中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 年度成果報告
   

 

*95年度成果報告

實施內容/說明

服務成果

方案一:平等就學快樂發展方案

1.就學宣導18場活動

2.肌萎症就學無礙多元化活動:

a.教師研討會三場

b.就學病友親職溝通成長團體一場、就學學童成長團體四場

c.就學徵文比賽活動

d.平等就學權益倡導活動

1. 至病友就學學校進行校園宣導共17場, 服務肌萎縮病友、同學、教職人員等共計約900人次,參與就學病友「鑑定安置輔導會議」、「個案研討會議與學生IEP會議」等相關會議。

2. 年度內舉辦2場特教知能研習會,共邀請70位學校教職員參與特教知能研習,並向教育部申請校園宣導品、教師手冊補助,並隨相關文宣發放至各學校及相關單位,使相關人員可以了解肌萎縮症。

3. 就學病友親職溝通成長團體一場63人參加;就學學童成長團體2場。

4. 舉辦一場徵文比賽,病友與家屬共有7篇投稿,藉由文章的發表給社會大眾知道病友們的努力向上。

方案二:肌萎家族同心圓互助方案

1.建立病友志工互助網絡

2.辦理7場定期聚會,形成支持團體

3.病友及家屬志工e化管理與4場志工訓練課程

4.志工服務手冊

1.全國分三區在年度內舉辦了17場病友同心圓團體活動,提供約527病友、家屬的心理支持成長活動,長期的互動增進家庭間的互動。

2.規劃完成電腦個案系統,形成北、中、南區網網相連,讓協會、病友家庭及志工能最快速及最新掌握其目前狀況。

3.北區病友志工以電話的方式建立病友會員間支持系統的互助網絡。

方案三:復健暨輔具資訊整合心方案

1.推動復健訓練班,舉辦六次訓練課程,指導病友家庭簡單復健技巧。

2.復健指導諮詢,提供不便出門病友在宅復健指導。

3.與輔具中心合作,提供病友輔具服務。

4.彙整病友常用輔具,製作輔具工具手冊。

5.提供輔具諮詢窗口、輔具展。

6.回收輔具,提供輔具轉贈服務,提供病友輔具轉贈之媒合。

7.建立網路家族網站輔具資訊區。

1.與中區輔具中心合作,針對病友需要,提供病友輔具諮詢服務、居家無障礙改善評估等。

2.針對本會病友家庭回收無使用之輔具,提供輔具轉贈服務,利用會刊公告捐贈輔具,提供病友輔具轉贈之媒合,減少輔具支出浪費,減少病友家庭負擔。

方案四:肌萎症長期照護暨遺傳預防方案。

1.辦理全國肌肉萎縮症防治教育宣導工作一場。

2.辦理全國長期照護技巧班及照顧者抒壓工作坊各三場。

3.建立篩檢服務網,並於醫療院所張貼海報單張。

4.協助高危險群女性家屬進行遺傳諮詢和優生檢查。

5.協助病友及其家屬進行基因篩檢,予於補助費用,並建立篩檢後之追蹤及資料庫。

6.加強辦理基因篩檢帶因者轉介追蹤服務。

1.已辦理長期照護技巧班共17場,共服務525人次,提升病友及家屬對疾病醫學,有助釐清對疾病的錯誤認知,強化照顧者對於長期照護服務的知能與實務技巧。另辦理照顧者抒壓工作坊共19場,共服務838人次,經由學習抒壓管道、資深家長與身障人士分享健康人生觀,外出參觀美術展或情緒宣洩等實際體驗方式,減少長期照顧及社會家庭帶來的壓力。

2.加強病友家庭對於醫療服務機構資訊,提供正確的疾病診斷與訊息,連結各縣市(北、中、南區)病友所需醫療服務,以達醫療服務的正確與就近性,已讓許多新的病友確定疾病類型診斷。

3.各縣市病友家庭藉由互相認識,經過聚會有熟悉感,進一步聯繫,建立最適切的互助、緊急的照顧人力狀況協助。

4.目前針對病友有家族史及進入疾病末期之病友家庭進行積極的宣導,已協助22個高危險群家庭女性家屬進行遺傳諮詢與優生檢查,有基因篩檢諮詢44人次,有5個家庭已進行基因篩檢,確保下一代不會有肌萎症病友誕生,更建立篩檢資料庫系統,追蹤病友篩檢資料,製作製作的篩檢海報。

方案五:高雄市互助團體

1. 減輕照顧者的壓力、促進照顧者的身心健康。

2. 以家屬為居家服務員可節省人力,增進與其它病友家庭的情感及經驗交流。

3. 協助25個病友家庭建立區域性的資源網絡提供給有需要的病友。

4. 訓練家屬組成自助團體提供居家服務,可協助病友家庭喘息機會。

95年度實際服務18個病友(中低收入戶13位,一般戶5位),每月每位病友平均接受服務20個小時的服務,實際減輕家屬照顧壓力,凝結病友的支持能力,提供喘息的機會。

模範父親表揚活動

95年高雄市「罕見疾病」模範父親表揚。

本會與高市關懷海洋性貧血協會聯合主辦。

1. 表揚18位高雄市罕見疾病模範父親當選人。

2. 透過大眾傳播媒體(電視台、報社、電台、網路等)向社會各界介紹、表揚。

3. 設置各罕見疾病單位DM簡介專區,以作為宣導。

4. 發送專刊給全國各機關團體,廣為介紹特殊事蹟。

會刊發行

95年2月發行十週年特刊530本

95年9月發行31期會刊2800本

年度暑期活動

8/19-20都會台北之行,全省約160友病家屬參與;安排醫療講座、青少年病友團體等。8/19-20都會台北之行,全省約160友病家屬參與;安排醫療講座、青少年病友團體等。

病友聯誼活動

1.針對病友年度內辦理一場生活交流團體聚會。

2.內容:醫療復健資訊、社會福利資源運用、手工藝教學

1.南區於頂出一片天農園舉辦「南區肌萎家庭成長活動」,約90人參與。

2.北區致關渡自然公園及關渡美術館舉辦一場約50人參加,讓病友及家屬放鬆壓力。

3.中北區致台中神雅潭綠園道舉辦兩區聯誼會約120人,讓平時不易見面的病友家庭聚會。

北區嘉年華會暨電腦營活動

與台北市肌萎縮協會合作辦理、偕同師大、罕見基金會及生命勵協會舉辦電腦研習營,以主題式的方式來進行學習;也藉由園遊會闖關遊戲等設計,讓親子同歡、病友同樂,增加病友家屬間的凝聚力。

病友及其家屬參與人數約64位,藉由園遊會闖關遊戲等設計,讓親子同歡、病友同樂,增加病友家屬間的凝聚力。

遨遊天際圓夢活動暨檢視無障礙環境

1. 圓高雄市病友搭機的夢想

2. 無障礙環境檢視

1.高雄市社會局專案補助、完成高雄市7個病友家庭搭機夢想。

2.檢測國內航空及遊樂設施無障礙環境。

 

 
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