中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 年度成果報告
   

 

*101年度成果報告

工   作   項    目

服務成果

議題關注

1.定期追蹤長期照護服務法草案、身心障礙者輔具補助、身心障礙就學相關辦法。

2.追蹤罕見疾病醫療補助情形,並提出修改建議。

肌萎縮症病友家庭多元支持照護方案

◎個案服務/關懷:服務163人,984人次。

◎校園宣導:辦理5場,650人次。

◎居家指導服務:服務6人,14人次。

◎水療復健指導支持團體:辦理2梯次,共10場,服務12人,80人次。

◎重症居家照護服務技巧宣導:辦理2場,215人次。

肌發創意‧繪本體驗營

◎繪本體驗系列課程:辦理16場/107人次。

◎8/21-8/31辦理成果展

肌肉萎縮症病友家庭健康樂活促進方案

◎個案服務/關懷:服務136人,1757人次。

◎就學轉銜服務:服務22人。

◎到宅重症照顧指導:服務24人,127人次

◎家庭支持團體:辦理3場,服務205人。

◎病友家庭照顧人力資源規劃:10戶病友家庭願意嚐試使用居家服務員或增加居家服務員使用時數

◎校園宣導:辦理3場,524人次。

肌萎縮症病友照顧指導及醫療照護協助方案

1.個案服務/關懷:服務157人,1939人次。

2.到宅重症照顧指導:服務28人,124人次。

3.健康照護管理:協助就醫9人;健康護照與照顧手冊合併編輯中。

4.家庭支持團體:辦理3場,服務255人次。

5.服務資源網絡規劃與建置:已建置完成。

6.重症居家照護服務技巧宣導:辦理照顧服務員訓練課程1場,服務20人。

7.校園宣導:辦理5場,1348人次。

校園宣導活動

◎教師手冊、DM及相關文宣發送:各區透過校宣、新病友持續提供。

◎全省共辦理13場次校園宣導,服務2522人次。

病友福利服務

◎基因檢驗醫療補助1件

◎病友急難扶助5件

◎畢業感謝狀18件

◎居家咳痰機借用6件

全國性活動

1.4/21-4/22於嘉義辦理完成。

2.共服務224人。

議題關注

◎定期追蹤長期照護服務法草案、身心障礙者輔具補助、身心障礙就學相關辦法。

◎追蹤罕見疾病醫療補助情形,並提出修改建議。

會刊發行

◎內容除了介紹本會服務與活動,也提供實用的照顧資訊、社福資訊、愛的故事分享。

◎發行對象除本會會員、病友外,也寄贈社會大眾、社政機關、醫療及教育單位,並寄給國家圖書館採訪組、國立和美實驗學校圖書館

◎供館藏、閱覽,期能宣導社會大眾對疾病的認識與瞭解、面對疾病與照顧壓力的抒解與協助。

◎年度內共發行4期,計12,980本。

寄發家庭卡片

母親卡寄發354件
父親卡寄發282件

病友升學獎助學金頒發

高中職7位,大學5位,碩士班4位
共計頒發16人、金額63,000元。

 

 

 
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