中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 年度成果報告
   

 

*93年度成果報告

實施內容/說明

服務成果

個案服務

建立有效的個案管理流程,確實掌握病友的需要,提供適當服務

1. 93年本會共計服務331位個案。

2. 藉由個案管理,發掘病友需求,繼而協助病友就醫、就學、就業、就養,以提供病友全面化服務。

基因篩檢

透過基因篩檢宣導,滿足病友及其家屬獲得醫療資訊,以降低家族肌萎縮症高遺傳性,減少遺憾發生

93年協助1個家庭,共計6位病友及家屬向本會提出申請並獲得經費補助。

高雄市家屬自助團體居家服務

訓練家屬自組自助團體,相互支援與減緩壓力

93年度實際服務12個病友家庭,病友一個月平均接受服務 20小時,實際減輕家屬照顧壓力,提供喘息機會。

就學轉銜服務

讓新入學(國小、國中、高中)的病友確實進入教育單位轉銜服務系統,並針對其特殊性提供專業評估服務。

1. 就學轉銜服務,93年度預計服務55位肌萎縮症學生,實際服務53位肌萎縮症學生。

2. 辦理4場就學問題研討會,提供病友家長了解目前我國特殊教育的各項行政流程與服務。

3. 參與轉銜及會議。

4. 發行家長手冊300本。

校園宣導

介紹學校師生瞭解及認識肌肉萎縮症,及宣導本會服務理念

1. 電話訪問41位新生就學狀況。

2. 寄發新生公文及84本教師手冊。

3. 北中南共辦4場肌萎症學童教學研討會。

4. 93年辦理已安排20場校園宣導衛教,計宣導5100人次。

生活講座與經驗分享

1. 提供病友家屬及社會大眾正確知識及訊息

2. 紓解病友及其家屬身心壓力,增進情感及經驗交流

1. 93年8月各區辦理病友聯誼活動,共計267人次參與。

2. 北區:11/21亞特盃、北區歲末病友聯誼活動。

3. 南區辦理4次,透過互助團體,可提供家長69人次心理建設,增進家庭和諧。

4. 建立病友家族版,作為病友資訊交流園地。

會刊發行

5月及10月編制二次會刊,共計3700份會刊。

權益爭取

◎就醫-流感疫苗

向衛生署爭取肌萎症患者施打流感疫苗。獲得衛生署的重視,病友可至各縣市指定之醫療療院所免費施打疫苗。

 

 
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