中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 年度成果報告
   

 

*106年度成果報告

 

工   作   項    目

服務成果

「愛的肌勵,生命不萎縮」特殊營養品暨生活輔具購置專案

1.購置一批生活輔具(各式電腦/手機/支架、特製滑鼠、無線叫人鈴等)。

 

2.訂定與發佈會內輔具借用規則:建立完善機制,使資源能妥善運用。
(1)特殊營養品服務於7月執行完畢。
(2)生活輔具物資媒合購置-媒合57名,服務102人次。
(3)於北區試辦多元性體驗休閒活動(運用虛擬實境)-辦理肌速冒險玩家-VR個人體驗,共服務7名病友,陪同者12名,達25人次,持續進行報名中。
(3-1)於南區辦理VR體驗遊戲,共服務9名病友,陪同者14名,達23人次

肌萎縮症病友輔具補助辦法

補助病友購置輔具及修繕之費用。

自106年4月起補助,共補助12人,補助金額總計66,900元。

校園宣導活動

依就學病友或各校所需辦理校園宣導,並發送教師手冊及宣導DM。

本年度共辦理6場。

全國肌萎家庭活動

兩天一夜全國肌萎家庭活動,共計有182名病友家屬參與。辦理內容:
1. 主題講座
2. 肌萎家庭交流活動
3. 休閒參觀活動
4. 肌萎遺傳諮詢講座
5. 「愛的肌勵,生命不萎縮」生活輔具專案說明會、電腦輔具展示

輔具回收媒合、物資媒合

物資及各式二手輔具,媒合給有需求之病友,並於官網放置開放索取物資清單,供民眾索取,使物資媒合使用率提升。

本年共媒合23項輔具(特製輪椅、電動護理床、輪椅桌板等);物資媒合80人,計210次。

吉帝藥品有限公司專案合作

全額補助DMD/BMD全基因定序檢驗。

104年11月開辦,至106年底已協助10位病友完成全基因定序檢驗。

遺傳防治宣導

辦遺傳防治講座一場。

發行肌萎醫療照護手冊

完成「肌肉失養/肌肉萎縮症照護手冊」,首次出版1,000本。

發行寄贈全會病友、相關醫療院所,並開放索取。

與呼吸照護廠商合作

1.病友居家使用維生儀器協助及優惠。

2.會內咳痰機維護、保養。

3.短期日租優惠方案。

病友升學獎助學金申請

105年度獎助學金:於106年會員大會舉行頒獎典禮。

106年度獎助學金共15位病友申請,總計核發52,000元。

病友畢業感謝狀與就學協助感謝狀申請

106年共6名病友申請。

共發出畢業與就學協助感謝狀19面。

其他福利服務

1.基因檢驗醫療補助0件。(另有符合吉帝藥品有限公司專案資格者全額補助,轉介2件)

2.病友急難扶助5件

3.居家咳痰機借用3件

4.輪椅雨衣送出16件

會刊發行

1.內容除了發佈本會服務與活動,也提供實用的照顧資訊、社福資訊、愛的故事分享。

2.發行對象除本會會員、病友外,也寄贈社會大眾、社政機關、醫療及教育單位,並寄給國家圖書館採訪組、國立和美實驗學校圖書館等供館藏、閱覽,期能宣導社會大眾對疾病的認識與瞭解、面對疾病與照顧壓力的抒解與協助。

3.65期會刊共印製4,000份、66期會刊共印製4,000份。

寄發節慶卡片、生日卡

寄發病友家庭:母親節卡、父親節卡、每月生日卡。 

北區辦事處病友家庭服務

實施區域:北區
1. 病友服務及諮詢。

2. 營養品加成服務。

3. 活動辦理-家庭分享小團體:辦理 1場次、共服務6人次。

4. 活動辦理-校園/社區宣導:辦理3場次。

5. 7-8月執行VR體驗,辦理7場次,服務7名病友,陪同者12名,達25人次。

肌萎病友暨家庭心理支持方案

實施區域:中區
1.提供個案服務/關懷,中區病友130人,服務118名病友1328人次。
 (1)營養品補助共服務40人(三區合計)。
 (2)就學轉銜服務併入個案服務,服務22位就學轉銜病友,包含校園宣導、轉銜追蹤等。
 (3)病友家庭照顧人力資源規劃。 (4)已建立地區志工資源,協助收發票會務。
2.到宅重症照顧指導:服務中區病友14人,63人次。
3.已辦理戶外休閒活動1場,服務中區病友及家庭成員共73人次;8/20第2場於雲林辦理,服務38名中區病友及家庭成員。
4.肌萎家庭互助支持團體:11/18於中區豐原辦理;12/03於台中市愛心家園辦理。
5.中區童綜合聯合門診:已執行9次,服務共14位病友。
6.社工專業成長(外聘督導):全區社工團督1次、中區團督1次、個督4次。  

肌萎縮症病友家庭多元支持服務網絡

實施區域:南區
1.開案126人、已服務1522人次。
2.就學轉銜協助:約服務17人。
3.7月上旬將營養品全數寄達。共提供全區40位病友營養品補助(北區17人、中區10人、南區13人)。
4.於8/16、8/23、8/28辦理青少年同儕團體-106年肌萎同學夏令營-94狂大挑戰。服務4人達11人次。
5.到宅服務收案32名,服務約64人次;8/26到宅期中督導會議。
6.家庭支持服務:3/18於台南辦理共56人參加;4/22-4/23全國活動共63人參加;10/21高雄辦理共42人參加。
7.8/29辦理三區聯合團督。  

 

 

 
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