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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
回復: 大家團結起來,一人一信到行政院長及總統信箱,讓政府重視我們的怒吼心聲;即刻停止《持永久身心障礙手冊換發新證》法令!
#1
訪客-詹登宇/daniel03301025@yahoo.com.tw
參照:

admin 寫道:

回應這位朋友的心聲,也說明本會立場如下:

罹患肌肉萎縮/肌肉失養症的朋友,其障礙的狀況只會愈來嚴重,對於已經持有「重度或極重度」身心障礙證明的肌萎朋友,若為了符合行政程序而還要去一趟醫院「重新鑑定」,確實是非常擾民,也有浪費珍貴醫療資源的疑慮。期待大家的反應,能讓政府改變現行要求都必須重新鑑定的行政程序。

本會肌萎朋友常見的狀況有以下兩種:

1.會去重新鑑定以保障自身權益:開始出現走路不穩的狀況經鑑定為輕度或中度,之後隨著病程發展失去行走能力後,再經過重新鑑定為重度或極重度。

2.自行決定是否要重新鑑定:本來已持有重度或極重度身障證明,後來必須長期使用呼吸器而符合第四類裡面的呼吸功能項目。但即使因為新增障礙項目而重新鑑定,級別並不會改變(也都在重度或極重度),對*福利使用並無影響,因此大多數已持有重度或極重度身障證明的肌萎朋友並不會考慮申請重新鑑定。

*常見會有影響的福利例如:身心障礙生活補助金額、可以申請電動輪椅輔具補助等。

肌萎協會 108.01.07


您好
我屬於第一種狀況
十幾年前還不需要任何輔具 鑑定拿"輕度""永久"身障手冊
現在需要輪椅代步

想請問...現在要去做重新鑑定 做"等級轉換"
"永久"的資格會被撤銷嗎? 變成有"重新鑑定日期"!?

如果這樣 每幾年就要重新鑑定 這樣奔波醫院
我光這次想重新鑑定 行動已經不便就有點頭大了

2020/8/15 8:34
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daniel03301025@yahoo.com.tw
回復: 大家團結起來,一人一信到行政院長及總統信箱,讓政府重視我們的怒吼心聲;即刻停止《持永久身心障礙手冊換發新證》法令!
#2
訪客-daniel03301025@yahoo.com.tw
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2020/8/11 13:21
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回復: 我不知道何處進行呼吸功能檢查,請您告訴我
#3
城堡管家
Benutzerinformationen
您好:
首先先謝謝您願意告訴我們這個狀況,
「呼吸都覺得累」已經持續多久了呢?
若持續一段時間,表示呼吸功能有退化的情形,
請至您「熟悉的醫院中心或地區醫院」進行呼吸功能相關檢查。
(包含睡眠呼吸檢查、二氧化碳含量檢查、肺功能檢查等)。

※相關醫療院所資訊可參考本會官網,相關「醫療院所」名單
http://www.mda.org.tw/modules/tinyd0/index.php?id=12

若您不清楚,也煩請致電諮詢。

聯繫方式:(07)380-1000

2020/6/23 17:00
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a0.a00785@gmail.com
我不知道何處進行呼吸功能檢查,請您告訴我
#4
訪客-a0.a00785@gmail.com
需要回復才能查看內容。

2020/6/9 19:47
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ericronin@yahoo.com.tw
日本已經宣布通過新療法VILTEPSO,適合外顯子53跳過療法的Duchenne肌營養不良症(DMD)患者
#5
訪客-ericronin@yahoo.com.tw
日本已經宣布通過新療法

2020年3月25日,日本京都-日本Shinyaku Co.,Ltd.(總裁前川重信信長)今天宣布,厚生勞動省(MHLW)已批准VILTEPSO®靜脈輸注250毫克(viltolarsen,之前為NS- (065 / NCNP01)用於治療適合外顯子53跳過療法的Duchenne肌營養不良症(DMD)患者。這代表了世界上第一個對維托拉爾森的監管批准,也是日本除類固醇外第一個批准的DMD治療。

https://www.parentprojectmd.org/ns-pha ... he-treatment-of-duchenne/

2020/5/25 15:00
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Roger / taipei101t@gmail.com
回復: PTC Therapeutics獲得FDA批准擴大Emflaza(deflazacort)標籤,以包括2-5歲的患者
#6
訪客-Roger / taipei101t@gmail.com
您好
身為一位有DMD 4歲小孩的父親,誠摯希望Emflaza能夠進來台灣,納入健保,為DMD患者帶來更好的治療,支持協會能協助幫忙:)

2019/7/30 11:34
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回復: PTC Therapeutics獲得FDA批准擴大Emflaza(deflazacort)標籤,以包括2-5歲的患者
#7
城堡管家
Benutzerinformationen
您好,感謝您提供的訊息,關於此款罕藥若要引進台灣,需要經食品藥物管理署(TFDA)查驗登記取得藥物許可證,之後才能再向健保署的申請納入全民健保給付。我們將會聯繫醫院及藥商是否有最新一步的消息,若有最新資訊,將會趕快告訴各位,謝謝您

2019/7/3 18:18
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回復: 罕见病新药!美国FDA批准Emflaza扩大适用人群,用于2-5岁杜氏肌营养不良(DMD)患者
#8
城堡管家
Benutzerinformationen
您好,上述三項藥物本會已掌握資訊,但目前這些藥物尚未在台灣通過藥證,本會仍持續關注後續進展,若您對於藥物有其他相關問題,歡迎於上班時間來電詢問,謝謝您

07-3801000,總會陳社工。

2019/7/3 18:09
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回復: Zolgensma批准,科學家在Duchenne進行類似的基因治療
#9
城堡管家
Benutzerinformationen
您好,感謝您提供的訊息,關於國外最新研究藥物是否符合本會病友所需,一直是我們關注的議題。
罕見疾病藥品要引進台灣,需要經食品藥物管理署(TFDA)查驗登記取得藥物許可證,之後才能再向健保署的申請納入全民健保給付。但目前在申請納入健保給付這一關,通常需要至少1到2年的時間,進行新藥審查與會議的召開,而本會也會持續關注,並視需求反映到政府機關!
若您尚有其他不清楚的部分,亦歡迎於上班時間來電07-3801000,總會陳社工。

2019/7/3 17:51
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PTC Therapeutics獲得FDA批准擴大Emflaza(deflazacort)標籤,以包括2-5歲的患者
#10
新會員
Benutzerinformationen
該藥為更少副作用的皮質類固醇,目前是否該向衛福部申請此罕見疾病用藥呢?

https://www.drugs.com/newdrugs/ptc-the ... de-patients-2-5-4989.html



2019/6/17 11:14
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