中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 年度成果報告
   

 

*91年度成果報告

實施內容/說明

服務成果

個案服務

建立有效的個案管理流程,確實掌握病友的需要,提供適當服務

1. 91年本會共計服務315位個案。

2. 藉由個案管理,發掘病友需求,繼而協助病友就醫、就學、就業、就養,以提供病友全面化服務。

基因篩檢

透過基因篩檢宣導,滿足病友及其家屬獲得醫療資訊,以降低家族肌萎縮症高遺傳性,減少遺憾發生

1. 發放基因篩檢海報檢一千張至各大醫院及衛生所。

2. 91年協助36個家庭,共計173位病友及家屬向本會提出申請並獲得經費補助。

高雄市家屬自助團體居家服務

訓練家屬自組自助團體,相互支援與減緩壓力

91年度實際服務12名病友家庭,病友一個月平均接受服務21.42小時,實際減輕家屬照顧壓力,提供喘息機會。

校園宣導

介紹學校師生瞭解及認識肌肉萎縮症,及宣導本會服務理念

1. 電話訪問30位新生就學狀況。

2. 寄發新生公文及二千本教師手冊。

3. 北中南各辦1場肌萎症學童教學研討會。

4. 91年10、11月針對南區新入學新生舉行10場校園宣導,計六千人次。

生活講座與經驗分享

1. 提供病友家屬及社會大眾正確知識及訊息

2. 紓解病友及其家屬身心壓力,增進情感及經驗交流

1. 全國性91年2月、7月辦理2場全國性病友聯誼活動,共計四百人次參與。

2. 北區:亞特盃競賽、國際身心障礙者日路走活動、北區歲末病友聯誼活動。

3. 北中南區各自辦理6次,透過團體過程,可提供全省家長168人次心理建設,增進家庭和諧。

4. 病友成長活動搭配協會其他活動進行,共計有227人次的病友參加。

電腦研習與居家電腦教學

1. 藉由電腦、網際網路,擴展病友學習空間及生活領域

2. 居家教學的方式彌補病友礙於身體功能障礙學習緩慢的缺憾

1. 北、中、南區共辦理6場電腦研習營,共計服務肌萎縮症病友及家屬324人。

2. 共計服務32位病友,執行943小時的居家電腦教學。

3. 時數執行完畢後,發給32位病友巨匠電腦的網路學習卡,讓病友可繼續學習。

4. 無志工配合的27位病友,發給網路學習卡,透過自修的方式學習電腦。

會刊發行

每三個月一次編製與印製會刊,年度內發行四次,共計六千份會刊。

權益爭取

◎就醫

1. 基因篩檢:向衛生署國民健康局爭取下,91年9-12月已獲同意補助每例受檢者1,500元,自92年1月起依法補助每例1,500元。

2. 建請衛生署將肌萎症患者列入健保施打流感疫苗族群之一。91.10月起獲疾病管制局補助三百劑,分配至六所醫療院所協助病友施打疫苗。

◎就養

已轉介三位南區接受氣切的病友至高雄林進興醫院呼吸照顧病房安養照顧。

 

 
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