中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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我最感謝的人
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家庭對每一個人,有不同的意義,我覺得家就像一個避風港,能讓我很安心的休息;也像一個加油站,每一天加滿油才出發。對我來說,更特別的,是家像一個維修站與保養場,是誰的手臂這麼堅強又溫柔?能為我加油又維修保養?當然是我最愛的媽媽還有一位小助手我的妹妹,真幸運有她陪伴我成長。從小雖然我有爸爸、媽媽,但是我卻是媽媽含莘茹苦、一手撫養長大的。媽媽每天照顧著我,從一個嬰兒到現在,經過無數的日子,不曾說過一聲苦。後來媽媽又生了一個可愛又懂事的妹妹和我做伴,因此,媽媽和妹妹自然就成了我最感謝的人。
媽媽是一位平凡單純個性內向的人,但自從我罹患肌肉萎縮症之後,她就變得堅定、忍耐週遭壓力,排除萬難,為我爭取最好的醫療及受教育的機會,實在用心良苦。
兒時的我,體弱多病,一般生過孩子的人,都會在家坐月子調理身子,而媽媽卻是在醫院照顧發高燒住院的我。記得國小時,我因為頑皮,頭部被磁磚割傷流血不止,送醫縫了十二針,醫生叮嚀媽媽,我有輕微腦振盪、需要觀察一天,媽媽一夜都不敢閉眼,直到我渡過危險期,才流下放心的淚水。
小學四年級時,爸爸公司舉辦國外旅遊,地點是紐西蘭。當時的我雖尚未坐輪椅,不過走路時已是相當吃力,媽媽當下就決定克服一切困難帶我出國,體驗紐西蘭美好的風光。在這十天期間除了坐車,下車時隨團一切的活動都是媽媽背著我,讓我真正感受到世上只有媽媽好,有媽的孩子像個寶的幸福。自從得知我罹患了肌肉萎縮症後,媽媽就承受了莫大的壓力,爺爺、奶奶的不諒解,加上爸爸的不負責任,媽媽都勇敢的面對,並且没有因此離棄我,反而無微不至的照顧我,讓我有好的生活品質和温暖的家。
媽媽在懷妹妹的過程中相當辛苦,除了要上班之外,買菜、煮飯、替我洗澡按摩、背我上下樓,都是每天必要的工作。妹妹和我相差十二歲,是個相當乖巧的女孩,也是我和媽媽的好幫手。平時在家我有任何的需求,她總是不厭其煩的為我服務,除了洗澡、換尿片外,舉凡倒水、餵飯、餵藥、拿碗筷、量體温都是她的工作範圍。
雖然我們是單親家庭,我又長期患病、時常與死神打交道,無法像大哥哥陪伴妹妹到處遊玩,也沒有讓母親驕傲的好成績。在別人的眼中,我們不算是一個美滿的好家庭,可是我們一家人相依為命、相互扶持與鼓勵,願意為彼此付出關懷與愛心,我覺得很知足。感謝上帝賜給我兩位最有愛心的天使,來照顧陪伴我成長及對抗病魔,我會勇敢有信心的活下去。最後,我最想說的一句話是,媽媽、妹妹!我愛妳們&謝謝妳們為我的付出。希望來世,還能結緣為一家人。

2010/6/1 10:18
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胡志奕
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