中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 照 顧 指 南
   

 

* 肌萎縮病友之心臟與呼吸照護
 

主講:高雄醫學大醫附設中和紀念醫院 
小兒心肺科 及 兒童加護病房  徐仲豪醫師 98/11/15

壹、心肺照護的重要

多位肌萎病友經驗:因為感冒演變肺炎住加護病房,插管難以成功移除,需要面臨氣切問題。

 

貳、協助病友對抗心肺功能疾病之先進儀器

一、心臟超音波

二、心臟功能酵素血液檢查(BNP)

三、肺功能檢查

四、睡眠檢查

五、咳痰機

六、BIPAP(雙相正壓呼吸器)

 

參、肌萎縮病友之心臟功能影響

心臟基本概念:病友大部分沒有心臟不舒服的感覺,但確實心臟功能受到疾病影響,研究顯示50%裘馨式肌萎病友檢查發現有心臟變化問題,經心臟肌肉切片可發現心臟纖維化的問題(應該有肌肉,但肌肉萎縮現象)。

 

一、心臟功能影響呈現的問題

(一)心律不整:心臟跳得很快或很慢或胸部悶。

(二)心臟無力:呼吸喘、心臟無力。

(三)猝死:突然死亡(偶發)。

 

二、心臟功能影響之症狀(需要注意及警覺的症狀)

(一)早期-無症狀,因病友平日無須體力運動故症狀不明顯(都靜態活動),若發現時已比較晚期。

(二)晚期-心悸(跳得很快)、胸悶、呼吸喘、腳或臉水腫,也就是心臟受到影響的症狀。

 

三、心臟檢查項目:

(一)心電圖:查看心臟是否跳得很快或很慢或不規則,有時一次檢查無法準確,可安排病友帶機器回家24小時監測,以瞭解24小時內心臟是否亂跳。

(二)X 光:可以檢視心臟是否變大或是肺部積水現象。

(三)超音波

(四)抽血:高醫特別針對心臟的酵素BNP

以上都可以做心臟初步檢查,檢查的好處-早期發現

 

四、治療方法

(一)建議定期檢查:早期發現,早期治療,病友沒有不舒服並不代表無問題,只是沒嚴重到不舒服的程度。

(二)心臟藥物(早期發現,提早使用藥物治療)

(三)水份鹽分攝取減少(心臟衰竭病人心臟功能不好,排水、排鹽的功能較差)。

 

五、肌萎縮病友之心臟照護--重要結論

(一)早期無症狀。

(二)定期檢查:早期發現,若出現症狀時發現已屬晚期。

 

肆、肌萎縮病友之呼吸功能影響

一、肌萎縮病友之呼吸功能影響的問題

(一)呼吸肌無力-呼吸需要很大肌肉力氣。

(二)脊柱側彎-因為姿勢關係導致脊柱側彎而引影響呼吸功能。

(三)肺功能變差。

(四)咳痰能力下降-感冒容易無力、胃口不佳更無力、咳痰能力下降。

(五)易肺部感染- 咳痰能力變差 痰積久易肺炎-嚴重呼吸衰竭。

 

二、呼吸肌無力的嚴重後果

(一)呼吸衰竭。

(二)換氣不足:肺部要吸氧氣、排出二氧化碳,但換氣不足讓血中二氧化碳增加、氧氣減少,容易產生酸性物質對身體有不好影響,容易發生在晚上,晚上一般人晚上睡眠淺,肌萎病友本身無力更易明顯,呼吸量不夠,白天沒問題晚上不舒服,隔天早上起床全身不對勁。

三、呼吸衰竭表現

(一)呼吸系統變化:呼吸困難是臨床最早出現的症狀,引起呼吸淺、快、費力,口唇紫紺(嘴唇發紫),或出現奇異式呼吸(如肚子特別用力、呼吸的動作跟平日不同)、輔助呼吸肌呼吸。

(二)中樞神經系統變化:輕度時可使頭痛(二氧化碳排不出)、不安、興奮﹔嚴重時將發生精神錯亂(精神不佳)、嗜睡,以致昏迷。

(三)循環系統變化:心跳加快,低血壓(不穩定)。

(四)消化系統變化:無胃口、消化不良。

 

四、呼吸衰竭之預防

(一)注意營養、控制體重:營養若好,力氣就夠抵抗力相對好,體重不要過重或過輕,盡量在可以控制的範圍內,體重過重容易脊柱側彎加劇

(二)感冒時提高警戒:經驗上感冒時醫師認為輕微感冒,不知體質脆弱,一下子變嚴重或突然喘不過氣,跟一般人不同,要特別小心注意是否有呼吸衰竭前兆、注意惡化情況。

(三)偵測呼吸衰竭之前兆

1.睡眠品質-睡不好(平日一覺到天亮、但有問題時痰多半夜翻來翻去、起床咳嗽多)。

2.精神活力胃口不佳-睡不好、精神不佳、胃口不佳、高燒、冒冷汗、異常使用輔助。

3.體溫異常、盜汗-心跳變快與呼吸變快次數-正常呼吸次數。

(四)異常地使用輔助呼吸肌-異常使用呼吸肌:正常不會使用,若異常會使用。

(五)血氧飽合度-血氧飽合度測定機,注意血氧飽和度下降,注意心跳、呼吸次數警戒值

 

五、感冒-壓倒呼吸功能之最後一根稻草

感冒最常侵犯-有慢性疾病的病人 >肺炎->呼吸衰竭

呼吸肌無力:感冒時呼吸肌肉更沒有力氣。

胃口變差:感冒時胃口變差,相對抵抗力變差。

分泌物增加:口水痰卡住。

 

(一)感冒時應注意事項

1.勿自行服用成藥(止咳藥) 不要自行服用成藥,成藥中有一些止咳藥,咳嗽為自然反應,所以不要一味止咳,看起來似乎沒有咳嗽,但痰咳不出,積於肺容易肺炎。最好由醫師開立藥方:如氣管擴張劑、化痰藥等,重要是讓痰咳出,痰咳出,咳嗽次數會減少,不要一味止咳。

2.注意飲食與水分:注意營養夠、水份要多(水份夠痰會稀釋比較容易咳出)。

3.注意體溫:體溫需每天測量。

4.加強拍痰 (至少每二至四小時拍15-30 分鐘),次數越多越好。

5.監測血氧飽和度。

< 95% (咳痰機 + 加強拍痰。

< 90% (氧氣不足送醫。

6.及早就醫:要注意狀況適時就醫。

 

六、呼吸肌無力的嚴重後果

(一)呼吸衰竭。

(二)換氣不足症候群-

1.常發生於夜間睡眠時:喘的比較淺。 

2.血中二氧化碳升高:相對氧氣減少。

3.白天頭暈嗜睡:由於晚上換氣不足,白天起床後頭暈腦漲,像沒睡飽。  

4.嚴重時呼吸中止:嚴重者晚上呼吸暫停,肌萎病友常發生,建議病友住院做睡眠檢查(在晚上睡覺時,用一個像心電圖的儀器,但為看呼吸的程度的工具,若呼吸有變淺,且呼吸變淺時間頻繁,會導致二氧化碳太高,危險易影響安全)。

 

七、從醫院、病友的角度如何對抗呼吸衰竭?
(一)加強拍痰,讓痰咳出:拍痰姿勢,若痰在肺部上面,坐直點,坐著拍痰讓痰下來;若痰在肺部下方, 趴著拍,利用重力讓痰往下跑。

1.拍痰輔助工具:

1-1噴霧器-使氣管擴張或痰液稀釋,讓痰容易咳出。

1-2平日促進肺部擴張之輔助器材- incentive spirometer:練習肺部擴張-注意肺功能下降。

 

(二)傳統呼吸治療

1.非侵入性(較舒服)

1-1經鼻管給予氧氣。

1-2經面罩給予氧氣。

2.侵入性(較不舒服,但為必要時)

2-1氣管內管:嚴重者需插管,痰太多或喘不過氣時,管子直接插到氣管內直接氧氣給予。

2-2氣切:需要長期插管者,有些病友會使用氣切。

 

(三)對抗呼吸衰竭之新利器?(有沒有什麼新的東西或方法對抗呼吸衰竭?)

1.咳痰機(Cough-Assist):作用為清出痰液,咳痰機原理:有正壓及負壓,面罩接到病友嘴,先用正壓把肺部擴張(吹氣),瞬間加上負壓(模擬咳嗽氣流),把痰吸出,把深部的痰吸出,吸到嘴再由病人咳出。每個人需要壓力不同,壓力太大患者不舒服,壓力若太小沒效果。

1-1使用方式:面罩經口、接氣管內管(插管可使用)、經氣切使用。
2. BIPAP(雙向陽壓呼吸器):非侵入性之呼吸治療,不需要插管,面罩式,跟插管一樣效果,呼吸器加上正壓使用。
2-1以面罩經口來取代氣管內管插管:較舒服優點、減少不適、機器與病人呼吸同步、可間歇性使用、可家居使用、保有進食及說話功能(可以只蓋住鼻子)可以保有正常生活功能。

 

(四)咳痰機+BIPAP(雙相正壓呼吸器)優點

1.功能一 : 避免插管-以往需要插管病人可不用插管者,可以讓痰清的很乾淨。

2.功能二 : 避免氣切-已經插管者,有利於拔管,避免氣切。

3.功能三 : 減少住院-改善病情,減少住院天數。

4.功能四 : 術後提早拔管-把痰清更乾淨,可提早拔管。

 

(五)高醫經驗談:2005-2008 高醫治療團隊與美國史丹佛大學合作期間,11位病童共12次呼吸衰竭進入加護病房=>使用 BIPAP + 咳痰機=> 8/12皆不須插管而成功轉出加護病房,其中包含一位外院因無法拔管而轉來,其中六位病童已拒絕插管與放棄急救。

 

八、肌萎縮病友之呼吸照護重要結論

(一)感冒時,痰液排除非常重要,沒做好會越來越嚴重。

(二)咳痰機(影片連結) 及 BIPAP 為呼吸照護之新利器。

1.減少插管機率 。

2.減少氣切機率 。

3.可家居使用 。

4.減少夜間換氣不足之危險 。

(三)國內許多病友與醫護人員須更熟悉此一治療新趨勢。

(四)病友日後將能選擇最適合自己的呼吸治療方式 。


Q&A

Q1:是否所有類型肌萎病友均適用咳痰機?

A1:咳痰機適用於咳痰能力不足者,或患者使用咳痰機後痰液可清除的更快,如病友喪失咳痰能力或肺炎時期咳痰能力大量降低時,有咳痰能力者不需要,只要有需要者均可使用,沒有限定何種類型病友適用咳痰機,可由醫師依照病友本身肌肉無力程度判斷有無需要。

 

Q2:病友使用BIPAP,費用健保有給付嗎?
A2:目前須經醫療院所檢查評估申請,若認定病友每天需要使用BIPAP6小時以上,健保有給付。

 

Q3:怎樣安排病友心肺功能定期檢查?
A3:若有定期追蹤,建議病友至平日就醫之醫療院所(小兒)神經科定期檢查,做肺功能、心臟功能初步檢查。

 

Q4:病友如何強化呼吸肌?有何方法?
A4:1.營養足夠(亦勿過胖)

2.平日評估病友活動量,常做伸展運動、深呼吸等。
3.使用肺活量訓練器
4.姿勢的控制(避免脊椎急速側彎)
5.多做吹氣球等活動。

 

附表

心跳、呼吸次數警戒值
年齡 心跳(每分) 呼吸次數(每分)
< 1 歲 >180 > 40
2-5 歲 >140 > 22
6-12 歲 >130 > 18
>13 歲 >110 > 14

延伸閱讀:
◎疾病照護:肌肉萎縮症患者使用呼吸器的重要性
◎醫療資源:當醫師建議您於居家使用「呼吸器」時
◎醫療資源:當您需要使用「咳痰機」時-資源篇

 
 
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