中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 首頁 > 認識協會 > 會務報告 > 年度大事紀

* 年 度 大 事 紀
 

 

民國85年

1.  二月成立會員大會

2.  三月內政部核准協會立案文號

3.  四月備報高市國稅局、三民區稅捐處取得協會統一編號

4.  四月向高雄市郵政局免稅證明文件

5.  七月協會辦公處設立於高市三民區大昌路

6.  八月配合高雄神經學會,舉辦遺傳諮詢研討會

7.  十月舉辦小型家庭聚會活動

8.  十一月協會簡介製作完成

民國86年

1.  元月份會刊創刊號發行,傳達病友各項相關資訊

2.  二月召開第一屆第二次會員大會

3.  六月與高雄醫學大學護理系合辦中醫食補及營養均衡講座

4.  七月舉辦北中南三區會員聯誼活動

5.  八月聘任社工人員一名推動本會會務

6.  十一月於旗山美濃舉辦南區會員一日遊聯誼活動

7.  十二月於高雄醫學大學舉辦會員歲末感恩活動暨復健講座

8.  十二月參與高雄是社會局舉辦之真愛天地義賣園遊會活動

民國87年

1.  二月高雄無障礙之家舉辦第二屆理監事改選

2.  三月至地方法院完成法人登記

3.  三月高雄科工館舉辦全方位醫療講座

4.  三、七、八月北中南各區病友聯誼活動

5.  七月台北木柵捷運之行

6.  十月台中舉辦整脊醫療講座

7.  媒體宣導疾病狀況

8.  開始申請中華社會福利聯合勸募協會的方案補助,並成為中華社會福利聯合勸募協會的協導單位

民國88年

1.  元月新春嘉年華-醫療講座暨會員聯誼活動

2.  二月中區會員新春團拜暨病友聯誼活動

3.  三月召開第二屆第二次會員大會

4.  四月至嘉南電台錄音宣導會務

5.  五月中區於清水高美玫瑰園舉辦醫療講座暨會員聯誼活動

6.  七月發文至病友就讀學校所屬縣市教育局,以協助學童無障礙就學環境之安排

7.  八月寄發肌萎縮宣導資料至病友就讀之學校

8.  八月中區會員小琉球之旅,隨後與高雄會員做情感與意見交流

9.  八月北區會員聯誼活動

10.  十一月台南會員於走馬瀨農場舉辦聯誼活動

11.  台灣師範大學李天佑教授開始於北區舉辦第一屆電腦營暨嘉年華會

民國89年

1.  二月第三屆理監事改選。

2.  辦理園遊會、校園宣導、電台媒體、企業團體宣導,共計11次。

3.  辦理四場醫療、復建、心理、教育、特教講座暨聯誼活動。

4.  台北同城企業有限公司--黃秋良夫婦致贈本會九人座復康巴士一輛。

5.  莊理事長推動募集發票活動至今

6.  北區舉辦第二屆電腦營暨嘉年華會

7.  十一月成立中、北區辦事處以服務當區會員

8.  十一、十二月辦理中、南區親子成長團體。

民國90年

1. 二月高雄舉辦第三屆第二次會員大會暨醫療研習營

2. 三、五、七及十一月辦理四場講座與病友聯誼活動。

3. 六月起中北區聘請專職社工人員服務當區會員

4. 七月舉辦西湖親子行

5. 七、九、十月北中南三區各自辦理電腦研習營。

6. 七月至十二月申請高雄市「家屬自助團體居家服務計劃」

7. 八月於高雄市社會局的協助下購置了永久的辦公場所。(會址:高雄市三民區九如一路58號3樓之3)

8. 辦理園遊會、校園宣導及電台媒體宣導,共計六次,並編製教師手冊,發放至病友就讀學校。

9. 中北區辦理三次,南區辦理四次家長支持團體,協助病友及家屬解決生活上的困難。

10. 向中國信託商業銀行申請基因篩檢補助費用,減少病友家庭基因篩檢費用負擔。

11. 建請衛生署將肌萎症列入重大傷病卡永久持卡者,並將肌萎症患者列入健保施打流感疫苗族群之一。

12. 與高雄市林進興醫院合作,讓依賴呼吸器的病友獲得良好照護環境,減輕病友家庭負擔。

13. 十二月北區舉辦第三屆電腦營暨嘉年華會

民國91年

1.  二月改選第四屆理監事/永續生命特殊貢獻病友表揚

2.  六月北區舉辦第四屆電腦營暨嘉年華會

3.  七月台中圓夢之旅/台中縣立文化中心舉辦病友邱俊瑋圓夢畫展

4.  十月獲疾病管制局補助三百劑流感疫苗,分配至六所醫療院所協助病友施打疫苗。

5.  北中南三區志工居家電腦教學及居家課業輔導、伴讀方案

6.  北中南各舉辦一場肌萎症學童教學研討會,並針對入學新生舉行十場校園宣導。

7.  寄發基因篩檢海報一千張至各大醫院及衛生所。

8.  高雄樹德科技大學學生設計弱肌寶寶LOGO。

民國92年

1.  二月於台北捷運地下街舉辦弱肌寶寶聯合作品展。

2.  七月因SARS風暴而各區分別舉辦會員活動(北區埔心農場、中區苗栗通宵西濱海洋園區、南區豐新鮮牧場)

3.  十月參加第十二屆亞特盃活動

4.  十二月北區病友透過周大觀文教基金會的協助,爭取學生平安保險的權益。

5.  十二月北區舉辦第五屆電腦營暨嘉年華會。

6.  北中南三區舉辦21場校園宣導,並設計一套校園宣導之教材,讓學校師生對於這群肌萎縮症的孩子多一層的認識。

7.  招募志工,經由配對給需要的家庭,以一對一到宅教學的方式提供課業或電腦學習協助。

民國93年

1.  二月於彰化立德休閒會館舉辦第五屆理監事改選。

2.  七月編輯並發放家長手冊,讓多年來辛苦的家庭照顧者,有實用的照護手冊。

3.  八月舉辦弱肌天使歡樂墾丁逍遙遊

4.  十月衛生署將肌萎病友列入流感疫苗免費施打對象。

5.  十一月參加第十三屆亞特盃活動

6.  十二月北區於於台灣師範大學舉辦第六屆電腦營暨嘉年華會 

7.  北中南舉辦21場校園宣導,及辦理四場就學問題研討會。

民國94年

一月

二月

四月

 

五月

 

六月

 

七月

八月











九月

十月

 

 

十一月

 

 

 
 

 

 

 

十二月

中區93年歲末聯誼活動;南區理監事、員工及志工於高雄海寶餐廳舉辦歲末聯誼。

辦理第五屆第二次會員大會,並舉行病友作品義賣展、輔具展、學保權益講座等活動。

1.  北區志工春酒活動

2.  辦理桃園縣八德國小及台中縣日南國中校園宣導

1.  辦理台南市新興國小、高雄市右昌國小及台南市崇學國小校園宣導

2.  假高雄縣婦幼館辦理「特教法規家長研討會」。

1.  辦理北區病友棒球觀賞活動--「愛心滿貫轟不讓—弱肌天使鯨來看」。

2.  辦理中、北區活動--「親子fun輕鬆學習營活動」。

辦理「這夏FUN輕鬆~~采風中部遊」活動

1.  本會中區辦事處陳瑞田主任當選好人好事代表,本日於台中縣大肚國小接受表揚。

2.  林理事長當選高雄縣慶祝父親節「超級海馬老爹」模範父親活動,秘書長及南區工作人員前往祝賀

3.  林理事長、高常務理事┴南區社工尹詒、秋萍參加至高市金典飯店參加第五屆總統教育獎頒獎典禮。

4.  劉秘書長至小港醫院—陳總統親自前往高雄市立小港醫院探視病友張恆鈞、並頒發總統教育獎特別獎!─教育部次長范巽綠探視恆鈞,關心未來就學。

辦理台南市安南國中、台南市文賢國中、高師大數學系及台南市大成國中校園宣導。

1.  本會參加「94年度身障者就業博覽會活動」設攤宣導。

2.  病友連家祿在台北領取2006年「全球熱愛生命獎章」並召開新書發表記者會。

3.  辦理「94年高雄市罕見疾病團體工作人員自我成長及專業知能研習」。

1.  林理事長、劉秘書長至高雄電台接受訪問—宣導工作。

2.  林理事長、社工秋萍參加高雄縣婦幼館記錄片(病友曾英齊)發表記者會活動。

3.  辦理「北區肌萎縮症特教知能推廣研習」。

4.  辦理「南區肌萎家庭成長坊暨聯誼活動」。

5.  辦理「南區肌萎縮症特教知能推廣研習」。

6.  參加台北李天佑教授及致維公祭告別式。

7.  葉芳雄立委致贈捐款—北區辦事處。

1.  北區顧問杜小姐、社工肇君參加--高雄縣婦幼館在台北紅樓戲院撥放病友紀錄片。

2.  國父紀念館觀禮--病友連理事家祿領取中華民國第九屆身心障礙楷模「金鷹獎」。

3.  觀禮--病友連理事家祿當選中華民國第五屆身障人士模範家庭。

4.  林理事長參加台北師大「罕病病友電腦教育營暨聯歡會」活動。

5.  北區病友參加「94聖誕鈴聲e起來電腦營」活動。

6.  中區辦理病友歲末聯誼活動。

民國95

●  1/9華視新聞雜誌來協會採訪及專訪病友連家祿

●  2/12林理事長接受台灣衛視(高雄左營)採訪肌萎縮協會。

●  2/15上午林理事長至高雄電台接受訪問(協會十週年)。

●  2/18~19「光輝十週年、愛與夢永相隨」十週年慶祝活動(義診、義剪、美容與指甲彩繪、身障團體表演、優良志工表揚、徵文比賽、發行十週年特刊等)

●  2/19召開第6屆第1次會員大會暨理監事改選,第6屆理事長由林榮祥先生連任。

●  3/16華視新聞雜誌播出肌萎病友連家祿等人的故事。

●  3/28劉秘書長接受教育電台(高雄台)採訪肌萎縮協會。

●  5/13推薦病友媽媽陳台秀女士榮獲「高雄市 95年母親節現代媽媽多元形象媽媽代表」自強媽媽形象母親表揚。

●  5/26辦理「弱肌天使無障礙遨遊天際圓夢行活動」

●  8/5辦理「高雄市罕見疾病模範父親表揚活動」

●  8/19~20辦理「弱肌天使台北行親子健康生活成長營活動」

●  10/17參與行政院研考會e話政府諮詢會議報告

●  11/30參與高雄市客委會~送愛心捐款活動記者會(本會為受捐贈單位之一)。並於12/3捐款活動中接受捐贈。

●  12/1推薦病友汪永頂榮獲中華民國第十屆身心障礙楷模「金鷹獎」

●  12/3推薦志工:林玉卿女士、黃秋良先生接受高雄市身心障礙聯盟辦理之「讓愛靠近志工感恩表揚」活動。

●  12/10推薦病友黃瀅芝全家榮獲「中華民國第六屆身心障礙人士模範家庭表揚」。

●  12/24辦理師大「聖誕肌萎酒」活動

●  發行31期會刊

●  年度內進行校園宣導共17場、特教知能研習會2場。

●  病友升學獎助學金自本年度開始實施、頒發。95年度共12人獲獎,合計頒發39,000元

民國96

●  1/11實踐大學高雄校區捐贈本會二手電腦10組。

●  3/1訊聯科技公司邀請本會及病友參加台北公益電影「39磅的愛」首映會、並提供脊髓型肌萎症基因檢測名額。

●  3/10召開第6屆第2次會員大會

●  3/10~11辦理「96年身心靈成長營活動」

●  3/16秘書長接受高雄FM88.9電台訪問,宣導肌萎症及協會。

●  4/1受邀與民進黨高雄市黨部合辦「關懷肌萎病友」座談會。

●  5/8參與內政部「直轄市及縣市政府辦理復康巴士服務協調會」。

●  5/12推薦病友胡志奕的媽媽林美華女士當選高雄市96年母親節多元形象現代媽媽-自強媽媽形象母親表揚。

●  5/14參與病友張恆鈞媽媽陳台秀女士—新書發表會(28公斤的生命)。

●  7/28召開第6屆第1次臨時會員大會

●  7/28~29辦理「96年弱肌天使親子成長營活動」

●  10/5理事長參加立法院「身障者教育問題公聽會」。

●  12/1推薦病友邱俊瑋榮獲身心障礙楷模「金鷹獎」表揚。

●  12/2推薦志工:黃耀徵先生、許建明先生接受「愛在這裡志工感恩表揚」。

●  連結中山醫學大學附設復健醫院輔具研發中心與3家輔具廠商,提供病友輔具諮詢與運用。

●  年度內進行校園宣導18場、肌萎症身心障礙體驗營3場。

●  年度內發行32、33、34期會刊

●  96年度病友升學獎助學金共9人獲獎,合計頒發33,000元。

民國97

●  3/15~16辦理97年度「肌萎家庭親子全方位學習營活動」

●  3/16召開第7屆第1次會員大會暨理監事改選,第7屆理事長由薛華榮女士當選。

●  6/1中區辦公室搬遷至台中市龍井區田中里龍北路10號。

●  6/13發文向內政部反映為因應電費調漲,應針對家有重殘之弱勢家庭提供電費配套補助辦法。

●  8/9~10辦理「97年親子健康生活成長營」暨第1屆病友家庭棋藝比賽。

●  8/10推薦病友家長曾金世、謝麗玲賢伉儷獲頒大愛獎。

●  9/7新唐人電視台節目專訪。

●  9/17出席台北市林奕華市議員舉辦之「特教生上學,父母也受罪?!」記者會,為特教生的就學交通問題發聲。

●  9/20新世紀扶輪社協助「海角七號電影欣賞會」,與導演及女主角近距離接觸。

●  協助教育部特教小組調查全省就學病友交通狀況。

●  結合高雄市無障礙之家保健課執行到宅口腔健檢服務,共服務9位肌萎症病友。

●  結合物理治療師試推廣到宅復健,共服務7位肌萎症病友。

●  年度內進行校園宣導18場、教師特教知能研習1場。

●  年度內發行35、36、37期會刊

●  97年度病友升學獎助學金共9人獲獎,合計頒發30,000元。

民國98年

●  2/21~22辦理「98年度肌萎家庭親子全方位學習營」

●  2/21召開第7屆第2次會員大會

●  8/2推薦病友詹忠斌家長:詹德賢先生、黃嘉慧女士獲頒大愛獎。

●  8/15~16辦理「98年度肌萎家庭親子健康成長營」

●  9/4台北市新活力自力生活協會2009 Asia Try in Taiwan活動至總會參訪、亞洲各國身心障礙朋友生活經驗交流。

●  11/15裘馨氏肌失養症(DMD)與貝克氏肌失養症(BMD)新藥說明會。

●  11/18出席國際身障日創意踩街嘉年華活動記者會(11/21活動進行)

●  11/22推薦志工黃新堯、張榮生、蘇靖惠參與高雄市2009年國際身心障礙者日系列活動「用心體會 讓愛靠近」獲表揚。

●  11/26參加行政院研考會舉辦之「98年度優質民間網站輔助計畫」(網際營活獎),榮獲「優質公益網站」公益服務類組首獎、網站熱力特別獎等二獎項。

●  10月起北區辦公室搬遷至台北市信義區松山路540巷3弄3號1樓。

●  反應電費調整後對肌萎家庭的加重負擔,並獲得台電98年度對於肌萎縮病友維生器材用電補助。

●  年度內參與內政部99年度後對身障者維生器材用電補助之相關會議。

●  長照負擔調查與權益倡導經抽樣問卷資料蒐集,並向內政部陳情。

●  年度內進行校園宣導15場。

●  年度內發行38、39、40期會刊

●  98年度病友升學獎助學金共7人獲獎,合計頒發27,000元。

民國99年

●  1/16辦理「裘馨氏肌失養症(DMD)與貝克氏肌失養症(BMD)新藥說明會暨基因遺傳防治講座」。

●  3/20~21辦理「99年度肌萎家庭醫療暨運動復健體驗營」

●  3/21召開第8屆第1次會員大會暨理監事改選。

●  5/14參與衛生署召開二代健保座談會,並陳請咳痰機納入健保給付。

●  7/31~8/1辦理「99年度肌萎家庭健康生活營」

●  7月北區開辦父母溝通、親職教育一日工作坊,讓家長情緒得以釋放,並學習到正確的溝通方式。以及青少年病友及手足一日生活夏令營,藉由活動的進行,改變青少年的溝通方式。

●  8/31理事長和秘書長接受高雄市教育廣播電臺「生活報報」節目專訪。

●  5月中南區開始實施到宅重症照顧指導服務,提供病友家庭:復健指導/治療、居家無障礙評估/修繕/改建、輔具改善/資源連結等服務。

●  99年5月初向衛生署,建請修訂「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方式」「第二節居家照護」之收案條件及支付標準。期間積極追蹤並提供相關資料,友會殘盟亦於 99年9月15日 召開記者會,讓更多人關注本議題,終於在100年1月27日正式公告修訂內容,將部份肌萎症病友使用居家呼吸器納入健保給付範圍。

●  爭取高雄市政府盡快開辦高雄市照顧者津貼:經本會持續半年的反應與追蹤,高雄市政府於99年7月正式開辦。

●  募得咳痰機1台(感謝財團法人瑞信兒童醫療基金會贊助),提供病友借用,減輕購置或租借的負擔。

●  年度內進行校園宣導22場。

●  年度內發行41、42、43期會刊。

●  99年度病友升學獎助學金共10人獲獎,合計頒發33,000元。

●  5/23新設立急難扶助金,以協助病友家庭因應生活中之急難狀況,99年度共計支出3人,金額17,000元。

民國100年

一月

●  1/8北區辦事處辦理「居家呼吸照護講座」,共服務15人。

●  1/31參加永齡教育慈善基金會舉辦「愛在花博,慈善嘉年華會」,共服務38人。助大福度修改規定,協會積極爭取相關輔具納入補助範圍。

三月

●  3/13總會辦理高雄地區肌萎家庭支持團體,共服務41人。

四月

●  4/10中區辦事處辦理「肌肉萎縮症居家復健繼續教育課程」,共有28名物理/職能治療師參與研習。

●  4/17中區辦事處辦理肌萎縮症家庭支持團體「輔具宣導活動~輔具個別化評估講座」,共服務35人。

●  4/17總會辦理「肌肉萎縮症居家復健繼續教育課程」,共有58名物理/職能治療師參與研習。

●  4/23北區辦事處辦理家庭支持成長團體暨復健講座,共服務45人。

五月

●  5月起實施到宅重症照顧指導服務,提供復健指導/治療、居家無障礙評估/修繕/改建、輔具改善/資源連結等服務,共服務55人。

●  5/12雲高慈愛會捐贈本會咳痰機乙台之捐贈儀式。

●  5/28總會與台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會合辦「肌萎病友呼吸照護教育講座」,共服務90人。

●  5/29總會協辦「健康新生命 環保顧地球 愛在五月粽香關懷活動」,共服務5人。

六月

●  6/7北區辦事處主任李威德參加內政部研商醫療及輔具費用補助辦法第一次開會。

●  6/12北區辦理生活與休閒分享座談會,共服務24人次。

●  6/20劉俊麟常務理事參加內政部研商醫療及輔具費用補助辦法第二次開會。

七月

●  7/10北區辦事處舉辦桌遊體驗營,共服務14人。

●  7/23第8屆第2次會員大會

●  7/23~7/25辦理全國肌萎家庭活動「100年肌萎天使-翱翔東部圓夢之旅」,共服務336人。

八月

●  8/20中區辦事處辦理家庭支持活動,共服務75人。

●  8/21北區辦事處舉辦桌遊體驗營,共服務16人。

●  8/27北區辦事處舉辦家長溝通紓壓團體,共服務18人。

九月

●  9/17北區辦事處辦理榮星花園無障礙泳池參訪,共服務12人。

●  9/17北區辦事處辦理家庭支持互動團體,共服務22人。

●  9/17中區辦事處辦理到宅重症照顧指導期中研討會,共8人。 

●  9/18北區辦事處辦理生活與休閒分享座談會「夢想無邊界,跨越障礙瘋英國」,共服務14人。

●  9/18總會辦理南區肌萎家庭聚會「肌萎生活Life秀-生活經驗分享座談會」,共服務55人。

●  9/18總會辦理到宅重症照顧指導期中研討會,共10人。 

十月

●  10/22總會辦理舉辦「頭好壯壯之感冒、肺炎不要來 健康講座」、「蝴蝶休閒農園生態之旅」,共服務40人。

●  10/23中區辦事處辦理家庭支持活動,共服務70人。

●  10/29北區辦事處辦理「如何提升人際互動與自立生活觀念座談會」,共服務5人。

●  10/30北區辦事處於台大醫院舉辦肌萎縮症醫療講座,共服務50人。

十一月

●  11/5北區辦事處辦理肌萎家庭支持講座,共服務8人。

●  11/12北區辦事處辦理肌萎適宜輔具及多元輔具體驗講座,共服務30人。

十二月

●  12/25北區辦事處舉辦第一屆「金GO盃比賽」,共計服務11人。

100 年度內  

●  辦理校園宣導活動共8場,服務521人。

●  第44、45、46、47期刊物發行

●  基因檢驗醫療補助2人

●  病友升學獎學金獲獎共10人

●  急難扶助7人

●  畢業感謝狀12人

●  居家咳痰機借用10人

●  權益關注及倡導:

1. 醫療:

(1)延續99年爭取修訂居家使用呼吸器健保給付已公告納入肌失養症 (ICD-9-CM 359.0、359.1),列入給付對象之範圍,經過必要之檢查程序並達一併標準後即可由健保給付使用。
(2)「罕見疾病防治及藥物法」居家醫療器材之租金補助,具有公告罕見疾病患者之身份可提出申請,此於10月已經公告可申請且可溯至100 年1 月1 日開始補助,此部分自病友提出申請送件過程遇到許多行政問題,經南區總會理事長與工作人員一起努力協助與此專案管理計畫承辦單位、承辦人員,以及國民健康局溝通,漸進協調使得送案申請能通過。

2. 教育:

考量就學病友常因身體狀況無法至校上課,協會提出改善建議與新建立制度實施之追蹤。

3. 福利:

關注社會福利法案修訂,包含「身心障礙者個人照顧服務辦法」、「長期照顧服務辦法」、社會住宅政策,協會提出書面建議(如長期照顧:特別針對能提升身心障礙者社會參與之機會與環境、長照委員決策原則、針對家庭照顧者應提供補助…等);另內政部身心障礙者輔具補助大福度修改規定,協會積極爭取相關輔具納入補助範圍。

民國101年

三月

● 3月北區辦事處舉辦繪本體驗營,共4場。
● 0325 中區辦事處辦理「肌萎病友升學講座」,共服務24人。
● 0325 總會辦理南區肌萎家庭支持團體,主題:「面對生死,要聽、要說、要看,可以活的精彩」講座,地點高雄市,共服務67人。

四月

● 0421-22辦理全國肌萎家庭活動「101年肌萎家庭樂活成長營」,地點嘉義縣,共224人參加。
● 0421 第九屆第一次會員大會暨理監事改選。

五月

● 5月北區辦事處辦理繪本體驗營,共3場。
● 0510北區陳常務理事和北區社工一名至宜蘭陽明大學附設醫院參加病友陳彩美新書發表會。
● 0512中區主任、中區社工一名參加病友劉怡劼「母親節感恩創作畫展」開幕茶會。

六月

● 6月北區辦事處辦理繪本體驗營,共3場。
● 0604 總會受邀聯合勸募協會20週年專輯採訪。
● 0617 中區辦事處辦理「肌萎家庭健康樂活抒壓講座」,共服務54人。
● 0619 北區主任獲邀新頭殼新聞資訊平台受訪兩性議題。
● 0623 北區辦事處舉辦水療復健課程,共1場。
● 訂製輪椅雨衣乙批,供會員病友申請索取,解決外出下雨不便。

七月

● 7月北區辦事處辦理水療復健課程,共3場。
● 0707 北區辦事處辦理繪本體驗營,共10人。
● 0708 總會辦理照顧服務員特殊訓練,共20人 。

八月

● 8月北區辦事處辦理水療復健課程,共2場。
● 0811 總會辦理「屏東場家庭支持團體」,共70人參加。
● 0820-0831 北區辦事處辦理繪本營成果展,共121人參加 。

九月

● 9月北區辦事處辦理水療復健課程,共4場。
● 0909中區辦事處辦理「台中市肌萎縮症病友家庭成長活動」,共64人參加。
● 0915總會辦理「肌萎縮症病友到宅重症照顧指導服務-物理治療師期中督導暨討論會議」共9人參加。

十月

● 1005中區辦事處接受台中大千電台訪問,主題肌萎縮症的相關介紹及故事分享。
● 1006中區辦事處辦理「到宅期中督導會議」,共5位治療師參加。
● 1027北區辦事處辦理「居家服務宣導課程」,共15位居服員參加。
● 1027總會於蘭花探索世界辦理家庭支持活動,共70人參加。
● 1029 罕見疾病專案辦公室林先生來訪,討論咳痰機及呼吸器申請時遇到問題之建議
● 1030 北區主任參加由鄭麗君立委國會辦公室舉辦「身障學生教育平權公聽會」。

十一月

● 1104北區辦事處辦理「居家服務宣導課程」,共200位居服員參加。
● 1118中區辦事處於彰化溪湖糖廠辦理家庭支持活動,共73人參加。

十二月

● 1208北區辦事處辦理家庭支持座談會,共10人參與。
● 1215北區辦事處於十三行博物館辦理家庭支持活動,共23人參加。

101年度內  

● 辦理校園宣導活動共13場,服務2,522人。
● 第48、49、50、51期刊物發行
● 基因檢驗醫療補助1人
● 病友升學獎學金獲獎共16人
● 急難扶助5人
● 畢業感謝狀18人
● 居家咳痰機借用6人
● 權益關注及倡導:

1. 醫療:
追蹤及提出修改建議罕見疾病醫療補助情形、爭取本會病友列入公費肺炎鏈球菌疫苗施打對象。

2. 教育:
就學權益陳情,包含修改「特殊教育相關專業人員及助理人員遴用辦法:第六條 特殊教育助理人員應僱用高中 (職) 以上學校畢業或具同等學歷之資格者。」,授權給地方政府能因應實情彈性訂定,以因應偏遠地區符合資格之教助不易聘到之窘境…等。

3. 福利:
定期追蹤長期照護服務法草案、身心障礙者輔具補助等辦法。

民國102年

三月

●  0316總會辦理102年到宅照顧指導服務開跑

●  0324中區辦事處舉辦病友家庭支持活動「脊椎側彎照護講座」,共服務 65人。

四月

●  0403中區辦事處102年到宅照顧指導服務開跑

●  0407中區辦事處辦理行動關懷下午茶第1、2場(首次針對長期臥床之病友及其家屬試辦之服務)

●  0415中區辦事處舉行咳痰機受贈儀式

●  0421新任趙智偉理事長就任

五月

●  0504-0505辦理國肌萎家庭活動「102年肌萎家庭活力啟航」,地點新北市,共服務251人。

●  0504第九屆第二次會員大會

●  0523北區辦事處102年到宅照顧指導服務開跑

●  0526總會辦理南區家庭支持活動,地點高雄,共服務56人

●  0529秘書長、社工督導受邀中廣午夜開麥拉節目專訪-讓我們為生命賽跑的弱肌天使們加油

六月

●  6月北區辦事處開辦水療系列課程,共4場。

●  0616中區辦事處辦理行動關懷下午茶第3、4場

●  0623總會辦理南區家庭支持活動,地點台南,共服務40人。

●  0630中區辦辦事處辦理中區家庭支持活動,地點台中,共服務48人

七月

●  0719胖卡協會專訪總會,討論未來數位化需求與課程規劃

●  0719協助本會家長蒐集病友就學現況相關學術研究

●  0728中區辦事處召開中區理監事區域會議討論103年度工作計畫

八月

●  0804總會辦理「肌動一夏~102年肌萎天使夏令營(Ⅰ)」

●  0811總會辦理「肌動一夏~102年肌萎天使夏令營(Ⅱ)」

●  0811總會舉行新購公務車捐贈儀式

●  0811高醫小兒神經科醫師鐘育志來訪總會

●  0817總會召開102年肌萎縮症病友到宅照顧指導服務專業團隊期中督導會議

●  0818北區辦事處召開北區理監事區域會議討論103年度工作計畫

九月

●  9月北區辦事處開辦水療系列課程,共5場。

●  0927陳瑞崎常務理事、賴素卿理事、薛華榮前理事長、徐秘書長、中區陳主任、北區李主任等人出席本會黃秋良名譽理事長大愛劇場《心願》自傳開播記者會

十月

●  1020總會辦理南區家庭支持活動,地點嘉義,共54人。

●  1026中區辦事處辦理關懷行動下午茶第5、6場

●  1028總會出席伊甸基金會高雄區會議肌萎縮症疾病宣導

十一月

●  1114總會王社工督導出席高雄市身障團體聯合總會召開跨障別之委員會

●  1116總會辦理同儕團體,地點台南,共6人。

十二月

●  1207中區辦事處辦理到宅照顧指導服務專業團隊期末會議

●  1207中區辦事處辦理關懷行動下午茶第7、8場

●  1216總會出席高雄市政府社會局身障社團福利業務聯繫會報,本會提出就學相關議題。

●  1220中區辦事處主任出席台中市政府與市長有約

102年度內  

●  辦理校園宣導活動共8場,服務987人。

●  第52、53、54期刊物發行

●  基因檢驗醫療補助2人

●  病友升學獎學金獲獎共14人

●  急難扶助4人

●  畢業感謝狀17人

●  居家咳痰機借用6人

●  102年度營養加成方案,服務24人,在固定使用特殊營養品之後,其身體狀況能維持或改善,進而減輕照顧者的照顧與經濟壓力。(首次針對試辦之服務)

●  權益關注及倡導:
102年度各項議題爭取與追蹤,包含居家身心障礙者維生器材及必要生活輔具用電優惠、牌照稅減免爭取不限定須加裝特殊設備、肌萎病友申請外籍看護工(外傭)程序簡化爭取、爭取因應高中職病弱且交通不便之身障生設立遠距教學…等。

民國103年

一月

● 0103日督導與社工1名至嘉義縣沄水國小代表本會接受公視Peopo公民新聞訪問。

二月

● 0213日北區主任出席開拓文教基金會舉辦身障團體資訊運用座談會。

● 0224日總會出席ICF鑑定「新制問題面面觀」公聽會。

三月

● 0303日中區主任與社工1名拜訪臺中市議長服務處。

● 0328日賴素卿理事、北區主任、社工1名與病友於華江高中辦理校園宣導,共計300人參加。

四月

● 0419日第10屆第1次會員大會暨理監事改選暨第10屆第1次理監事聯席會議,賴素卿女士當選第10屆理事長。

● 0419-0420日辦理全國肌萎家庭活動「愛無距夢永續~103年肌萎家庭成長營」,地點高雄市,共278人。

● 0423日罕病基金會南部辦事處主任林雅玲、醫療服務專員吳文欣、社工張僖珍及廖敬宜蒞臨總會,分享交流服務相關經驗及資源。

五月

● 0516日總會出席長照保險法草案溝通座談會。

● 0516日賴素卿理事長、徐縕瑩秘書長拜會台中市副市長蔡炳坤。

● 0518日賴素卿理事長、徐縕瑩秘書長出席扶輪社全球獎助金補助電動床及移位機之捐贈儀式

● 0521日趙智偉前理事長、徐縕瑩秘書長及病友家屬拜訪屏東縣政府社會處處長吳麗雪、教育處特殊及幼兒教育科科長吳佩珊,建請修正屏東縣身心障礙學生申請搭乘 復康巴士作業要點。

● 0525日第10屆第2次理監事聯席會議。

● 0527日高雄市政府社會局副局長謝俐俐及身心障礙福利科科長劉玲珍蒞臨總會指導。

● 0528日中區辦事處辦理修平科技大學校園宣導,共計118人參加。

● 0531日北區辦事處辦理社會參與與就業小團體,共計10人參加。

六月

● 0607日總會辦理本會病友董庭吉博士班畢業感恩記者會。
● 0621日中區辦事處舉辦同儕支持團體,共8人參加。
● 0627日賴素卿理事長及社工1名出席衛生福利部召開身心障礙者換證方案討論會。

七月

● 0714日賴素卿理事長及社工1名出席高雄市社會局身心障礙團體輔導培力暨分組座談會。

● 0728日賴素卿理事長、劉志偉常務理事、中區主任及社工1名前往拜會台中市議會議長林士昌服務處、立法委員顏寬恆服務處、國立和美實驗學校李重毅校長、 台中市政府各單位,親送作品聯展邀請函。

八月

● 0803日賴素卿理事長受訪漢聲廣播電台FM106.5黃瑩小姐「快樂向前行」節目。

● 0809日103年堅持 愛 無礙:激發創意的夢想創作藝術聯展開幕式。

● 0809 ~0817日103年堅持 愛 無礙:激發創意的夢想創作藝術聯展展覽期間,參觀總人數374人次。

● 0828日召開南區理監事會。

● 0831日召開中、北區理監事會。

九月

● 0910日中區辦事處辦理彰化達德工商校園宣導,共計50人參加。
● 0911日北區辦事處辦理鷺江國中校園宣導,共計40人參加。

十月

● 1001日中區辦事處辦理中山國中園宣導,共計360人參加。
● 1005日賴素卿理事長、中區主任及社工5名出席「圓夢計畫 築夢未來」慈善服裝 秀。
● 1009日總會辦理嘉義中埔國小校園宣導,共計18人參加。
● 1011日北區辦事處辦理呼吸及營養健康講座,共計42人參加。
● 1014日總會辦理高雄彌陀國中校園宣導,共計31人參加。
● 1015日總會辦理台南崑山國小校園宣導,共計29人參加。
● 1019日中區辦事處假苗栗客家文化園區舉辦家庭支持活動,共計47人參加。
● 1020日中區辦事處辦理明道大學校園宣導,共計42人參加。
● 1025日中區辦事處辦理台中惠文高中校園宣導,共計35人參加。
● 1026日總會辦理南區肌萎家庭活動,於台南樹谷園區,共計85人參加。

十一月

● 1101-1130日本會參選台新銀行慈善基金會「第五屆您的一票決定愛的力量」公益活動,各區辦理各項肌萎縮症宣導、鼓勵各界人力投票支持。

● 1101總會辦理南區同儕支持團體-人際互動團體,地點台南崑山國小,共服務4人

● 1101中區於國立暨南國際大學辦理同儕支持團體。

● 1116日辦理本會第10屆第3次理監事聯席會議。

● 1117日澄清湖扶輪社前社長 江大寧律師及現任 社長與 社員等4位蒞臨總會,由理事長率秘書長與總會社工等接待訪談。

● 1118日中區辦事處斗六國中進行校園宣導,共計456人參加。

● 1122日北區辦事處辦理家庭照護與支持小團體,共計6人參加。

十二月

● 1206日總會辦理年度感恩餐會,地點高雄南北樓餐廳,共35位參加。

● 1213日理事長、趙柏豐理事、秘書長及中區主任等在台北錦華大飯店出席「當前罕病政策發展座談會」。

● 1213日許鎮強監事與北區主任代表協會參加台新銀行公益慈善基金會「第五屆您的一票決定愛的力量」捐贈儀式。

● 1213總會辦理南區同儕支持團體-求學經驗分享,地點罕見疾病基金會南部辦公室,共服務6人。

103年度內  

一、整體服務全國肌萎病友共 469人,年度新增病友 38人、結案/過逝 11人。
二、校園宣導活動:共計11場,服務1479人次(北:2場次、中:6場次、南:3場次)。
三、到宅照顧指導服務:北區 7人、中區 18人 100 人次、南區23人 77人次。
四、病友家庭支持活動/團體:

1.北區:1場、50人(併4/19-20日全國大型活動)
2.中區:2場、147人次(其中1場併4月19-20日全國大型活動)
3.南區:2場、188人次(其中1場併全國大型活動)

五、主題講座:

1.北區1場,10月11日,42位病友及家長參加,主題:呼吸及營養健康講座,講師:鍾育志 醫師、施相宏醫師及徐仲豪醫師,地點:板橋火車站6樓亞洲會議室。
2.中區1場,10月19日,47位病友及家長參加,主題:呼吸照護資源講座,講師:林培暉小姐,地點:苗栗客家文化園區。
3.南區1場,10月26日,85位病友及家長參加,主題:各式交通工具使用分享,講師:社工張維庭、黃詩喬,地點:台南市樹谷園區。

六、營養加成服務:年度內服務北區10人補助金額96,000元、中、南區共17人補助金額156,000元。

七、病友分享小團體:北區2場,共16位病友家屬參加。

八、全國性大型活動:103 年4 月19 日至4 月20 日,實施地點:高雄市福容飯店及義大世界,服務肌萎家庭共278 人。辦理主題:教育議題分享團體、身心障礙鑑定評估新制宣導、愛的堅持˙手ㄟ煎匙感恩晚會、病友升學獎助學金頒獎典禮、肌萎家庭親子活動(無障礙)。

九、病友作品聯展:
1.作品聯展已於 103 年8 月9 日至8 月17日辦理完畢。
2.作品數量:本會 16 位病友共62 幅、臺灣畫話協會10 位病友共10 幅、原甫畫會63幅。
3. 辦理地點:台中文化創意產業園區求是書院。
4. 服務人數:展覽期間病友、家屬及參觀民眾共約395 人。

十、寄發卡片:母親卡寄發333 件。父親卡寄發254 件。病友生日卡:每月由各區社工寄送。

十一、會刊:2 月印製55 期約3,300 本、8 月印製56 期約4,000 本、預於104年1月份出刊57期。

十二、針對病友會員另有以下服務提供
1.「基因檢驗醫療補助」服務3人
2.「病友升學獎學金」服務13件
3.「病友急難扶助」服務1件
4.「畢業與就學感謝狀」服務 48件
5.「居家咳痰機借用」服務 3件
6.「輔具補助」服務3件

十三、會員大會暨理監事改選:
1. 103 年4 月19 日於高雄市辦理第十屆第一次會員大會暨理監事改選。
2. 103 年4 月19 日於高雄召開第十屆第一次理監事會議。
3. 103年05 月24 召開第十屆第二次理監事會議。
4. 103年08 月28 召開南區理監事會議。
5. 103年08 月31 召開中、北區理監事會議。
6. 103年11 月16 召開第十屆第三次理監事會議。

十四、工作會報 :每個月召開乙次,103年度內計召開11次。

十五、2周個案服務報告(線上):自9月起實施,103年度內計召開5次。

十六、專業督導實施(半職人力):定期督導:
1.檢閱中北區社工服務紀錄&工作日誌、追蹤方案執行進度。
2. 中北區社工個別督導 8 次,行政工作指導及支持。
3. 區域團督 4 次、聯合團督1 次、訓練分享安排1 次、北區培力會議4次。 因主責王琡棻督導103年8月中旬離職,定期督導於8月中旬後暫停辦理。

十七、權益關注及倡導:
103年度持續辦理各項議題爭取與追蹤:包含爭取『身障車輛汽缸排氣量超過2,400cc復徵牌照稅』、爭取會員不分年齡層可『公費全面性接種肺
炎鏈球菌疫苗』、爭取『聘僱外勞費用納入所得特別扣除額中』、居家身心障礙者維生器材及必要生活輔具用電優惠、爭取不限定須加裝特殊設備、肌萎病友申請外籍看護工(外傭)程序簡化爭取、爭取因應高中職病弱且交通不便之身障生設立遠距教學…等。

十八、國際扶輪社3510地區103年全球補助金補助本會肌萎病友購置輔具案:
共計25位會友獲得輔具補助,包含電動輪椅5人、電輪耗材1人、移位機9人、電動床4人、洗澡便盆椅5人、居家環境改善1人,提昇會友生活的獨立性及照護的安全性、減輕肌萎家庭長期照顧所衍生的經濟壓力。

民國104年

● 今(104)年加入台灣公益團體自律聯盟,提升社會大眾對本會的認識及信任,接受監督以召責信並增進本協會之公益形象及社會使命。

●申請衛福部勸募活動許可:勸募計畫「讓愛擴張”勇”不萎縮」、許可字號:衛部救字第1041362693號,以募集各項整合服務活動經費。

●7月起連結台大兒童醫院翁妏謹醫師神經肌肉聯合門診,每月定期於聯合門診當天駐守於門診等候區,接觸回診的肌萎病友,開發潛在病友並同時追蹤目前服務對象就醫情況。

●7~8月每週至高醫神經肌肉整合門診跟診,開發潛在病友並同時追蹤目前服務對象就醫情況。

●發文各縣市政府社會局(處),介紹認識本會促進服務轉介、蒐集各縣市福利服務宣導文宣以建立資源庫,並宣導共同為身心障礙者的福利服務努力。

●首度辦理肌萎家庭深度關懷活動,針對預備進入中末期緊急醫療之家庭辦理支持團體,並加強對近2~3年內病友過世之家長的關懷。

●辦理DMD BMD整合照護觀念與醫療新進展座談會。

●9月起辦理「肌萎家庭關懷訪視專案」:由專案經理人進行病友關懷訪視、交通協助、發票及零錢箱收取。

●今年8月新申辦電子報,透過發送電子報推廣協會服務。

●為增進社工服務知能,安排參訪高雄長庚輔具中心,了解輔具評估及常用輔具。

●募集二手OA傢俱,改善三區辦公環境,OA屏風規劃使空間妥善運用、感覺整齊劃一,並使各職員保有個人空間隱私,幫助促進工作效率。

●今(104)年起二手輔具與物資捐贈索取清單增加公告管道於本會官網,以提升曝光度,並促進物資媒合使用率。

●權益倡導:針對醫院單位辦理安全移位宣導,希望醫護人員可以重視肌萎病友就醫過程中之安全移位。

●本會理監事任期原為2年,自第11屆起改為3年。

 

【持續辦理之服務】:

●病友福利服務,支援各項資源,幫助生活無礙、減輕經濟壓力。 持續的福利服務有:輔具購置與回收媒合、營養品提供、到宅重症照顧指導(復健指導、輔具建議、居家無障礙評估與建議)、基因檢驗醫療補助、校園宣導與就學轉銜、咳痰機借用、病友升學獎助學金、急難扶助、與呼吸照護廠商廠商合作協助居家維生儀器使用及優惠等。

●病友家庭支持活動:續辦全國性及區域性病友家庭活動、病友分享小團體、同儕支持團體。

●持續發行肌萎縮會訊提供實用照顧資訊、社福資訊、愛的故事分享;寄發病友家庭父母親節卡片、頒發就學及畢業病友學校感謝狀等。

民國105年

● 創會20週年紀念系列活動:
1.製作創會20週年服務的影像動靜態展、慶生。
2.邀請吉帝藥廠公司共同舉辦DMD新藥發表記者會。
3.透過曾英齊紀錄片導演許豐明邀請藝人蔡依林出席鼓勵病友家庭。

● 申請衛福部勸募活動許可:勸募計畫「讓愛擴張”勇”不萎縮」、許可字號:衛部救字第1041362693、1051363543號,以募集各項整合服務活動經費。

● 與吉帝藥品有限公司專案合作,協助病友申請全基因定序檢驗補助。

● 與呼吸照護廠商合作,新增咳痰機日租短期優惠方案。

● 辦理醫療講座:醫療曙光~裘馨氏肌失養症醫療進展介紹。

● 辦理輔具廠商展示:輪椅配件及福祉車。

● 今(105)年首度針對成年病友辦理自立生活與就業焦點團體,透過焦點團體收集肌萎朋友自立生活及就業實際情形,並參訪身心障礙就業服務機構。

 

【持續辦理之服務】:

● 病友福利服務,支援各項資源,幫助生活無礙、減輕經濟壓力。 持續的福利服務有:輔具購置與回收媒合、營養品提供、到宅重症照顧指導(復健指導、輔具建議、居家無障礙評估與建議)、基因檢驗醫療補助、校園宣導與就學轉銜、咳痰機借用、病友升學獎助學金、急難扶助、與呼吸照護廠商廠商合作協助居家維生儀器使用及優惠等。

● 病友家庭支持活動:續辦全國性及區域性病友家庭活動、病友分享小團體、同儕支持團體。

● 持續發行肌萎縮會訊提供實用照顧資訊、社福資訊、愛的故事分享;寄發病友家庭父母親節卡片、頒發就學及畢病友學校感謝狀等。

● 持續連結台大兒童醫院神經肌肉聯合門診(每月1次),現場提供關懷諮詢服務、福利資訊提供。

● 「肌萎家庭關懷訪視專案」:由專案經理人進行病友關懷訪視、交通協助、發票及零錢箱收取。

■註:服務成果報告可至網頁:活動園地 > 年度成果報告觀看

 

 
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