中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
  English introduction
     
     
     
網站檢索
     
     
     
     
     

* 首頁 > 活動園地 > 年度成果報告 > 98年度成果報告

* 年度成果報告
   

 

*98年度成果報告

 

實施內容/說明

服務成果

全心擁抱-肌萎家庭多元服務方案

1. 全年度執行個案管理工作,包含就醫協助、就學協助、長期照顧、就業協助等。

2. 全省型家庭活動(一)全省病友家庭交流與經驗分享、輔具使用經驗分享、親子活動。

3. 全省型家庭活動(二)全省病友家庭交流與經驗分享、醫療講座(急症處理)、親子活動。

4. 區域型家庭活動(一)病友家庭交流與經驗分享、小型輔具展;共2場。

5. 區域型家庭活動(二)病友家庭交流與經驗分享、照護技巧講座、喘息服務資訊推廣;共3場。

6. 組成家屬互助關懷團隊,以家電訪、網際網路等方式,提供病友家屬心理支持與互助系統,以強化與發展肌萎家庭資源網絡。

7. 就學轉銜班級/校園宣導:新入學或轉換班級之病友校園宣導,合計6場。

8. 心中有愛.校園無礙友善宣導工作:一般學校之校園宣導,合計3場。

9. 權益保障及倡導-服務過程中,病友家庭遭遇就醫、就學、長期照顧、就業四大問題之相關議題,連結公私部門進行權益倡導。

1. 個案管理(含就學轉銜加強服務)預計服務1574人次。

2. 全省型團體活動全年度辦理二場,服務病友家庭395人次。(2/21-22、8/15-16)

3. 區域型定期支持團體辦理5場,服務病友家庭106人次。

4. 照顧技巧講座辦理共辦理3場,共服務342人次。

5. 小型輔具展以講座方式進行,共服務67人次。

6. 校園宣導活動,辦理合計15場,服務6947人次。

7. 長照負擔調查與權益倡導經抽樣問卷資料蒐集,調查結果已於98年5月彙整並向內政部陳情寄發資料,希望爭取病友家庭更多的福利照顧,6月接獲內政部回文,表示未來長照規劃會列入考量。

愛無憾-肌萎症遺傳防治宣導計畫

1. 年度內提供全省10個帶因及未篩檢的家庭,30位病友及其家屬個案管理服務,減少疾病的發生及社會經費及資源。

2. 透過六場的成長課程及文宣的提供,讓30位病友家屬中有80%成員對肌萎症認知及提昇篩檢的檢測率。

3. 辦理六場成長課程,年度內協助50人次,減緩壓力提昇自信心,增進疾病認知及解決問題的能力。

1. 個案追蹤管理,協助病友及家屬解決遺傳所造成的問題,目前共協助22位高危險群病友及家屬完成基因篩檢。

2. 年度內召開2次個案研討會議,以案例報告方式進行,對其內容將問題與醫療困境提出,工作人員分享其相關經驗,並共同研擬處遇計劃。

3. 辦理3場成長團體課程,共服務病友家庭(含帶因者)181人次,以醫師或遺傳諮詢員來做諮詢及討論,破除大家錯誤的觀念,增進病友家庭對疾病認知及解決問題的能力,使篩檢帶因者與其家屬能以正向的態度面對。

高雄市互助團體

1. 協助高雄市20個病友家庭建立區域性的資源網絡,提供給有需要的病友。

2. 訓練家屬組成自助團體提供居家服務,可協助病友家庭喘息機會。

3. 以家屬為居家服務員可節省人力,增進與其它病友家庭的情感及經驗交流。

98年度服務 中低及低收收入戶13位,一般戶10位,合計23位病友。
每月每位病友平均接受服務20-23個小時的服務。
家屬自助團體實際服務人次2351次,減輕家屬照顧壓力,凝結病友的支持能力,提供喘息的機會。

會刊發行

98年01月發行38期會刊2930本

98年05月發行39期會刊2980本

98年11月發行40期會刊2950本

病友升學獎學金發放

研究所:楊博宇

大 學:余哲瑋、林柏廷、陳弘哲

高中職:鍾端育、陳墨桓、翁維廷

提報各獎項

◎提報病友詹忠斌父母:詹德賢先生、黃嘉慧女士參與大愛獎。9808受表揚

◎提報本會志工蘇靖惠、莊榮生、黃新堯接受「2009年用心體會 讓愛靠近」關懷活動音樂嘉年華會暨志工表揚。9811受表揚

◎本會網站參加行政院研考會舉辦之「98年度優質民間網站輔助計畫」,榮獲「優質公益網站」公益服務類組首獎、網站熱力特別獎等二獎項。9811頒獎

 

 
友善列印頁
傳送此文章給好友