中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 年度成果報告
   

 

*102年度成果報告

工   作   項    目

服務成果

營養加成方案

◎吞嚥或腸胃吸收困難之病友,協助病友對特殊營養食品的高度需求,使得病友能儘速恢復體力,提升疾病照護服務的品質。

◎服務24人,在固定使用特殊營養品之後,其身體狀況能維持或改善,進而減輕照顧者的照顧與經濟壓力。

肌萎縮症病友家庭多元照護方案

◎個案服務/關懷:服務82人、573人次。另有諮詢服務85人次。

◎校園宣導服務:辦理2場、150人次。

◎肌萎主題講座:辦理1場,服務28人。並搭配休閒活動,服務62人。

◎居家指導服務:服務9人、29人次。

◎水療復健指導支持團體:辦理兩梯次,共10場,服務12人、84人次。

肌萎縮症病友家庭協力照護方案

1.個案服務/關懷:服務134人、1,033人次。

2.就學轉銜服務:就學部分已確認所有升學病友名單,共22位。其中辦理4場校園宣導、472人次。

3.到宅重症照顧指導:服務24人,共140人次。

4.推廣病友家庭照顧人力資源:對評估需求居家服務之家庭進行服務,已鼓勵病友家庭試用補充性照顧人力,協助12個家庭了解補充性照顧資源之運用方式,1戶使用中,其餘家庭持續追蹤。

5.資源建立:開發4個資源單位。

6.關懷行動下午茶:辦理7場,服務9人、33人次。

7.肌萎家庭支持團體:已辦理4場家庭支持活動,共服務256人次。

肌萎縮症病友個案服務及照顧指導方案

1.個案服務/關懷:服務157人、2,123人次。其他諮詢服務158人次。

2.到宅重症照顧指導:復健指導/治療、居家無障礙評估/修繕/改建、輔具改善/資源連結,服務病友21人、77人次。

3.病友同儕團體:辦理3場,服務22人次。

4.病友家庭支持活動:辦理4場,服務215人次。

5.病友健康護照發放:更名為肌肉失養/肌肉萎縮症醫療檢查手冊。

6.疾病遺傳防治概念推廣:資料持續建置中。

肌動一夏~肌萎天使夏令營

1.協會首次試辦。

2.服務場次及人數:共2場,服務80人次。

3.辦理主題:

(1)病友同儕成長團體:以10歲~18歲或就讀小學五年級至高中之病友為團體成員,安排諮商心理師運用藝術治療,促進病友能自我認識、自我肯定,進而提升疾病適應情形。

(2)科學樂高機器人:同儕/親子活  動,增加病友同學參加。

校園宣導活動

1.校園宣導:辦理8場,服務987人。

2.文宣發送:依就學病友或就讀學校寄發教師手冊、家長手冊、校園宣導海報等文宣。

全國性活動:
肌萎家庭活力啟航

1.5/4-5/5,於新北市,共251人。

2.主題包含社會福利宣導、無障礙旅遊研習講座、母親節感恩晚會、家長分享小團體、淡水無障礙藝文行。

病友升學獎助學金頒發

高中職 7位,大學4位,碩士班3位
共計頒發14人,金額52,000元整。
於103年會員大會舉辦頒獎典禮

病友福利服務

1.基因檢驗醫療補助2件

2.病友急難扶助4件

3.畢業感謝狀17件

4.居家咳痰機借用6件

權益議題關注

◎居家身心障礙者維生器材及必要生活輔具用電優惠

◎牌照稅減免爭取不限定須加裝特殊設備

◎肌萎病友申請外籍看護工(外傭)程序簡化爭取

◎爭取因應高中職病弱且交通不便之身障生設立遠距教學…等。

會刊發行

◎內容除了介紹本會服務與活動,也提供實用的照顧資訊、社福資訊、愛的故事分享。

◎發行對象除本會會員、病友外,也寄贈社會大眾、社政機關、醫療及教育單位,並寄給國家圖書館採訪組、國立和美實驗學校圖書館等供館藏、閱覽,期能宣導社會大眾對疾病的認識與瞭解、面對疾病與照顧壓力的抒解與協助。

◎年度內共發行3期,計9,900本

寄發家庭卡片

母親卡寄發352件。
父親卡寄發276件。

 

 

 
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