎麼維修?為了修這麼小的東西,我還要造更小的工具?



第三個綜合大問題:(就算我們解決了所有在第二個綜合大問題內的所有問題~)
●你以為一台機器就能修復全身的細胞?(一台機器了不起在幾分內修好一個細胞的dna)
●所以要100台?1000台?(你知道一隻手有多少憶個細胞嗎?)
●為了要控制多少憶台奈米機器(你要造多少憶個操控介面!?你要訓練多少憶個控制員?!)
●如果不一次大量修復dna(你要一個一個修復?!然後修復過的在做記號?!
重點是奈米機器進去之後根本分不清東南西北)


看完上面麻煩的東西,我想還是乖乖去搞藥物治療吧 ~
但是搞清楚 ~ 藥物都有負作用喔 ~ 那負作用配上能讓你享受正常的生活。
讓你又愛又恨的 ~

所以目前全球的科技,都往藥物發展 ~ 都往生化發展 ~
我覺得人類走錯了,應該要反過來走我提的這三個综合大問題。
應該要再國際上重要的會議或重要的地方,把我這三個綜合大問題給拉出來。

因為這三個綜合大問題一但解決了 ~
我們也能輕鬆的遊走宇宙了。
●同時你還要具備足夠穿越人體這麼龐大體積的能源(就像車開在馬路上,不用吃油?)
○穿越宇宙的問題不就是能源嗎?奈米機器之於人體,就不是我們之於宇宙?!

而綜合第二個大問題在宇宙中一定都碰得到。
○而解決失散的方式,不就是讓每一個個體能重新定位,就解決了嗎?


有發現嗎?


我所提的東西,雖然非常困難 ~
卻是個解決之後,人類會大躍進的東西。


我們可以向外發展(宇宙),更可以向內發展(微生物)
而且路 ~ 是重疊的 ~
都有同樣的難題 ~


但是人卻還是選擇用一面鏡子,遠遠的看,然後寫一大堆字~
就好像種花日記那樣 ~

這樣只會浪費一大堆的樹木,最後變成一大堆沒有任何幫助的書。
上面記載了一大堆拿鏡子發現後,用自已名字命名的難記字詞 ~

還有根本就行不通的架空理論 ~

最後人類就是原地踏步?慢慢把地球玩壞?

等等!
對 ~ 把地球玩壞 ~

明明有個更適合訓練、實驗的地方(人體),卻硬要拿地球、宇宙來實驗。
在歷經那三個大問題的時候

我們就漸漸的把各式各樣的知識磨到精深,而花費的資源,搞不好才裝滿一個小垃圾筒。
成本非常的低 ~ (所以我實在看不懂人類在做什麼,我也覺得我這文章應該要出現在某些大人物前面,讓他們檢視反省自已在做什麼)

為了完成這三個大問題,我們會動用很多的設計人才。
首當其衝的就是電子業,那個奈米技術的先鋒。

他們利用機械手臂取代人工,
精美的完成了那個需要顯微鏡才能看到的微小又精細的排列。

那些小機械手臂可以做出那麼小的東西,
那為什麼我們不用這些小機械手臂再做出更小的迷你機械手臂?

在利用迷你機械手臂做出奈米機械手臂?在從奈米機械手臂做出可以穿越人體的奈米機械?!

然後人類可以媲美登月的行動,又邁開了一大步 ~

電子業那純熟的奈米技術解決了最前面的問題。
再透過程式設計師,設計出方便人控制的界面。

就這樣在人體探險,每一個紅疹都像個火山 ~ 每一個細菌都像個怪物 ~
透過畫面與奈米機械的連結,就像一個漠生的世界。

只是不同的是 ~ 我們不再拿一面鏡子來觀察,而是幾乎零距離接觸 ~
就連汗線那油脂都大到像一桶水

然後在把人為操控奈米的每一個行為都記錄下來,變成一個資料庫 ~ 在重鑄成AI ~
讓超級電腦來控制幾憶個奈米機器的量~


這一切皆有可能,只是人類一直不踏出那第一步。

這需要胸有成足的領導者、龐大的資金、已經眾多的菁英。



我是特別來告訴你,這病最後是這樣解決的 ~
那是個奈米技術非常進步的未來~

AI控制著一群精密的奇米機器,讓病患睡一覺 ~ 就把所有的DNA參照父母的dna給修正!
然後經過6~12年的時間,所有的舊細胞被新細胞汰換後,這些患者就能像正常人一樣活著。

而那時候的他們能去的世界比我們更多 ~ 因為已經不限制在地球了 ~

為了得知這件事而乾杯吧,雖然輪不到我們~
但光知道就值得慶祝了 ~

2016/5/8 4:17
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