中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 年度成果報告
   

 

*105年度成果報告

 

工   作   項    目

服務成果

105年肌萎縮症病友多元整合服務方案

實施區域:南區

1.個案服務/關懷:開案服務139人達1786次(電訪1179次、訪視214次、網路通訊286次、函及其他服務107次)

2.學齡期就學相關服務:
(1)本年度轉銜共16人。追蹤與服務就學轉銜需求之病友,協助擔任校方與病友間之協調者。辦理4場校園宣導。
(2)辦理青少年人際同儕團體4場,與罕病基金會合辦,服務8人次。

3.到宅重症照顧指導:共服務28名病友,6名物理/職能治療師進行55次服務、破冰專業服務協會電腦輔具評估團隊進行服務4人達9次

4.家庭支持活動:辦理3場次共服務180人次

5.自立生活與就業焦點團體:共辦理2次,服務9人次。另外,社工參訪鳳山就業服務站身心障礙職業重健服務。

6.營養品加成服務:南區共服務15人。

7.建立醫療資料庫:資料陸續建置中。

8.外聘督導(搭配員工訓練):南區社工個別督導4次、主責辦理三區聯合團督2次。

105年肌萎家庭互助支持方案

實施區域:中區

1.提供個案服務/關懷,中區病友127人。(電訪745次、訪視179次、網路通訊198次、函及其他服務110次)
(1)營養品補助共服務47人(三區合計)。
(2)就學轉銜服務併入個案服務,服務13位就學轉銜病友,包含校園宣導、轉銜追蹤等。
(3)病友家庭照顧人力資源規劃。
(4)已建立地區志工資源,協助收發票會務。

2.到宅重症照顧指導:服務中區病友15人,提供95人次。

3.辦理戶外休閒活動2場,服務111人次。

4.肌萎家庭互助支持團體:辦理同儕團體2場,服務16人次。

5.針對肌萎家庭辦理安全移位宣導1場,共服務41人次。

6.社工專業成長(外聘督導):社工個督2次,中區團督1次,全區聯合團督2次。

105年肌萎縮症病友家庭支持服務方案

實施區域:北區

1.個案服務/關懷:個案服務:服務68名病友679次(電訪290次、訪視128次、函134次、通迅及其他服務127次)
(1)台大醫院兒童神經肌肉疾病聯合照護門診(每月1次),現場提供關懷諮詢服務、福利資訊提供。
(2)就學轉銜病友個案服務:提供10名病友就學轉銜服務。參與其中5位個案IEP轉銜會議。
(3)營養品加成服務:提供15名病友營養品物資。5位病友,依個案實際需求提供共53箱各式營養品。
(4)日常生活物資媒合提供。
(5)到宅重症示範:收案4人,服務15次。

2.活動辦理
(1)家庭支持活動:辦理2場。
(2)肌萎家庭分享小團體:辦理2場。
(3)肌萎縮症校園宣導:辦理3場。

3.社工專業成長(外聘督導):執行6次個督。全區聯合團督2次(總會規劃辦理)。

全國肌萎家庭活動

1.辦理兩天一夜全國肌萎家庭活動,共計有209名病友家屬參與。

2.內容包含輔具廠商展示(輪椅配&福祉車)、醫療曙光~裘馨氏肌失養症醫療進展介紹等,並規劃無障礙的藝術文化之旅,參觀奇美博物館及故宮南院。

創會20週年紀念系列活動

1.製作創會20週年服務的影像動靜態展、慶生。

2.邀請吉帝藥廠公司共同舉辦DMD新藥發表記者會。

3.透過曾英齊紀錄片導演許豐明邀請藝人蔡依林出席鼓勵病友家庭。

「讓愛擴張”勇”不萎縮」勸募計畫

1.許可文號:衛部救字第1041362693號函

2.執行期間104年9月~105年10月

3.目的:
(1)透過「讓愛擴張“勇”不萎縮」肌萎家庭整合服務勸募活動之推動,將社會各界的愛心化為行動,協助減輕肌萎縮症病友家庭之沉重負擔。
(2)在政府資源有限的情況下,提供專業整合服務協助病友家庭,以建構穩定健全家庭功能及支持網絡,並改善病友與家屬的生活品質。

4.活動期間收支狀況:
收入$284,597元-支出$287,316元=-$2,719元

肌萎家庭關懷訪視專案

1.內容:專案人員進行肌萎家庭關懷訪視服務。

2.病友關懷訪視:到宅/醫院/學校關懷訪視共98人達304次;電話關懷共116人達242次。

3.交通協助;病友服務:載送借用或收回之輔具、關懷訪視、臨時就醫、協助送至就讀學校、參與告別式。

校園宣導活動

依就學病友或各校所需辦理校園宣導,並發送教師手冊及宣導DM。
共辦理場次:北區4場、中區1場、南區3場。

輔具回收媒合、物資媒合

1.物資及各式二手輔具,媒合給有需求之病友,共媒合20項輔具

2.於本會官網放置開放索取物資清單,增加其曝光度,供病友或民眾索取(以病友為優先),使物資媒合使用率提升。

吉帝藥品有限公司專案合作

1.已協助5位病友申請補助全基因定
序檢驗。

2.舉辦一場DMD新藥發表記者會。

與呼吸照護廠商合作

1.協助病友居家使用維生儀器及優惠、會內咳痰機維護保養。

2.新增咳痰機日租短期優惠方案。

病友升學獎助學金申請

104年度獎助學金:於105年會員大會舉行頒獎典禮。

105年度獎助學金共10位病友申請,總計核發35,000元。

畢業感謝狀與就學協助感謝狀申請

共12名病友申請,發出畢業與就學協助感謝狀53面。

寄發節慶卡片、生日卡

節慶電子賀卡:三大節慶電子賀卡。

父親節卡寄發:263

病友生日卡:每月

會刊發行

1.內容除了發佈本會服務與活動,也提供實用的照顧資訊、社福資訊、愛的故事分享。

2.發行對象除本會會員、病友外,也寄贈社會大眾、社政機關、醫療及教育單位,並寄給國家圖書館採訪組、國立和美實驗學校圖書館等供館藏、閱覽,期能宣導社會大眾對疾病的認識與瞭解、面對疾病與照顧壓力的抒解與協助。

3.62期(20周年特刊)共印製3500本
63期會刊共印製4000份
64期會刊共印製4000份

會員大會暨理監事改選

 

4/9於蓮潭會館B1國際會議廳完成大會暨改選。

 

 

 
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