中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 年度成果報告
   

 

*99年度成果報告

實施內容/說明

服務成果

方案一:內政部公彩99-100年肌萎縮症病友家庭支持服務方案

1.個案服務

2.區域型家庭支持團體共6場

1.提供個案服務:共服務308人次。

2.區域型家庭支持團體:北區共辦理2場,服務共87人次; 中區共辦理2場,服務共135人次;南區共辦理2場,服務 共141人次,藉由辦理定期支持團體,減緩病友及其照顧者 心理壓力,並增進暸解不同病程階段的照顧認知與概念。

方案二:手牽手,一起走:99-100肌萎縮症病友家庭多元支持服務方案

1.提供個案服務/關懷,北區病友50人,350人次。

2.北區家庭同心圓活動/支持團體共2場。

3.父母親溝通技巧、親職教育主題式團體,共2梯次,計8場。

4.父母溝通、親職教育一日工作坊計2場。

5.青少年病友及手足一日生活夏令營1場。

 

方案三:肌萎症病友健康照護協助方案

1.提供個案服務/關懷,中區病友50人,350人次。

2.「自我醫病管理」宣導說明會1場

3.到宅重症照顧指導服務:復健指導/治療、居家無障礙評估/修繕/改建、輔具改善/資源連結,中區病友15人,100人次。

4.中區醫療院所資源開發媒合2所。

1.提供個案服務:服務全部中區共126人,1010人次。

2.「自我醫病管理」宣導說明會:共辦理2場(新竹、彰化各1場),服務135人次。

3.到宅重症照顧指導服務:復健指導/治療、居家無障礙評估/修繕/改建、輔具改善/資源連結,共服務中區病友17人,73人次。

4.中區醫療院所資源開發媒合共3所。

方案四:心暖暖:99-100年度肌萎縮症病友個案管理暨家庭支持方案

1.提供個案服務/關懷,南區病友家庭130人、460人次。

2.到宅重症照顧指導試辦服務:復健指導/治療、居家無障礙評估/修繕/改建、輔具改善/資源連結,南區病友18人、120人次。

3.南區家庭同心圓活動/支持團體共3場(高雄、台南、屏東各1場)。

4.悲傷輔導工作坊4梯次(高雄、台南各2梯次)。

5.已畢業照顧者成長團體暨聯誼會2場(高雄、台南各1場)。

1.提供個案服務/關懷:服務全部南區共149人,2659人次。

2.到宅重症照顧指導試辦服務:治療師提供到宅復健治療與指導、輔具評估及指導、居家無障礙空間改善等,共服務 20人、110人次。

3.南區家庭同心圓活動/支持團體:共辦理3場(高雄、台南、屏東各1場),服務182人次。

4.悲傷輔導:以小型成長團體或聯誼會形式進行,共辦理 4場,30人次。

方案五:校園宣導活動

1.辦理各區3場校園宣導,共計9場。預計1-6月3場、9-12月6場。

2.發送教師手冊及相關文宣。

3.寄發校園宣導DM給病友就讀之學校。

1.主要招募志工組別:發票組、駕駛組。 招募管道:相關志工招募網站、本會會刊及網站。

2.招募成果:

(1)發票組:募得短期或單次協募發票之學生志工 但無固定及長期志工。

(2)駕駛組:原有家長志工1名、高雄市工青二隊志工1名持 續服務,無新志工報名。

3.志工培訓:7/23辦理學生發票志工培訓,共計9名參加。

4.舉辦假日愛心發票募集活動10場。

★全國性活動

◎年度內辦理2場全國性活動(其中1場合併會員大會時間辦理)

◎99/3/20-3/21於高雄,共服務162人,主題有醫療復健講座、新型輔具展示與體驗、地板滾球運動介紹與體驗、高雄捷運自由行、魔術表演與教學。

◎99/7/31-8/1於台北,共服務203人,主題有肌萎症家長體適能促進講座、淡水與金山老街之旅、圓山動物園。

★議題關注

◎99年度關注多個議題,針對與病友密切相關的面向,包含醫療、就學及長期照顧等權益,協會進行議題關注、追蹤及政策之建議。

1.就學議題:特教法規修訂追蹤。

2.醫療相關:爭取修訂居家使用呼吸器健保給付之收案條件及支付標準、爭取咳痰機列為健保給付項目

3.長期照護:爭取高雄市政府盡快開辦高雄市照顧者津貼、推薦高雄市ICF(國際健康功能與身心障礙分類系統)鑑定樣本施測。

★會刊發行

99年04月發行41期2900本

99年08月發行42期2940本

99年11月發行43期2960本  

★病友升學獎學金發放

博士班:楊媛甯

大 學:陳旻標、吳宜蓁

高中職:陳昆盟、洪誠志、吳柏諺、賴信嘉、賴炳燄、賴柏翰、陳祐生

 

★寄發卡片

1/22賀年卡寄發約3,000張;

5/6母親卡寄發約310張;

8/4父親卡寄發約258張。

★發票業務

1~2月份發票共計46,650張、淨收入33,698元

3~4月份發票共計43,954張、淨收入41,544元

5~6月份發票共計45,982張、淨收入43,215元

7~8月份發票共約49,650張、淨兌領44,212元

9~10月份發票共約46,944張、淨兌領45,074元

11~12 月份發票共約42,707張、淨兌領34,822元  

 

 
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