中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 年度成果報告
   

 

*92年度成果報告

實施內容/說明

服務成果

個案服務

建立有效的個案管理流程,確實掌握病友的需要,提供適當服務

1. 92年本會共計服務357位個案。

2. 藉由個案管理,發掘病友需求,繼而協助病友就醫、就學、就業、就養,以提供病友全面化服務。

基因篩檢

透過基因篩檢宣導,滿足病友及其家屬獲得醫療資訊,以降低家族肌萎縮症高遺傳性,減少遺憾發生

92年協助2個家庭,共計7位病友及家屬向本會提出申請並獲得經費補助。

高雄市家屬自助團體居家服務

訓練家屬自組自助團體,相互支援與減緩壓力

92年度實際服務16個病友家庭,病友一個月平均接受服務20.92小時,實際減輕家屬照顧壓力,提供喘息機會。

就學轉銜服務

讓新入學(國小、國中、高中)的病友確實進入教育單位轉銜服務系統,並針對其特殊性提供專業評估服務。

1. 就學轉銜服務,92年度預計服務30位肌萎縮症學生,實際服務34位肌萎縮症學生。

2. 北區辦理一場就學問題研討會,提供病友家長了解目前我國特殊教育的各項行政流程與服務。

3. 參與轉銜及會議。

校園宣導

介紹學校師生瞭解及認識肌肉萎縮症,及宣導本會服務理念

1. 電話訪問30位新生就學狀況。

2. 寄發新生公文及二千本教師手冊。

3. 北中南各辦1場肌萎症學童教學研討會。

4. 92年辦理已安排20場校園宣導衛教,計宣導六千人次。

生活講座與經驗分享

1. 提供病友家屬及社會大眾正確知識及訊息

2. 紓解病友及其家屬身心壓力,增進情感及經驗交流

1. 92年2月於台北捷運大街辦理病友作品聯展。

2. 92年7月各區辦理病友聯誼活動,共計五百人次參與。

3. 北區:10/5亞特盃、國際身心障礙者日路走活動、北區歲末病友聯誼活動。

4. 南區辦理12次,透過互助團體,可提供家長16人心理建設,增進家庭和諧。

電腦研習與居家電腦教學

1. 藉由電腦、網際網路,擴展病友學習空間及生活領域

2. 居家教學的方式彌補病友礙於身體功能障礙學習緩慢的缺憾

北區於12月辦理1場電腦研習營。

會刊發行

每三個月一次編製與印製會刊,年度內發行四次,共計六千份會刊。

權益爭取

◎就醫-基因篩檢

向衛生署爭取肌萎症患者施打流感疫苗。

◎就養

轉介一位南區接受氣切的病友至高雄林進興醫院呼吸照顧病房安養照顧。

 

 
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