中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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尋找出路
#1
守護精靈
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◎本文承蒙北區劉爸分享(代為貼文)

某一日、我幫助肌萎的T 洗澡的時間又到了,通常這個時候我會請他先大便,大完便可以順便沖洗乾淨,然後再洗洗澡。T 也很合作地讓我把他的洗澡椅推到馬桶上。這一切看似自然,卻往往在我心中那個不為人所熟知的區塊拼命翻攪。

T 一面隨便我推動、一面大聲地與我分享他當下的心情,我心不在焉地回應著他,腦袋裡忽地想著:將來有誰能像我這個父親一樣,提供他相同的服務?
老實說,我不敢說自己是個好爸爸,但是我儘可能提供孩子們相對有尊嚴的協助,我一直認為這是身為肌萎患者父親該有的責任。沒有和肌萎患者一起生活過的人,是無法想像他們這一生必須克服的困難有多少的。

這一天,我嚴肅地告誡T :「你將來一定要學會用溫和親切的口吻來請求別人協助你。否則別人可能會不理你,這樣最後倒楣的還是你自己。」
T 嬉鬧地回答我:「知道啦。」
我再一次嚴肅地告誡他:「爸爸說的是真的,你要好好聽清楚,也要好好想清楚,如果你表現的不親切,別人是沒有義務一定要協助你的。萬一別人不喜歡你的態度,掉頭就走,你一定吃虧,因為幫助你的人走掉了,而你沒有人協助就會面對麻煩。你聽清楚了嗎?」我一個字一個字的說。
他這次也用嚴謹的語調說:「我知道了。」

我的心裡其實相當難過,難過是因為我說這些話的對象,是一個國小3年級的孩子。我不知道其他家庭的人,是怎麼教育他們孩子這方面的觀念?任其自生自滅?反正一個重度障礙者本來就應該學會逆來順受的人生態度?

我想為我的孩子發發聲!

大家一定沒有想過,如果您連在床上翻個身都必須大聲呼喊別人來幫忙,你想要大、小便須要等別人有空協助你才有辦法完成,你想要轉動一下頭的方向、或是把手放到3公分距離的另一個點(我這麼稱呼)都需要請求別人的協助才有辦法做到。那麼、你試著看看忍受一個小時端坐在舒服的座椅上,前提是一動也不動、但是不可以睡著。我猜想你應該可以做到,不過2個小時、3個小時呢?您是否依舊堅持自己可以做到?然而肌萎患者他們一直是這樣生活著。他們大部分時候是需要別人協助的,因此他們從小學會忍耐,忍尿、忍大便、忍耐屁股、大腿因為沒有活動的疼痛。因為請求別人的協助是要看別人臉色的,所以逆來順受是家常便飯!

想到這裡我很好奇,除我之外的家長,是怎麼想自己孩子的這一段未來?
因為只有肌萎患者的家長,才能想像他們的生活有多辛苦,有的障礙狀況,就連其他病症的重度障礙者都不一定能想到。那麼這些家長有想過一個家庭可能遭遇的各種情況嗎?還是早已沉陷於生活中無止盡的難關?無暇多想!

台北市有幾位極重度障礙者,正用自己的生命在嚐試「自立生活」,不知道他們努力的情形如何?
我相當相當好奇,比台灣進步的國家,他們究竟是如何走到現在的社會福利制度?我不是社福專家學者,我不懂人類相關的歷史與文獻。在這個生於斯、長於斯的台灣,有誰懂?有誰關心?
其他的家長可曾想過,如果有一天自己發生意外,那麼自己罹患肌萎的孩子,將由誰來協助或照顧?

我知道有些國家的重度障礙者是由國家來供養,也就是他們的國家會提供重度障礙者生活的必要經濟條件,是以這些人可以生活在他們的社會,不必然一定要活的有意義或有目標。誰規定人活著一定要有意義有目標?普通人可以說自己只是個販夫走卒,一生不需要對社會有什麼精彩貢獻。一個重度障礙者,可不可以只是舒服地活著?不做任何有意義的事?

我好想知道,我該做怎樣的努力才能讓大家明白,一個進步的國家應該要讓所有重度、極重度的身障者獲得「經濟自由」的保障。唯有物質生活的基本需求保障,接下來他們才能有尊嚴地活著。

有天我碰到一位成人病友在家發飆,三字經國罵全出爐了。這輩子我頭一次聽到這些髒話卻倍感覺溫暖。我忍住感動的淚水,安慰他年逾半百的父親說:「大哥、您真的給他一個幸福的成長環境。」。他給我會心的微笑。因為我們都清楚,這麼一個肌萎的患者,連一隻蚊子都打不死,卻能因為發洩情緒而大聲罵出那麼不堪入耳的髒話。沒錯!聽這些髒話的人還必須耐著性子協助他。他真的很幸福!

有許多病友則是生活在完全需要看別人臉色的日子裡。

想到這裡我真的受夠了!

每個人都有不同的際遇,可以一起笑、一起哭的機會是一生中最少的。我忽然好強烈的懷念起所有曾經與我一起歡笑、一起哭泣的人。我想:如果生命真的能夠自己尋找出路,那麼肌萎患者的生命,該有什麼樣的出路?

2010/7/9 14:27

tmdalon 於 2010年07月09日 15:41:06
原因:
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回復: 尋找出路
#2
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你好,我是大陸一個得病十幾年的病人(DMD),您剛才的感覺和我父母很像。他們也一直在為我的未來擔憂,但是就在這種顧慮中20年過去了,我的父母仍然在照顧我——一路上滿是荊棘,但是我們痛并快樂著,度過了20年時光。所以我們只能活在當下。現在大陸的社會福利也不太盡如人意,特別是我們這種病人。(其實這幾年以來大陸的社會福利還是取得了-長足的進步的。)
所以我覺得我們只有繼續堅強的活下去,隨著社會的進步和醫學的發展——一定會有更好的出路的。雖然有的時候苦中作樂也是一種無奈,但是與其為了未來而憂慮,不如快快樂樂過好每天的生活。生活不是過去,也不是未來;而是現在的分分秒秒。只要快樂就好。這是我的想法,不知道您有什么看法呢?希望得到您的回復。

2010/9/8 20:04
_________________
身如頑石,心如飛鳥。
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#3
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您好! 看見自己的文章有人回應是一件快樂的事情,我們這些家庭所面對的困難真的很多,我相信隨著社會的進步、觀念的啟發,未來的日子會更好過。亞洲國家裡面,目前大概只有日本對於身障者比較尊重,台灣和中國在這一方面還有很長的路要走。不論現階段有沒有藥醫,想辦法讓自己過的快樂是正確的。

祝福:平安喜樂!

ps:此留言代劉爸貼上回覆

2010/9/10 22:33
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