中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 年度成果報告
   

 

*97年度成果報告

實施內容/說明

服務成果

方案一:97年度肌萎家庭教育轉銜暨支持服務方案

1. 透過完整的轉銜服務,年度內服務18戶就學病友與其家屬,提升家長了解轉銜的重要性,進而爭取病友就學權益,使病友能獲得良好學校適應生活。

2. 辦理一場親職成長團體,年度內服務60位就學病友家庭,教導就學病友與家長良好溝通與調適,進而共同解決處理就學時所碰到困難。

3. 經由六場定期支持團體,年度內服務120位病友與家長,將照顧病友的各方面經驗,協助相同遭遇的家庭於就學、就醫、就養各階段的問題,亦培養病友家屬自助互助的理念,使家庭更和協與健康。

4. 藉由每季會刊文章徵稿,提供病友家庭抒發情緒、分享疾病適應與就學生活點滴,也增進就學病友自信心與激發獨創的文章創作特色。

1. 以個案管理的方式進行轉銜服務合計服務31戶,575人次。

2. 親職成長團體共2場,與3月份之會員大會及8月份暑期活動合併辦理,藉由成長講成與經驗分享,使就學病友與家長良好溝通與調適。

3. 辦理9場定期支持團體(合併高雄區病友家庭支持團體),轉銜資訊提升,家庭經驗分享及交流,各類成長講座等,共服務353人次。

4. 會刊文章徵稿,全年度合計14篇。

方案二:肌萎症病友醫療照顧協助方案

1. 個案管理協助肌萎症病友轉介到專門的醫院去診察,使其正確就醫,服務病友及家庭照顧者,尋求社會資源,給予整體協助。

2. 開立3次娛樂復健學習課程,讓肌萎症病友於休閒活動中習得娛樂復健方法。

3. 出版醫療衛教文宣,協助肌萎症家長瞭解疾病病程發展及併發症之處理技巧與原則。

4. 結合物理治療師試推廣到宅復健的方式教導家屬復健技巧,為期3個月,服務8 位肌萎症病友。

5. 主動連繫醫師若有新藥訊息通告本會,利用網路、書面公告新藥訊息追蹤。

1. 以個案管理的方式進行服務190人次。

2. 辦理5次娛樂復健學習課程暨病友家庭支持團體。

3. 醫療衛教文宣於各次支持團體發放,相關內容並整理於各期會刊或網頁。

4. 物理治療師試推廣到宅復健,合計服務7位肌萎症,65人次。

5. 不定期醫療訊息追蹤及更新。

方案三:高雄市互助團體

1. 減輕照顧者的壓力、促進照 顧者的身心健康。

2. 以家屬為居家服務員可節省人力,增進與其它病友家庭的情感及經驗交流。

3. 協助25個病友家庭建立區域性的資源網絡提供給有需要的病友。

4. 訓練家屬組成自助團體提供居家服務,可協助病友家庭喘息機會。

97年度實際服務20個病友(中低收入戶12位,一般戶8位),每月每位病友平均接受服務16-23個小時的服務,實際減輕家屬照顧壓力,凝結病友的支持能力,提供喘息的機會。

肌萎症校園宣導

1.辦理18場校園宣導

2.發送教師手冊及相關文宣

3.寄發校園宣導DM給病友就讀之學校

4.不定期參加校園個案討論會。

1. 辦理校園宣導全省合計18場,共服務1413人次。

2. 發送教師手冊、相關文宣等至宣導及病友就讀之校園合計26所學校,約218份。

肌萎症教師特教知能研習

1.辦理肌萎症專題講座,協助教師或相關人員獲取肌萎症病童特教資訊,為病童謀取應有福利與權益。

2.提供肌萎教師手冊及病友書籍,提供肌萎病童就學之學校教師或相關人員索取作為協助病童之參考依據。

1. 辦理1場教師特教知能研習,共計30位參與研討會教師與相關人員獲得肌萎縮症學生整合性服務之相關訊息。

2. 連結多方資源包含高雄市教育局蔡清華局長、高雄醫學大學副校長鐘育志教授、高雄應用大學諮商輔導中心資源教室黃素紋老師、本會病友與其家屬等。

3. 發贈肌萎縮症教師手冊三十本,病友書籍各三十本,合計六十本。

97年高雄區病友家庭支持團體

辦理6場支持團體暨成長講座,依各期主題邀請講師說明,並將照顧病友的各方面經驗進行交流,協助相同遭遇的家庭於就學、就醫、就養各階段的問題。

1. 辦理6場定期支持團體,轉銜資訊提升,家庭經驗分享及交流,各類成長講座等,共服務231人次。

2. 各期主題:就學轉銜資訊、就學經驗交流、輔具應用與示範、病友家庭互動、照顧經驗分享與交流、國民年金制度宣導、肌萎症早期療育講座、居家照護-壓瘡預防與照護、病友家屬照顧經驗分享與討論。

97年全省病友家庭親子成長營

1. 肌萎家庭親子全方位學習營

2. 肌萎家庭親子健康生活成長營

1. 肌萎家庭親子全方位學習營97/03辦理,合計208人參與。高雄市無障礙設施檢測(鼓山渡輪至旗津)、醫療講座-各階段脊椎側彎、就學轉銜講座-升學學校選擇建議及注意事項、三區病友家庭互動聯誼。

2. 肌萎家庭親子健康生活成長營97/08辦理,合計198人參與。親職成長團體,促進家庭重新看待彼此關係、藝術之旅-鶯歌陶博館、才藝學習活動-棋藝大賽、三區病友家庭互動聯誼。

會刊發行

97年2月發行35期會刊2900本

97年5月發行36期會刊2950本

97年10月發行37期會刊2950本

病友升學獎學金發放

蘇裔彥 國立台灣大學資訊工程學系

陳彥瑀 國立新竹高中

黃彥禎 臺北市立建國中學

黃彥豪 臺北市立建國中學

梁閔寬 國立和美實驗學校高職部

劉珆劼 國立和美實驗學校高職部

郭育瑋 東海大學資訊管理學系

董庭吉 國立中山大學資訊工程學系博士班

李建廷 日新高級工商職業學校資料處理科

提報各獎項

◎提報曾金世參選大愛獎—9708受表揚

 

 
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