中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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重大傷病及公告罕見疾病申請與資源內容

 

 各類型的肌肉萎縮/肌肉失養症均屬於中央健康保險署公告的重大傷病,當中有部份類型亦為公告之罕見疾病。具有重大傷病身份之病患就醫可免相關之部份負擔,若為罕見疾病,亦可使用相關之罕見疾病醫療補助。為保障公告罕見疾病患者的醫療權益,建議病患應儘量完成疾病確診,並請醫院依相關規定進行罕見疾病通報以及全民健保重大傷病申請,以取得往後公告罕見疾病相關資源的使用資格。詳細說明如下:

 

☉公告罕見疾病通報
 病患經醫師診斷若為罕見疾病,應依罕見疾病防治及藥物法第七條規定「醫事人員發現罹患罕見疾病之病人或因而致死者,應向中央主管機關報告。主政機關為衛生福利部國民健康署。 
 通報作業由醫院端、中央健康保險署、國民健康署進行,使病患在全民健康保險之重大傷病分類至「罕見疾病」,亦將資料登錄至國民健康署之罕見疾病病患名冊,以維護罕見疾病患者各項醫療權益。
(詳細內容請參閱:中央健康保險署>罕見疾病確診個案申請流程

☉申請全民健康保險重大傷病
 病患經特約醫療院所醫師診斷確定所罹患的傷病是屬於公告之重大傷病(含公告罕見疾病),檢具下列文件,以醫院代辦或郵寄、親自送件等方式,向健保分區業務組申請重大傷病 證明。

  1. 全民健康保險重大傷病證明申請書。

  2. 約醫院、診所開立三十日內之診斷證明書。(診斷病名欄,應加填國際疾病分類碼)。

  3. 身分證明文件(正反面影本,兒童得以戶口名簿代替)。現場臨櫃申請者,請盡量攜帶健保卡

  4. 病歷摘要或檢查報告等相關資料。

  5. 重大傷病診斷相關文件。

*重大傷病申請核定通過後,健保署會以電話簡訊通知病患(依申請書填寫的手機號碼);若是病患之後需要用到重大傷病證明文件,可至健保署各服務據點填寫全民健康保險重大傷病證明核定通知函列印(暨重大傷病證明卡補領)申請書],即可現場取得重大傷病核定通知函,亦可下載填妥後,以郵寄方式申請。

 (詳細內容請參閱:中央健康保險署>醫事機構>重大傷病專區

☉具有重大傷病之病患就醫免自行負擔費用之範圍

  1. 重大傷病證明所載之傷病,或經診治醫師認定為該傷病之相關治療。

  2. 因重大傷病門診,當次由同一醫師併行其他治療。

  3. 因重大傷病住院須併行他科治療,或住院期間依病情需要,併行重大傷病之診療。

  4. 保險對象如因重大傷病住院,並於住院期間申請獲准發給該項重大傷病證明,以當次住院第一日起(同一疾病由急診轉住院者,以急診第一日起算)免自行負擔費用;如以住院期間之檢驗報告,於出院後才確定診斷提出申請者,施行該確定診斷檢驗之當次住院及出院後之相關門診亦免自行負擔費用。

☉公告罕見疾病醫療相關補助
衛生福利部國民健康署的「罕見疾病醫療補助專案管理計畫」提供以下補助:

  1. 國內確認診斷檢驗費

  2. 國際代行檢驗費

  3. 維持生命所需之居家醫療照護器材租賃費

  4. 代謝性罕見疾病營養諮詢費

  5. 健保未給付醫療費

(詳細說明請參閱:衛生福利部國民健康署>公告罕見疾病醫療補助)  

☉目前為本會服務範圍且為公告罕見疾病名單

中文病名 英文病名/英文簡寫 ICD-9-CM編碼
裘馨氏肌肉失養症 Duchenne muscular dystrophy/DMD 359.1
貝克型肌肉失養症 Becker Muscular Dystrophy/BMD 359.1
肢帶型肌失養症 Limb-girdle muscular dystrophy
/LGMD
359.1
面肩胛肱肌失養症 Facioscapulohumeral muscular dystrophy/FSHMD 359.1
肌肉強直症 Myotonic dystrophy 359.2
脊髓性肌肉萎縮症 Spinal muscular atrophy/SMA 335.10
Charcot Maire Tooth氏症(進行性神經性腓骨萎縮症) Charcot Marie Tooth Disease 356.1

(上列僅摘錄本會服務範圍之疾病名單,完整公告罕見疾病名單請參閱:衛生福利部國民健康署>公告罕見疾病


 





 

 
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