中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 與中華社會福利聯合勸募協會長期合作故事
 

 

[與中華社會福利聯合勸募協會長期合作故事]

 

肌萎縮症/肌失養症是由遺傳或基因突變所致,主要症狀為漸進式的全身肌力退化,肌萎病患年齡分佈廣泛,幼年、青少年、成年各階段皆有不同的問題產生。病患多數在幼年時期發病,首先下半身會逐漸失去力氣而無法行走,必須以輪椅代步。隨著年齡增長,全身肌肉力量都會逐漸喪失,手部功能退化、四肢關節攣縮變形甚至疼痛,軀幹肌肉無力也使病患無法支撐自己的體重,進而造成脊椎側彎,甚至癱瘓臥床。其中有半數的病患在20歲後會因為呼吸衰竭或心臟停止跳動而提早結束生命。

 

約82年時,南部許多肌萎家庭因為同在高雄醫學大學附設醫院就醫,因而逐漸熟悉並互相支持,當時大家對於肌萎縮症/肌失養症都還很陌生,醫學上能協助的部份也十分有限,病友和家屬除了面對疾病折磨與心理調適,重症照顧與醫療也是一生都需面對的課題,並且隨著生命歷程的發展,進入就學階段,其學校適應也成為考驗的關卡。抱持著病友家庭彼此相互支持的信念,幾個熱心的肌萎家庭在高雄醫學大學附設醫院陳順勝醫師及幾位熱情醫護的協助下,在85年於高雄正式立案,成立「社團法人中華民國肌萎縮症病友協會」,期盼能集合社會與團體的力量,協助病友家庭解決並穩定醫療及照護問題,以提昇病友家庭的生活品質;也期待讓社會大眾對肌萎縮症/肌失養症有基本認識,進而能夠增加友善的互動。

 

在當時資訊流通不發達的年代,許多肌萎家庭在過程中經常感到無助與茫然,創會理事長曾金世先生及幾位熱心家屬以全省巡迴的方式拜訪、關懷肌萎家庭,組成病友家庭間緊密互助網絡發揮非常大的功能,但能幫助到的肌萎家庭仍十分有限,也只能著重當下的問題解決,缺乏有組織且延續的專業助人模式。87年至91年,獲得中華社會福利聯合勸募協會的專業協導與經費挹注,有專業社工人力進駐,初時服務規劃以各種講座、聯誼活動為主,用以傳遞各種醫療、福利、照顧、教育等資訊,使肌萎家庭能夠互動交流,並致力透過各種管道進行疾病宣傳與介紹;89年為加強服務中北部肌萎家庭,於中部及北部設立辦事處,陸續獲得聯合勸募協會經費支持專業社工人力,以持續穩固服務中北部的肌萎家庭。隨後逐年發展規劃病友醫療服務、遺傳防治與基因檢驗、各區家庭支持活動、校園宣導、就學轉銜病友服務、志工到宅電腦教學等服務。

 

97年時,肌萎協會服務的病友數已由創會時的數十個肌萎家庭,成長到350餘戶,除維持前述服務,因社工專業服務穩定發展,至此時已有6名社工分佈於三區提供服務,更深入以家庭為核心的整合式個案服務。肌萎病患年齡分佈廣泛,幼年、青少年、成年各階段皆有不同的問題需求,肌萎協會社工依其問題急迫與需求情形,提供病友家庭整合式服務,並連結運用各項資源以協助病友家庭克服生活上困難、急迫問題獲得解決或緩解,提供各種包含醫療、輔具、福利、照顧就養、就學、心理支持等服務,逐步建構其資源網絡、提升病友生活品質及其家庭功能。至今,肌萎協會是許多肌萎家庭重要的心理支柱,長期陪伴肌萎家庭一起面對各疾病階段,不論何時,均能從協會得到各種需要的關懷與協助,協會也主動提醒並協助肌萎家庭在各階段先預做好的心理建設及醫療準備,使肌萎家庭不再是手足無措的慌亂無助;肌萎協會也是重要的肌萎家庭交流平台,不少肌萎家庭均是透過協會相識、交流、一同成長。

 

有鑑於肌萎症病友及其家屬面臨的醫療復健、輔具、無障礙環境、照顧技巧等問題,肌萎協會於98年時發展規劃到宅重症照顧指導服務,結合物理/職能治療專業,深入病友復健、照顧、輔具、無障礙環境等服務,亦獲聯合勸募協會支持至今;聯合勸募協會對於社工專業成長也十分重視,於101年支持社工督導計畫,以協助社工專業成長,加強建構個案服務機制,提昇整體方案服務品質;同年肌萎協會亦參與聯合勸募協會「2012數位應用輔導計畫」,從過程中得到對於電腦數位應用的啟發,後續自行發展多種數位應用工作方法,有效增進各項行政工作效率。101年起,聯合勸募協會支持肌萎病友營養品加成服務,部份因疾病使得吞嚥咀嚼能力退化而無法順利進食的肌萎病友在獲得此方案協助後,改善因進食困難導致的營養不良及過度瘦弱,生理機能維持穩定,減少照顧者為病友調配流質飲食的大量時間與心力,亦減輕部份家庭的經濟負擔。

 

肌萎縮症病患僅佔全國身心障礙人口的極少數,協會多年來專注於發展各種肌萎病友相關服務,對於行銷募款方面的能力仍有待加強,幸能有聯合勸募協會至今(104年)連續17年的支持,讓肌萎協會能夠穩定提供社工專業服務,維持現今的個案整合式服務、就學及轉銜服務、重症到宅照顧指導服務、營養加成服務、家庭支持活動、同儕團體等服務,目前肌萎協會長期服務的肌萎家庭約480戶,歷年來則已服務全省超過600戶肌萎病友家庭,協助其醫療、輔具、福利、照顧就養、就學、心理支持、安寧緩和醫療等各項服務,也持續努力肌萎病友的各項權益倡導,未來也期許在聯合勸募協會支持下,規劃拓展更多元、深入的肌萎病友服務。


 

 
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