中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
  English introduction
     
     
     
網站檢索
     
     
     
     
     

* 首頁 > 活動園地 > 年度成果報告 > 103年度成果報告

* 年度成果報告
   

 

*103年度成果報告

工   作   項    目

服務成果

肌萎縮症生活適應協助及家庭支持方案

1.個案服務/關懷:服務69人、448人次;另有諮詢服務12人次。

2.就學服務:服務有就學轉銜服務需求共6人。

3.到宅照顧指導服務:服務12人,連結及轉介政府居家復健、破冰協會電腦輔具…等服務。

4.病友分享小團體:共辦理2場、服務66人次。

5.營養品加成服務:共服務10人。

6.肌萎主題講座:共辦理1場、服務42人,主題呼吸及營養健康講座。

7.家庭支持活動:共辦理1場,服務50人,主題身心障礙鑑定與需求評估新制宣導、無障礙休閒。

肌萎症病友家庭照護培力方案

1.個案服務/關懷:服務135人、1,168人次;另有諮詢服務40人次。

2.就學轉銜服務,服務有就學轉銜服務需求共17人。

3.到宅重症照顧指導:服務22人、102人次。

4.病友家庭支持活動:共辦理2場,服務157人次,主題居家呼吸照護資源講座、教育議題。

5.同儕團體:共辦理2場,服務8人次,主題聚焦在人際互動、自我接納與肯定、疾病適應。

6.營養品加成服務:資源統籌後,評估有需要補助營養品的個案,共服務8人。

7.建立資源資料庫:維持與更新舊資源,並拜訪4個地區資源,包含彰化縣政府輔具服務中心北區據點、中華民國發展遲緩兒童早期療育協會南投辦事處、潭子身心障礙綜合福利服務中心、中華小腦萎縮症病友協會中辦。

肌萎縮症病友個案服務及照顧指導方案

1.個案服務/關懷:服務142人、1,826人次;另有諮詢服務37人次。

2.學齡期就學相關服務:

(1)服務就學轉銜病友19人。

(2)成長團體共辦理2場,服務10人,以疾病認識、人際互動、就學經驗分享為主題。

(3)轉銜分享團體:辦理1場(併於全國活動辦理)。

3.到宅重症照顧指導服務:服務15人、90人次。

4.病友家庭支持活動:共辦理2場、服務188人次,主題有ICF新制、教育議題、南區各式無障礙交通工具、無障礙休閒等。

5.營養品加成服務:服務南區9人。

6.建立醫療資料庫、整理DMD及BMD基因診斷報告及資料庫:資料庫大綱建立完成,相關資料於往後持續補充。

校園宣導活動

1.校園宣導:辦理11場,服務1,479人。

2.文宣發送:依就學病友或就讀學校寄發教師手冊、家長手冊、校園宣導海報等文宣。

2014年國際扶輪社全球獎助金購置輔具補助

◎結合國際扶輪社3510地區 澄清湖社、鳳山社、鳳山東區社、鳳山中山社、鳳山南區及大發社、林園社、鳳山西區社,共同推動「103年扶輪社全球獎助金輔具補助」,提升肌萎朋友生活的獨立性及照護的安全性、減輕肌萎家庭長期照顧所衍生的經濟壓力。

◎經審查會議,共補助肌萎朋友25人獲得捐贈輔具,其中電動輪椅5人、電動輪椅耗材1人、移位機9人、電動床4人、特殊洗浴設備5人、居家環境改善1人。

堅持 愛 無礙:肌萎朋友夢想創作藝術聯展

1.開幕式103年8月9日,展期8月9日至8月17日。

2.作品數量:本會16位病友共62幅、臺灣畫話協會10位病友共10幅、原甫畫會63幅。

3.辦理地點:台中文化創意產業園區求是書院。

4.服務人數:展覽期間病友、家屬及參觀民眾共約375人。

愛無距 夢永續~103年肌萎家庭成長營

1.103年4月19日至4月20日,高雄市,服務肌萎家庭共278人。

2.辦理主題:教育議題分享團體、身心障礙鑑定評估新制宣導、愛的堅持˙手ㄟ煎匙 感恩晚會、病友升學獎助學金辦獎典禮、肌萎家庭親子活動(無障礙)

畢業感謝狀與就學協助感謝狀申請

年度內共12位病友提出申請,發出畢業感謝狀24面、就學協助感謝狀24面,共計48面。

病友升學獎助學金申請

1.高中職5位,大學4位,碩士班4位,共計頒發13人、54,000元整。

2.於104年會員大會舉辦頒獎典禮

其他福利服務

1.基因檢驗醫療補助3件

2.病友急難扶助1件

3.居家咳痰機借用3件

權益倡導

各項議題爭取與追蹤,包含:

◎牌照稅減免爭取不限定須加裝特殊設備

◎高中職以下教師助理員

◎高中職以下在家教育學生權益保障

◎高中職病弱且交通不便之身障生設立遠距教學

◎爭取會員不分年齡層『公費全面性接種肺炎鏈球菌疫苗…等。

輔具回收媒合

年度內輔具回收媒合共服務29人。

會刊發行

◎內容除了介紹本會服務與活動,也提供實用的照顧資訊、社福資訊、愛的故事分享。

◎發行對象除本會會員、病友外,也寄贈社會大眾、社政機關、醫療及教育單位,並寄給國家圖書館採訪組、國立和美實驗學校圖書館等供館藏、閱覽,期能宣導社會大眾對疾病的認識與瞭解、面對疾病與照顧壓力的抒解與協助。

◎年度內共發行3期,計10,700本。(含延至104年1月發行的57期)

寄發家庭卡片

母親卡寄發333件。
父親卡寄發254件。

 

 

 
友善列印頁
傳送此文章給好友