中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
  English introduction
     
     
     
網站檢索
     
     
     
     
     

* 首頁 > 活動園地 > 年度成果報告 > 94年度成果報告

* 年度成果報告
   

 

*94年度成果報告

實施內容/說明

服務成果

個案服務

建立有效的個案管理流程,確實掌握病友的需要,提供適當服務,建構一套個案資料庫,整合個案資料,提供個案管理服務。

1. 94年本會共計服務354位個案。

2. 藉由個案管理,發掘病友需求,繼而協助病友就醫、就學、就業、就養,以提供病友全面化服務。

3. 建構一套個案資料庫,整合更新個案資料,配合個案管理流程,提供全省位個案管理服務。

基因篩檢

鼓勵及協助高危險群家庭篩檢,透過基因篩檢宣導,滿足病友及其家屬獲得醫療資訊,以降低家族肌萎縮症高遺傳性,減少遺憾發生。

1. 94年協助4個家庭,共計21位友及家屬提供基因篩檢的服務。

2. 舉辦二場大型防治講座,提昇約135位病友家屬基因防治的認知。

高雄市家屬自助團體居家服務

訓練家屬自組自助團體,相互支援與減緩壓力

94年度實際服務18個病友(中低收入戶13位,一般戶5位),每月每位病友平均接受服務20個小時的服務,實際減輕家屬照顧壓力,凝結病友的支持能力,提供喘息的機會。

就學轉銜服務

讓新入學(國小、國中、高中)的病友確實進入教育單位轉銜服務系統,並針對其特殊性提供評估服務。

1. 彙整94年度處於轉銜階段病友之轉銜資料,進行評估,給予就學協助與建議。共服務46位肌萎縮症學生。

2. 寄發新生公文及教師手冊。

3. 參與轉銜及會議。

4. 辦理4場就學權益問題講座,使病友家長了解病友在就學期間之各項權益。

校園宣導

針對病友家庭、學校師生、教育行政單位、辦理宣導活動及發行宣導品。

 

1. 至病友就學學校進行校園宣導共21場。

2. 94年度上半年度向教育部申請校園宣導光碟1000份,製作校園宣導光碟及宣導品,發放至各學校及相關單位,使相關人員可以了解肌萎縮症。

3. 年度內舉辦2場特教知能研習活動,邀請學校教職員參與特教知能研習,認識病友需求。

生活講座與經驗分享

1. 提供病友家屬及社會大眾正確知識及訊息

2. 紓解病友及其家屬身心壓力,增進情感及經驗交流

1. 94年7月辦理中部采風行病友聯誼活動,共計191人次參與。

2. 11、12月份辦理兩場中、南區病友家庭聯誼活動,提供約186人次心理成長活動。

3. 12月份北區辦理亞特盃競賽、師大歲末病友聯誼活動,共有80人次參與。

4. 5、6月份辦理三場分區聯誼活動,共有133人次參與。

會刊發行

5月及10月編制二次會刊,共計3700份會刊。

權益爭取

◎就醫-流感疫苗

向衛生署爭取肌萎症患者施打流感疫苗。獲得衛生署的重視,病友可至各縣市指定之醫療療院所免費施打疫苗。

輔具展

結合輔具廠商辦理輔具展

年度內配合寒暑假活動舉辦2次輔具展示及諮詢

 

 
友善列印頁
傳送此文章給好友