中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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生命不必強求:訪莊理事長有感
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守護精靈
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【本篇文章感謝「是外桃源」版主桃子老師同意刊登】

生命不必強求:訪莊理事長有感 100.04.11

下午與寶蓮去拜訪裘馨氏肌萎縮協會理事長莊先生,在談話中莊先生接到一位肌肉萎縮孩童的母親來電求助,她的問題是:「要不要氣切?」,因為她的孩子住院肺炎很嚴重,住進加護病房。而這樣的狀況在肌肉萎縮孩子生命的末期是常見的,因為孩子的隨意肌隨著成長而漸漸的萎縮,因此身體漸漸的無法動彈,需要大量依賴他人幫忙完成生活的各項事情,包括進食、如廁、移動身體等。到了成年前,大約十八至二十歲時,孩子漸漸的走道生命的末端,開始有心肺衰竭現象,然後死亡。父母在這階段常常會遇到這個疑惑,就是「我的孩子要不要氣切?」

尤其多數裘馨氏孩子的心智絕大部分是正常的,當不氣切時,似乎對孩子見死不救,對父母而言,真的不忍心也不願意看到孩子死亡。即使,照顧這個孩子又疲累又痛苦,但是多半父母仍然不忍心放手讓孩子死去,甚至感到如果自己不讓孩子作氣切,就是自己親手殺了孩子,而有深刻的罪惡感。

但是,如果真的讓孩子接受氣切以後,只能躺臥床上仰賴身旁的氧氣製造機維生,與氧氣機變成一體,無法外出也無法言語,只是一呼一吸的過活,完全沒有生活可言,更何況所謂的生活品質。而這樣的氣切,並不能真正挽救孩子的性命,在一小段時間之後,孩子最後終究面對死亡。所以氣切的用途只是在延長生命,尤其是延長這麼一個受苦的生命,讓它多苟延殘喘些時日。但是,有些父母會因此減少罪惡感,覺得孩子終究不是死在自己的決定裡。尤其,有些孩子很害怕死亡,會跟父母說:「爸爸(或媽媽)救救我」,父母更是心疼而難以忍下心來,作「不氣切」的決定。


莊理事長的孩子在往生前自己要求不要氣切,這個孩子很有氣魄的說:「死了就死了,十八年後又是一條好漢。」這樣的態度讓父母能夠安心的作不氣切的決定,也讓父母沒有罪惡感及遺憾。仔細推敲,不難發現,與其說是孩子本身的決定使父母放心,不如說是父母對死亡的開放態度讓孩子早有預備,到生命最後階段可以如此坦然面對死亡。也因此,孩子與父母兩方都能夠心安與面對。

孩子對死亡的態度其實是從父母學習而來的。害怕死亡的父母,在言行舉止中潛移默化的影響了孩子,讓孩子對死亡產生極大的恐懼。也因此,孩子根本還不知道死亡是什麼的時候,就已經對死亡感到驚恐萬分。而從現有死亡研究的文獻上發現,父母越避諱談死亡,孩子就越難以面對死亡,也因此產生極大的死亡恐懼。換句話說,父母對死亡的正向健康態度可以幫助孩子面對最後關卡。更何況,活著的我們並沒有真正經歷過死亡,這些死亡恐懼都是莫須有的自我想像,拿來自己嚇自己就算了,甚至還使得孩子對死亡如此驚恐,那就是罪過了。

當我們仔細探究「氣切」或「不氣切」的問題時,不難發現這樣的兩難,其實來自於父母即使知道裘馨氏疾病會導致死亡,但是卻抗拒接受自己孩子將會死亡的事實,甚至並未坦然接受死亡是生命的一部份,所以在孩子的生命走到盡頭時,心急如焚,不知如何是好。甚至在孩子生病多年後面對死亡時,仍有措手不及的感覺。因此努力延緩死亡,不讓它發生,因為自己與小孩都還沒有預備好。父母自己對死亡的焦慮使得敏感的孩子們跟著無來由的恐懼死亡,加上這個文化對談論死亡的禁忌,更使得人們把「死」字說出口難上加難,讓孩子終其一生無從學習如何坦然面對死亡,最後在父母焦慮驚恐的面容中斷氣。

其實,父母之所以為父母,所能給予裘馨氏孩童的生命禮物,不僅是完好的身體照顧,更要幫孩子面對自身的殘障,並最後在生命終了能夠平靜安詳,這樣的功課對所有的父母而言,絕對是個極大的難題,尤其對於照顧裘馨氏孩童已經身心匱乏的父母而言更是難上加難。但是,由於面對死亡是裘馨氏孩童最終極的功課,因此如何讓孩子平靜祥和的離開,必然變成父母最大的功課。

此外,莊理事長的例子還顯示出一個對生死的重要觀點,就是:身體即使毀敗,靈魂卻終將生命再次延續下去。有了這種靈魂不滅的觀點,孩子因此可以說出:「怕什麼?十八年後又是一條好漢。」因為他知道,他的靈魂將要藉由另外一個新肉體重新誕生在這個世界上。這樣的靈魂不滅觀點,清楚的指出,死亡不過是靈魂在此生功課的結束,孩子的靈魂終將過渡到另一個新生命裡。也因此,死亡不僅是一個生命旅程的結束,卻也同時是另一個生命旅程的開始。

更何況,我們的孩子因為裘馨氏肌萎縮症的困境,反而使他們終生純潔善良,他們的生命與靈魂是被祝福的,死亡自然也是備受祝福的。當我們如此看待身體與靈魂的關係時,究竟是「氣切」或「不氣切」是對孩子比較好的,答案自然分明。其實,生命不必強求,免得孩子在最後關頭遭受更漫長的痛苦。而平時的生死教育,讓孩子瞭解死亡並不可怕,那麼最後就不會落在「氣切」或「不氣切」的難題裡了。希望到最後一刻,我們的孩子可以坦然的說:「爸爸(媽媽)我預備好了」而不是令人心疼的說:「爸爸(媽媽)救救我。」

◎原文出處:http://blog.roodo.com/mintao/archives/15523143.html

2011/6/10 9:22
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