中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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如果還有明天---談極重度肢體障礙學生視訊學習

文/蔡啟海顧問(國立和美實驗學校老師)、李淑玲老師(國立台北教育大學特殊教育系教授)

(摘錄自協會第45期會刊)


壹、零拒絕的特殊教育

 臺灣的特殊教育經醫生、教會、教育界人士的努力,也歷經家長的抗爭與障礙者權益社會運動,終於爭取到立法來保障特殊孩子的教育權,在特殊教育,身心障礙孩子從被放置在家裡到走入學校接受教育,從被拒絕到接納,從安置輕度障礙為主到招收重度與多重障礙學生,從不可能接受教育到零拒絕的教育政策,到今天融合教育的普遍實施,特殊教育邁入一個新紀元。身心障礙學生零拒絕措施之推展,在教育部積極宣導下,各教育階段學校都能認同零拒絕理念,因此就讀一般學校特教班、資源班與融合班的身心障礙學生人數顯著增加,然而躺在醫院及家中極重度的肌肉萎縮孩子,仍然很困難圓一個基本受教權之夢?

 

貳、肌肉萎縮症學生的另一扇窗—在不可能中找到可能

 民國57年台灣省教育廳設立彰化仁愛實驗學校(國立和美實驗學校),開始招收肢體障礙兒童,小學部五、六年級暨國中部一年級新生各一班,學生只有27人的迷你小校到今天安置極重度(甚至視訊學習服務躺在家中不便出門)的孩子教育,於90年度上學期與91年度前後因A生氣喘、B生褥瘡開刀、C生因癲癇發作都請病假在家,而實施遠距教學,讓肢體障礙的學生不必因身體虛弱而輟學在家,往後有些孩子斷斷續續因開刀病弱,也都利用視訊教育而不至於中斷學業。
近年來學校罕見性疾病之學童有越來越多之趨勢,台灣在肌肉萎縮症的罹患率估計是每十萬人有一百名會患病,而裘馨氏肌肉萎縮症的罹患率大概每三千名男嬰就有一人(陳順勝,2001),是一種漸進性肌肉無力的疾病。97年度本校美工科一年級14位學生中,就有3位(約21%)是肌肉萎縮症,當年包括商科及國中部學生有3位孩子接受遠距教學。
其中一位美工科學生凱凱,為較重度障礙的裘馨氏肌肉萎縮症,必需24小時躺平在床,學校專業團隊會議決定提供視訊遠距教學,由專業團隊到其家中安置輔具於床上,並和學校端連線,確認聲音、影像及黑板字的清晰度等狀況是否良好。每天透過Skype視訊和班上同步上課,雖然有種種的限制,經過多次檢討改善,使該生之學習逐漸正常化,讓學校團隊感到非常的欣慰。
凱凱日漸羸弱的身軀,目前必需帶着氧氣罩呼吸,仍舊把握任何可以學習的機會,利用姆指控制輔具滑鼠,還是可操作電腦,樂觀地面對每一天的生活,創作一些令人感動的作品,能夠勇於面對現實人生的挑戰,他說:
「我的願望是希望當個畫家和出版詩集,把我的故事變成一本書,鼓勵大家,希望有能力能幫助需要幫助的人。」
凱凱如此重度障礙的人,面對困境卻能保持積極正向的思考。記得我們在新竹教育大學演講時,請他打開網路視訊連線,給他一項任務與在座的老師互動,並傳寄來他平常上課創作的作品,會場發出一片讚嘆的聲音,都令大家眼睛為之一亮,確信他是有影響力的生命個體,當然在家人隨時的幫助下,也使視訊教學運作正常。
凱凱可以稱為是現代青少年朋友最好的生命教育典範,不只是開創重度障礙學生的學習,也是台灣特殊教育利用科技開創重度障礙學生零拒絕的先例,我們更希望是世界各國可以借鏡的零拒絕典範,讓重度障礙學生也可以一圓學習之夢。

 

參、期許毎一個孩子的未來都有明天

 十年來實施遠距教學期間也有些老師有不少疑慮,深怕無法照顧到遠距教學的學生,然而家長會長為這些肌肉萎縮的孩子說出了心聲:『朝聞道,夕死可矣。』此豪氣讓人震撼與感動。國立和美實驗學校校長、家長會長及老師們不斷地努力,購置視訊軟體(Kokomeeting),藉由多方溝通的視訊教學,以補救Skype視訊的不足。在99年度有8位孩子申請遠距教學,老師可以一對兩個以上的遠端,給予孩子同步回饋,這是肌肉萎縮症與極重度障礙身體病弱學生學習的另一扇窗,在不可能中找到可能的教育方式。雖然還有很大的空間需要改進,但是病友家長心中已經感到安慰,因孩子似乎看到對明天的期許。
處於此21世紀高科技資訊的「全球學習社區」(Global Learning Community)時代,輔助科技(Assistive Technology)正日新月異地發展,對身心障礙者的生活、學習產生了巨大的影響。由於輔助科技的介入,使身心障礙者的學習能力大為擴增,不但使其潛能得以發展,大大提升其成就感和價值感,增進了生活情趣。
「障而無礙」的理想愈來愈不只是一個夢想,一些快速傳輸的高科技與擴充功能的電腦多媒體、網路通訊等媒介,可以使在家教育的學生得以身歷其境,彷彿參與學校教室內的教學活動,給肢體障礙與身體病弱學生與極重度的肌肉萎縮症學生無限寬廣的學習機會,也符合「有教無類」、「多元」與「彈性」的理念,使他們能夠和在校學生一樣享用各種教育資源,獲得適性的發展,進而落實教育平等的理念。

 

肆、結語

 遠距視訊教學提供在家教育肢體障礙學生與老師之間,另一種新型態雙向互動的學習環境,視訊教學對老師與肢體障礙學生都是一種新的嘗試,學生在面臨身體病痛變化後,仍能勇於面對現實,創造個人生命存在之價值。凱凱是一個很好的例子,他從畫畫中感受自我存在的意義,屏棄消極無奈及自憐自艾的心,我們從他的學習中看到生命的意義,他在身陷困境中卻能走出心裡的陰霾,我們深受感動的不是他生命的難處,是他面對苦難時的堅持、樂觀、勇氣與學習的態度。他能夠開展人生不同的美麗面貌,堅強地活出生命的色彩,這不就是身為家長及教育者最希望看見的面貌嗎?在21世紀資訊科技時代,學校的老師和學生都能欣然接受不同型態的學習挑戰,當然也邀請所有的父母親一起面對學習的喜樂,孩子才有另一扇寬廣的窗口,可以見到美麗的春天。

※文獻參考:陳順勝(2001)。進行性肌肉萎縮中藥療效之評估-臨床療效之研究。行政
院衛生署中醫葯年報,19(2),172-188。





 

 
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