中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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t120838123@yahoo.com.tw
確診一定要切片檢查?
#1
訪客-t120838123@yahoo.com.tw
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2014/4/25 17:42
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回復: 確診一定要切片檢查?
#2
守護精靈
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您好:

依據本會服務經驗及衛生福利部中央健康保險局「全民健康保險重大傷病各項疾病檢附資料項目參考表」,肌萎縮/肌失養症病患之確診,需由神經專科醫師以病患的臨床狀況,加上基因檢驗(血液)、神經肌電圖、肌肉切片、家族疾病史等方能確診。

但若是您有以下情形,可再與您的醫師商量,或許能免去肌肉切片之苦。

1.家族中有其他相同疾病的成員,且已經完全確診,並可取得其基因檢驗報告者。同家族尚未確診者,可以用此家族成員基因檢驗報告,抽血進行基因比對,即可完成確診。

2.醫師依據病患的臨床症狀,判斷此病患「可能」為裘馨氏肌失養症(DMD)、貝克氏肌失養症(BMD)、脊髓肌肉萎縮症(SMA)、面肩肱肌失養症(FSHMD),前述幾種疾病以基因檢驗(血液)即可確診。

如非上述情形,您也可以考慮攜帶在長庚的完整病歷及檢驗報告,至台大(台北)或高醫(高雄)神經肌肉整合門診,由醫師依據您臨床症狀及病歷再確認是否可以不需要進行肌肉切片。您也可以來電07-3801000黃社工,可依據您的實際情形,提供更具體的資訊給您參考。

肌萎協會 總會社工 小喬

2014/4/26 0:10

jocelyn 於 2014年04月29日 12:14:37
原因: ----
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詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
回復: 確診一定要切片檢查?
#3
訪客-詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
請問,肌肉切片跟基因檢測,中國醫藥學院,有在做嗎?
多年前,我是在台中榮總住院檢查的,但只做神經傳導跟肌電圖,他們沒能做後續檢查!
家族無病史,可能是隱性基因缺陷。
只有判診肌肉萎縮症。

2014/4/29 10:36
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回復: 確診一定要切片檢查?
#4
守護精靈
Benutzerinformationen
您好:

若您是在中部,建議您可以至中國醫藥大學附設醫院找蔡輔仁醫師(神經內科)或周宜卿醫師(一般兒科)進行疾病確診,醫師會依據您疾病症狀安排您做必要的檢查(包含基因檢測、肌肉切片)。

早年疾病檢驗技術有限,現在已進步許多,多數常見的肌肉萎縮/肌肉失養症已經可以有效判斷,但對於部份較少見或診斷較困難的肌肉萎縮/肌肉失養(例如:肢帶型肌失養症),在檢測上仍有所限制,仍有少數無法確診或需較長時間才能確診的狀況。

目前在檢驗技術的部份,醫師依據病患的臨床症狀,判斷此病患「可能」裘馨氏肌失養症(DMD)、貝克氏肌失養症(BMD)、脊髓肌肉萎縮症(SMA)、面肩肱肌失養症(FSHMD,目前只有高醫有檢驗技術),前述幾種疾病佐以基因檢驗(血液)即可確診。

若有諮詢需求,亦可致電肌萎協會中區辦事處04-26392046


肌萎協會 總會社工 小喬

2014/4/29 12:13
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詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
回復: 確診一定要切片檢查?
#5
訪客-詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
不好意思,再請教一下
肌肉切片跟基因檢測,是否有健保給付?!

2014/4/30 3:43
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Jocelyn
回復: 確診一定要切片檢查?
#6
訪客-Jocelyn
您好 :

肌肉切片有健保給付。

基因檢測的部份,若為檢測的疾病為公告罕見疾病,下列可擇一申請《國民健康署公告罕見疾病醫療補助國內確認診斷檢驗費》或《罕見疾病基金會的醫療補助(限會員)》或《肌萎協會基因檢驗補助(限會員)》。

若還有其他諮詢需求,歡迎來電,以提供您更即時的資訊。

肌萎協會 總會社工 小喬

2014/4/30 22:56
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Jocelyn
回復: 確診一定要切片檢查?
#7
訪客-Jocelyn
補充資料

醫療資源的部份可以參考這篇:

重大傷病及公告罕見疾病申請與資源內容

若您的疾病不是公告罕見疾病,而醫師檢驗確定為「先天性肌萎縮症」,亦可取得健保重大傷病身份。

肌萎協會 總會社工 小喬

2014/4/30 23:02
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詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
回復: 確診一定要切片檢查?
#8
訪客-詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
非常感謝你。

2014/5/1 3:02
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詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
回復: 確診一定要切片檢查?
#9
訪客-詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
參照:

jocelyn 寫道:
您好:

若您是在中部,建議您可以至中國醫藥大學附設醫院找蔡輔仁醫師(神經內科)或周宜卿醫師(一般兒科)進行疾病確診,醫師會依據您疾病症狀安排您做必要的檢查(包含基因檢測、肌肉切片)。

早年疾病檢驗技術有限,現在已進步許多,多數常見的肌肉萎縮/肌肉失養症已經可以有效判斷,但對於部份較少見或診斷較困難的肌肉萎縮/肌肉失養(例如:肢帶型肌失養症),在檢測上仍有所限制,仍有少數無法確診或需較長時間才能確診的狀況。

目前在檢驗技術的部份,醫師依據病患的臨床症狀,判斷此病患「可能」裘馨氏肌失養症(DMD)、貝克氏肌失養症(BMD)、脊髓肌肉萎縮症(SMA)、面肩肱肌失養症(FSHMD,目前只有高醫有檢驗技術),前述幾種疾病佐以基因檢驗(血液)即可確診。

若有諮詢需求,亦可致電肌萎協會中區辦事處04-26392046


肌萎協會 總會社工 小喬



請問,上述二位醫生隸屬“兒童醫學部”
但我已滿30歲的成人亦可掛此部門科嗎?

2014/6/13 6:50
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Jocelyn
回復: 確診一定要切片檢查?
#10
訪客-Jocelyn
您好:

請您致電本會中部辦事處04-26392046,社工會協助您處理確診事宜。

總會社工 小喬


2014/6/15 12:04
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