中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 年度成果報告
   

 

*90年度成果報告

實施內容/說明

服務成果

個案服務

建立有效的個案管理流程,確實掌握病友的需要,提供適當服務

1. 於北中南區設置專業社工各自負責當區個案管理規劃,發展資源連結及長期的處預計劃,服務病友及家屬三百人次。

2. 發掘病友需求,繼而協助病友就醫、就學、就業,以提供病友全面化服務。

社會教育宣導

宣導本會服務理念,募集協會服務及照顧經費

1. 至各機關、學校,進行肌萎症教育宣導

2. 辦理園遊會、教育宣導、電台媒體宣導,共計六次,計八千人次。

生活講座與經驗分享

1. 提供病友家屬及社會大眾正確知識及訊息

2. 紓解病友及其家屬身心壓力,增進情感及經驗交流

1. 九十年三月、五月、七月、十一月辦理四場講座與病友聯誼活動,共計六百人次參與。

2. 北中區辦理三次,南區辦理四次家長支持團體,共計六十人參與團體。

電腦研習

藉由電腦、網際網路,擴展病友的學習空間及生活領域

北區、中區、南區各於七、九、十月辦理電腦研習營,共計服務一百人次。

會刊發行

每三個月一次編製與印製會刊,年度內發行四次,共計四千一百份會刊。

權益爭取

◎就醫:

1. 在爭取「裘馨型及貝克型肌萎症」基因篩檢納入全民健保未果後,建請將基因篩檢擴大到一般醫療院所。

2. 建請中央健保局將肌萎症列入重大傷病卡永久持卡者。

3. 建請衛生署將肌萎症患者列入健保施打流感疫苗族群之一。

◎就學:

1. 協會為二位應屆畢業病友〈陳™翰、邱™智〉爭取口述代筆方式應試,陳™翰並高中台灣大學會計系。

2. 辦理三場教育宣導,加強師生認識肌萎症,共計服務四千五百人次。

3. 在教育部補助下本會編製五百本「教師手冊」,已全部發放至病友就讀學校輔導室及導師手上。

◎就養:

協會在南部地區訪查安養機購與機構負責人溝通後,與高雄林進興醫院呼吸照顧病房成立病友安養病房,對於末期且自我照顧能力缺損的病友,提供四人房全日照顧。在協會協助下目前已有二位病友居住。

◎社福:

向高社會局四科陳情病友及其家屬的照顧困境,雙方初步協商同意於今年七月至十二月於高雄辦理「家屬自助團體居家服務計劃」,服務人數十一人,每月每人服務二十小時,半年共計服務一千三百二十小時。

 

 
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