中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 年度成果報告
   

 

*104年度成果報告

 

工   作   項    目

服務成果

校園宣導活動

北:北區辦理2場次。
中:中區辦理1場次。
南:南區辦理5場次。
各區依就學病友或就讀學校寄發教師手冊、家長手冊等。

營養品加成服務

與徐有庠基金會、聯勸申請營養品補助,辦理期間104年1月至7月。服務全區共19位病友。

104年肌萎縮症輔具購置補助

於2月及5月公佈簡章,並分兩梯次收案並進行社工初審及主管複審,共計服務16名病友,分擔病友購置輔具所產生的經濟壓力。執行期間為104年2月至12月。

會員大會

104年4月25於台中博昌海鮮餐廳辦理完成,應出席人數237人,實際出席123人。

「104年肌萎家庭成長營」

1.4/25~26,於台中市辦理,肌萎家庭全國活動-為愛出發「104年肌萎家庭成長營」共服務222人。

2.主題包含生命鬥士加油站講座、音樂晚會、家長分享小團體、台中無障礙休閒行。

輔具回收媒合、物資媒合

1.年度內共媒合16項輔具(特製輪椅、電動護理床、輪椅桌板等)

2.於本會官網放置開放索取物資清單,增加其曝光度,供病友或民眾索取(以病友為優先),使物資媒合使用率提升。

台灣公益團體自律聯盟

9月中旬正式加入

會刊

58期印製期約3400本
59期印製期約3480本
60期印製期約3500本
61期印製期約3600本

寄發節慶、生日卡片

母親卡寄發314件。
父親卡寄發255件。

畢業感謝狀與就學協助感謝狀申請

104年度共計8位病友提出申請。
發出畢業感謝狀18面、就學協助感謝狀15面,共計33面。

病友升學獎助學金申請

103年度獎助學金:已於104年會員大會舉行頒獎典禮。
104年度獎助學金:高中職3位,大學4位,碩士班1位,共計8位、32,000元。

104年肌萎縮症病友生活適應協助及家庭支持方案

1.個案服務/關懷:104年北區個案數共79名,其中已服務55名個案(佔約70%),總服務次數達341次。

2.校園宣導:交通大學1場16人;七堵長興國小班1場宣約30人。

3.病友分享小團體:脊椎側彎分享小團體1場11人、肌萎多元生涯發展面面觀小團體1場9人。

4.IEP/轉銜會議參與:實踐國中IEP轉銜會議、五峰國中IEP轉銜會議、中正國小物理治療期末會議。

5.營養品加成服務:共補助7人。

6.辦理DMD BMD整合照護觀念與醫療新進展座談1場次,共服務42人。

7.[104年試辦]外聘督導:團督1次、個督3次。

104年肌萎家庭關懷支持暨權益倡導方案

1.個案服務:提供131位肌萎病友整合性服務共1222次,協助病友家庭克服生活上困難,維繫家庭之穩定。
(1)特殊營養品服務方案:提供營養品給4 位有需要的病友,協助體弱及吞嚥困難之病友獲得較完整的營養。
(2)校園宣導:雲林蔦松國小辦理1場,共服務70人。

2.到宅重症照顧指導服務:共服務17位肌萎病友達91人次,照顧者習得正確復健技巧照顧病友或改善病友輔具狀況,促進其居家活動獨立性及照顧者照護方便性。

3.家庭支持活動:已辦理2場,服務149人次。並使80%以上的參與者從活動中得到情感支持、獲得休閒舒壓。

4.肌萎家庭深度關懷活動:
(1)辦理「病友進入醫療中末期家庭討論會」1場次,服務4個家庭、14人次;「病友已過世2~3年內之家庭分享會」1場次,服務6個家庭,17人次。
(2)同儕支持團體:已辦理2場,讓12位病友提升自我接納以及疾病適應能力,服務30人次。

5.資源開發:
(1)已拜訪開發1個鄰近資源單位-矯具義具與行動輔具資源推廣中心。 
(2)權益倡導:針對醫院單位辦理1場安全移位之宣導課程,希望醫護人員可以重視肌萎病友就醫過程中之安全移位。共服務47人。

6.外聘社工督導機制:中區2名社工已執行各4次社工個別督導及1次團體督導。

104年肌萎縮症病友個案服務及照顧指導方案

1.個案服務/關懷:
(1)個案服務:南區之肌萎縮症病友家庭共服務140人、1672人次。7月至8月總會社工每週輪流至高醫神經肌肉整合門診跟診,開發潛在病友並同時追蹤目前服務對象就醫情況。
(2)諮詢服務:共服務121人次,服務方式以電話服務為主,當中亦有5人次之外訪服務,外訪服務主要為收集案家狀況以評估服務需求。

2.學齡期就學相關服務:
(1)追蹤與服務就學轉銜需求之病友,協助擔任校方與病友間之協調者。辦理5場校園宣導。
(2)7月辦理青少年人際同儕團體2場次,與罕 病基金會合辦,服務16人次。

3.到宅重症照顧指導:本年度服務病友26人,達81人次。

4.家庭支持活動4場:3/22台南場服務75人、8/18高雄場服務70人、11/15高雄場服務54人。

5.營養品加成服務:104年服務全區共19位病友,南區共服務8人。

6.建立醫療資料庫:資料陸續建置中。

7.外聘督導(搭配員工訓練) :
辦理區域團督2次、三區聯合團督1次、 社工個別督導4次。

 

 

 
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