中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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聽說高雄縣在有7歲以上的全階段藥物實驗
#1
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如提 最津聽說有高雄有7歲以上的DMD患者 有全階段 藥物實驗 不知是否為真
小弟的孩子 今年9月滿5歲 服用類固醇近一年 不知是否有機會可以參加實驗


感謝大大

2014/5/14 1:33
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回復: 聽說高雄縣在有7歲以上的全階段藥物實驗
#2
守護精靈
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您好:

關於您詢問高雄市7歲裘馨氏肌失養症(DMD)之藥物實驗事宜,此次研究是針對7足歲以上的DMD病友,故您孩子的年齡並不符合,且早已截止收案(102年底),因此無法再參與。研究結果若有明確可公佈的訊息,也會公佈在本會網頁。

若您有意願讓孩子參與往後可能的DMD藥物實驗,請您留意下列事宜:

DMD藥物實驗在準備收案時,除了醫療團隊在門診時收集及徵詢病友同意之名單,亦由本會依據當次實驗的收案條件篩選符合的病友,聯絡與徵詢同意後再提供給醫療團隊處理後續醫療評估、確認、參與研究等。

建議您將您家DMD孩子的基本資料(姓名、生日、聯絡方式)依您的所在地,致電本會各區社工完成建檔,往後若有符合條件的藥物實驗,我們會主動與您聯絡及說明。

另,DMD的藥物實驗,通常有年齡及行動能力的條件限制,以下一般而言亦為必要條件:
1.有做過肌肉切片(有肌肉切片確診,但不一定要做過基因檢驗)
2.固定服用類固醇(延緩肌力退化)

若您還有其他疑問,亦可致電肌萎協會總會社工小喬,可再依您實際情形提供更精準的回覆。

肌萎協會 總會社工小喬

2014/5/14 16:24
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#3
新會員
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感謝社工的細心回復 謝謝你們 在我們無助時幫助我們

讓這社會還有一絲絲的溫暖

2014/5/27 22:56
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