中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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回復: 游泳池遇到白眼泳客

標題: 回復: 游泳池遇到白眼泳客
作者 jocelyn 於 2012年11月19日 21:35:15

年幼的DMD孩子因為外表和行動能力還沒有明顯變化,被不知情的旁人如此誤解也無可厚非,家長辛苦了。


如果是我,會備好簡短的應對來處理類似情形:孩子有罕見疾病(或直接說肌肉萎縮症),肌肉力量會逐漸退化,有些動作他沒辦法自己做的。


您的孩子應該是5~7歲左右吧,如果已經開始上學了,記得提早與校方溝通,讓學校知道孩子的狀況,需要先備著的輪椅也請校方向特教資源中心提出申請;
尤其在孩子步行方式已經有變化時,要用小朋友們聽得懂方式,讓DMD孩子的同班同學知道孩子的狀況,不然小朋友們無心的童言童語會傷害孩子自尊的。
也教DMD孩子知道自己的狀況,教他怎麼告訴旁人他的狀況,才不會造成誤會或傷害。

除了各式輔具使用,孩子如果有良好的人際關係,也可以在學校快樂成長的。