[書籍]28公斤的習題-呼吸勇士張恆鈞為生命解題

作者 tmdalon 於 2009年08月02日 23:38:57
▇ 書名:28公斤的習題-呼吸勇士張恆鈞為生命解題
▇ 作者:陳台秀、張恆鈞
▇ 出版社:財團法人周大觀文教基金會
▇ 定價:300元
▇ 簡介

對就讀數學系的恆鈞來說,人生就像習題,總會遭到許多挫折,但最後都會迎刃而解,找到最後的答案。
 恆鈞為了創造不朽的生命價值,希望透過學習讓生命得以延伸,就學之路雖然艱苦,但他堅強且精采的走過。生命旅程也許短暫,身軀也飽受病魔折騰,但他超越有形生命的意志力從未停歇,他比誰都認真的過生活,熱愛生命讓他屢創造生命的奇蹟,人生雖荊棘滿佈,卻璀璨繽紛。
  肌萎縮症病友的照顧是漫長且艱鉅的任務,不但擾亂家庭的生活步調,照顧者身心勞苦程度,更非筆墨所能形容,沒有優異的人格特質及超凡的愛,照顧者或家庭可能會在照顧過程中被摧毁。而照顧恆鈞的任務是倍加艱辛的,在家實行氣切口的照護,需要營造類似醫療中心的照護環境,恆鈞家氧氣機、抽痰機的機具,佔據家裡的各個角落,各式各樣的耗材用品堆滿儲櫃,經濟上的負擔更是沉重。另外,家人需擔負專業人員的照護使命,繁雜且全天候的照顧步驟,如翻身、擺位、叩背、抽痰、給藥、沐浴、餐點準備與餵食、機具的清洗與消毒等,週而復始,令人無法喘息。
  但為了擎愛,不論多辛苦,恆鈞媽媽毅然擔負起主要照顧者的角色,除少部份輔助工作外,從不假他人之手,照顧工作條理分明,一絲不苟。繁忙之餘,還挖空心思改造舒適輔具讓恆鈞使用。無任何假日與休閒的生活,沒有讓她放棄對恆鈞的照顧,沉重繁雜的生活事務,堆疊出的是更驚人的毅力,在她日漸消瘦的外表下,展現的是一顆無比堅強的心。
  這本書的內容,是恆鈞媽媽將照顧恆鈞的心路歷,點滴的記載,透過細膩多感的文采,不但豐富恆鈞和自己與家人的生命;書中描述的真實感受,血淚交織的心情手札,看了更令人動容與不捨。希望這本賺人熱淚的書,讓心有所感者,找到心靈的出口;也期盼激勵在困境中的朋友,勇敢迎向美好的未來;更盼望渾渾噩噩的生活者,不再輕忽與虛擲生命。(本文摘錄:中華民國肌萎縮症病友協會理事 高寶蓮 推薦序)
 
本書義賣所得,將全數用於籌募「張恆鈞熱愛生命基金」,嘉惠罕病學子
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