中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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美國PPMD 協會

標題: 美國PPMD 協會
作者 telly 於 2012年10月19日 23:20:50

這是一個相當棒的裘馨氏症協會,標明這是父母的專案-終結裘馨氏症。 相當有積極作為的協會,包括國會遊說聯邦補助,製作病友照顧指南,每年於各州舉辦 "Run for my Son" 為我兒路跑活動,父母走出陰暗角落,昭告世界,本協會宗旨就是終結裘馨氏症。
當然台灣國情不同,我們父母無法如此勇敢站在閃光燈下。
但是中華民國肌萎縮症病友協會,也成為淹沒在眾多慈善團體中熬熬待哺協會。
http://www.parentprojectmd.org/site/PageServer?pagename=nws_index

上天讓我來認識中華民國肌萎縮症病友協會,我期望的是縱使我們是小圈圈,也要讓它發光發熱。
美國PPMD協會就是我們學習、交流的對象。