中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 出 版 品
 

 

肌肉失養/肌肉萎縮症照護手冊(106年12月第1版)

  當家中有肌萎病患,照護的漫長路程,除了全家分工合作各項照顧工作,協會也在過程中一直陪伴與支持許多病友家庭,包含病友服務的關懷訪視、資源整合與連結、醫療、就學、照護資訊提供、權益爭取,也辦理各類講座、家庭聯誼聚會等,這些關懷與專業服務,帶給病友家庭許多溫暖力量,更減少許多家庭慌亂與摸索的時間,進而穩定家庭狀況。
  協會至八十五年成立至今,服務650名以上的各類型肌肉失養/肌肉萎縮症病友,深感疾病照護的重要性。適當及正確的照護方法、技巧、工具運用,可以有效延緩病程及維持病友生理機能,當病友減緩身體不適,家屬也少一些面對病程快速變化帶來的照顧體力負荷與心理上的擔憂。本照護手冊整合本會多年服務經驗,介紹肌萎縮症的各種照護知識與資源,讓肌萎家庭多一份生活及心理上的準備,更能夠堅定的面對疾病帶來的生活變化,搭配運用協會提供的「照護資料本」分類整理各種照護及醫療資料,肌萎家庭可以更有條理的進行照護與疾病管理。
  在此特別感謝多位醫療專業人員提供諮詢,以及肌萎家庭分享自身經驗,並感謝衛生福利部國民健康署運用菸品健康福利捐補助手冊印製費用,讓協會可以藉由手冊所提供的資訊幫助更多肌萎家庭。



肌萎照護手冊 回饋&建議
為能更貼近肌萎家庭需求,歡迎您透過「肌萎照護手冊回饋&建議」,線上提供您的看法給我們,我們會參考大家的回饋持續將手冊的內容調整更新,更新後的電子檔版本的也會放置於此讓有需求的肌萎家庭及社會大眾閱覽。


肌萎照護手冊勘誤說明:

  • P113、P159:所述之「身心障礙照顧者津貼」,目前「 台北市」尚無此補助。

 

 
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