中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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* 首頁 > 疾病照護 > 研究報告 > 本體安全感對罕見疾病主要照顧者反思性學習的重要性之研究-以裘馨氏肌肉萎縮症為例

* 研 究 報 告
   

 

陳怡汝(2009)。本體安全感對罕見疾病主要照顧者反思性學習的重要性之研究

-以裘馨氏肌肉萎縮症為例。

暨南國際大學成人與繼續教育研究所碩士論文

研究生:陳怡汝
論文名稱:本體安全感對罕見疾病主要照顧者反思性學習的重要性之研究-以裘馨氏肌肉萎縮症為例
指導教授:徐敏雄
校系名稱:暨南國際大學成人與繼續教育研究所

 

**本論文獲財團法人罕見疾病基金會第十屆「罕見疾病博碩士論文獎助」**

 

摘    要:
本研究旨在透過罕見疾病主要照顧者的敘說,瞭解影響其本體安全感的相關因素,及本體安全感對其習得各類照顧策略、賦予自身特殊生命意義之反思學習的影響,進而提供成人教育領域對罕見疾病照顧者反思學習方案規劃的建議。

研究結果歸納如下:

 

一、罕見疾病主要照顧者從醫學知識、宗教傳統、與個人照顧經驗的反思之間不斷的修正自我過去的認知,並從中獲得對社會世界的信任感。再者,重要他人的支持與依賴有助於個體在遭遇「與命運攸關」的事件中,順利將衝擊轉化為良性發展。另外,當照顧者發覺自己能夠勝任照顧工作,並且能夠對其他同質性團體成員提供幫助時,能使他們重新確立自己的價值,獲得自我認同。最後,家中的經濟安全與實質支持越高,罕見疾病帶來的衝擊與壓力就越輕,並且主要照顧者也能有餘力思索並規劃生命,讓自己過得更好。

 

二、反思性學習能夠增強罕見疾病主要照顧者照顧歷程中的本體安全感,但過於穩固的本體安全感,也可能成為罕見疾病主要照顧者反思性學習的阻礙。

 

三、本體安全感在罕見疾病主要照顧者持續反思的過程中,能使他們願意嘗試不同於以往的挑戰,從中獲得另類觀點。當這些新的觀點及方式得以讓個體安然度過重大衝擊的危機,他們也在當中建立了更正向的自我認同、穩固本體安全感,並且在與外界互動的過程中持續建構對自我的認同感,進而提升本體安全感,並重新建構生命意義。
最後,基於上述之研究結果,本研究針對罕見疾病主要照顧者、相關實務工作者(相關病友團體及成人教育者)、以及未來相關研究等方面提出建議。

 
 
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