中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 活動報導
   

103.04.19~20 愛無距,夢永續~103年肌萎家庭成長營


↑B-1-1感恩晚會


↑B-1-2感恩晚會


↑B-1-3獎學金

1.主題:103年肌萎家庭成長營

2.時間:103年4月19日、4月20日

3.地點:南部地區

4.服務對象:全省肌萎縮症家庭

5.服務人數:病友及其家屬、工作人員共278人

6.執行內容:

 (一) 病友家庭分享小團體(教育議題分享)

本會透過102年個案服務、活動辦理之過程中,觀察蒐集病友家庭關注之議題,本次因適逢就學安置新制,故安排就學議題進行分享。

參加本團體之病友及其家屬共38人,本次講座特邀請仁武特殊教育學校吳東峰老師進行身障學生相關的教育議題分享,身障學生的就學、轉銜一直是病友及其家長們的重要課題,又因就學安置的資訊較不普遍,所以常常讓家長們沒有頭緒、覺得混亂;這次講師仔細整理了幾個常遇見的問題與參與人員進行分享:

1.就學安置:法源、型態、原則、流程

2.特殊教育行政組織:特教資源中心、特教科、特推會、特教承辦人

3.教育資源:專業人員、輔具資源(無障礙)、教師助理員、交通車

討論過程中提到教師助理員、輔具資源及交通車的議題時,獲得與會的家長熱烈的回應,紛紛回饋分享自身經驗,尤其「能否每天都順利有無障礙交通接送」是常讓家長頭疼不已的關鍵之一,所以有較成功經驗的家長便主動說出自己處理的方式,希望其他家長得以借鏡參考。

藉由本團體促使平常難得見面的病友家庭間有一起聆聽、討論問題的機會,讓家長們覺得安排這個分享會很有幫助,不但從中得到許多寶貴的資訊與參考意見,病友家庭亦能趁機認識其他相似處境的病友家庭,且彼此間很快速就建立關係,形成社會支持網絡,相互支持、抒發壓力,減少孤立感,有助減輕壓力與改善生活的不安全感。

 

(二) 身心障礙鑑定評估新制宣導(ICF)

因身障鑑定新制甫推行不久,特別邀請高雄市社會局身心障礙科社工到現場進行新制宣導、流程說明,讓與會人員更認識新制的實施方式。

本次宣導內容重點如下:

1.新、舊制比較對照

2.新制(8類)與舊制(16類)身心障礙類別及代碼對應:以ICF編碼改變原有鑑定分析,以身體功能、身體結構、活動與參與、環境因素分別以b、s、d、e代表。

3.身心障礙鑑定與需求評估制度簡介、申請流程

4.法定福利服務與需求評估新制:經新制鑑定後取得身心障礙證明者,部分法定福利服務需經需求評估訪談,判定有需求後,方能使用該項福利服務。

 

(三)愛的堅持 • 手ㄟ煎匙 感恩晚會

阿基師(本名鄭衍基)向來有三代御廚之稱,更是眾多民眾心中具有正向激勵人心的指標人物。有了去年母親節感恩晚會的熱烈迴響經驗,今年再次邀請阿基師出席本次活動擔任重要佳賓,病友們更是期待再與親切的阿基師互動、合影留念。

本次活動的主題是「愛的堅持,手ㄟ煎匙」,這命名巧妙地隱含了照顧者除了要有堅持的愛來照顧病友之外,這些辛苦的照顧者還要兼顧一家大小的生活起居、柴米油鹽...。因此,我們與阿基師達成共識,以「感恩」為主軸,一起籌畫了一場充滿感恩、歡樂與溫情的「愛的堅持,手ㄟ煎匙之拌出好料理」烹飪大賽。

由於疾病限制,參賽者們無法獨力完成烹飪過程,所以阿基師以豐富的活動經驗建議要比賽的料理用「涼麵」為題,因為涼麵首重醬料調味的比例,思考配方比例這類動腦的工作很適合我們病友呢!於是,我們事先請廚師先處理好涼麵食材,再將半成品端至台上由病友擔綱大廚,負責指揮二廚(陪伴者)調製涼麵醬,現場合力調味完成後再由病友親餵給辛苦的照顧者品嚐,藉以增進病友與家屬間之互動關係。

涼麵調製完成後,病友們用自己力量微弱但充滿感謝之情的手親餵照顧者品嚐涼麵,溫馨的畫面讓現場參與者感動不已,更有病友發自內心的說「愛要即時表達給最親的人知道,感情才會像涼麵跟醬一樣,拌在一起更有滋味!」

晚會過程中,熱衷公益團體卻低調的阿基師不斷的給參賽家庭鼓勵,還對他們說「我能為大家做的不多,但如果有一天,你們要在家門口擺一攤涼麵,我准許你們在招牌上寫“阿基師是我師父”!」可見阿基師對病友們的疼惜與關心。 最後,頒獎時阿基師也讓大家皆大歡喜,因為在他心目中,每個家庭都是第一名。

 

 (四) 升學獎助學金頒獎儀式

對一般人來說,求學、升學是理所當然的一件事情,但對肌萎症的病友而言卻是一場艱辛的耐力賽,除了要有足夠的體力跟病魔抗爭,還需克服無障礙軟硬體環境,任何一個小問題對病友而言都是阻礙。

能順利在學校讀書,對病友來說是一份莫大的鼓勵,他們可以藉此接觸同儕、學習新知,讓身心不會因疏於社交而缺乏動力。本會體認到病友就學的不易,因此自民國95年起,開始頒發獎助金及獎狀獎勵病友克服身體不適,敦品勵學向上精進精神,截至目前為止已頒發8屆,總共有86人獲獎;今年更以較正式的表揚典禮,希望能給予病友朋友們最大的鼓勵與肯定。讓這些在求學路上孜孜不倦的病友們有機會在盛大的公開場合接受大家的祝福與鼓勵。頒獎儀式告一個段落後,我們邀請在求學路上獲得很高成就的2位病友上台致詞,分享自己堅定求學的歷程,也藉此激勵在座的其他學弟學妹們!

協會貼心的替得獎的楊媛甯及董庭吉準備花束,獻給支持他們就學幕後推手:一路辛苦陪伴的家屬,有他們的細心與堅持,才能讓病友們不斷克服難關,完成學業向前邁進一大步!

 

(五)親子互動-高雄自由行

大多數的肌萎病友得靠輪椅行動,生活起居皆要他人協助,更有甚者,病況較末期的病友也需要陪伴者24小時隨侍在側。即使偶有的外出機會也常因缺乏無障礙交通可接送或因無障礙環境不佳而作罷。協會十分重視病友家庭與社會大眾互動的機會,此次活動便促成肌萎家庭成員一同出遊,使家庭關係更為緊密,增強肌萎家庭的凝聚力及穩定性。

除了凝聚家庭感情之外,也讓許多難得到高雄一遊的家庭可藉此機會離開平日照顧工作情境放鬆一下、有嶄新的體驗,增添家庭每位成員的美好回憶,也豐富了生命的色彩。

 

(六) 病友家庭親子活動(義大無障礙之旅)

義大世界有著美麗的異國風情的奢華景色,是很多孩子嚮往的遊樂園,本次活動透過協會復康巴士接載、志工定點無障礙動線引導,讓行動不便的病友可以在義大世界享受歐風造景,如同幫助病友家庭圓夢出國。

在義大世界還有頗負盛名的摩天輪,在工作人員與義大世界事先的規畫下,許多家庭都有報名參加搭乘摩天輪,家人與病友一起在高處眺望高雄景緻,也是一種特別的經驗!

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