中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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詢問~肩胛帶肌肉萎縮
#1
新會員
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您好:
我公公為肩胛帶肌肉萎縮患者, 想請問一下此是否為 "肌帶型肌失養症 學名: Limb - girdle muscular dystrophy " 其中的一型 ??

2016/5/11 17:23
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回復: 詢問~肩胛帶肌肉萎縮
#2
城堡管家
Benutzerinformationen
您好:

1.提供您正確的英文疾病名稱及(台灣公告罕見疾病)中譯如下:

Facioscapulohumeral muscular dystrophy (中譯:面肩胛肱肌失養症、簡稱FSHMD)

Limb-girdle muscular dystrophy (中譯:肢帶型肌失養症、簡稱LGMD)


2.建議您再與醫師確認清楚,或是至當時確診醫院調閱病歷查詢。下列提供您疾病簡介,讓您參考。

面肩胛肱肌失養症主要影響肌肉群為顏面肌肉、肩胛部、上臂肌及肱骨等部位之肌肉,在外觀上較明顯,例如:面無表情(無法嘟嘴)、肩膀下垂等。

肢帶型肌失養症主要影響肩帶以及腰帶等近端的肌肉群,從外觀上不易分辨,需由專科醫師評估確認。

3.如是確診的部份己年代久遠而難已確認,建議應完成確診,建議至大醫院(教學醫院等級)神經內科就醫,疾病確認後,對於病程發展的照顧可以有較適當的生活及心理調適,並可使用罕見疾病相關的福利與資源;另,因上述疾病都有遺傳的可能,需確認疾病後才能依其遺傳模式做進一步的遺傳諮詢。

4.如有需要本會提供進一步的諮詢及協助,請來電洽黃社工07-3801000。

(*0301)

2016/5/30 11:35
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