中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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回復: 確診一定要切片檢查?
作者 詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw 於 2014年06月15日 19:33:36

已致電詢問
感謝…
回復: 確診一定要切片檢查?
作者 Jocelyn 於 2014年06月15日 12:04:01

您好:

請您致電本會中部辦事處04-26392046,社工會協助您處理確診事宜。

總會社工 小喬

回復: 確診一定要切片檢查?
作者 詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw 於 2014年06月13日 06:50:11

參照:

jocelyn 寫道:
您好:

若您是在中部,建議您可以至中國醫藥大學附設醫院找蔡輔仁醫師(神經內科)或周宜卿醫師(一般兒科)進行疾病確診,醫師會依據您疾病症狀安排您做必要的檢查(包含基因檢測、肌肉切片)。

早年疾病檢驗技術有限,現在已進步許多,多數常見的肌肉萎縮/肌肉失養症已經可以有效判斷,但對於部份較少見或診斷較困難的肌肉萎縮/肌肉失養(例如:肢帶型肌失養症),在檢測上仍有所限制,仍有少數無法確診或需較長時間才能確診的狀況。

目前在檢驗技術的部份,醫師依據病患的臨床症狀,判斷此病患「可能」裘馨氏肌失養症(DMD)、貝克氏肌失養症(BMD)、脊髓肌肉萎縮症(SMA)、面肩肱肌失養症(FSHMD,目前只有高醫有檢驗技術),前述幾種疾病佐以基因檢驗(血液)即可確診。

若有諮詢需求,亦可致電肌萎協會中區辦事處04-26392046


肌萎協會 總會社工 小喬



請問,上述二位醫生隸屬“兒童醫學部”
但我已滿30歲的成人亦可掛此部門科嗎?
回復: 確診一定要切片檢查?
作者 詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw 於 2014年05月01日 03:02:41

非常感謝你。
回復: 確診一定要切片檢查?
作者 Jocelyn 於 2014年04月30日 23:02:59

補充資料

醫療資源的部份可以參考這篇:

重大傷病及公告罕見疾病申請與資源內容

若您的疾病不是公告罕見疾病,而醫師檢驗確定為「先天性肌萎縮症」,亦可取得健保重大傷病身份。

肌萎協會 總會社工 小喬