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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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2012罕病家屬喘息健康檢查舒活體驗活動 接受報名中
#11
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1517
在一天忙碌又緊張的工作後,回到家中仍然勞心勞力地照顧親愛的孩子。當孩子雙腳不便行走,你們就是孩子的雙腳,背著他們上下樓梯,忘記自己已工作整日的疲憊身軀;工作又得兼顧照護孩子的辛勞,長期照顧罕病孩子的結果,爸媽都疏忽好好照顧自己的身心,只想盡力給孩子最安穩的生活。基金會為體恤爸媽們的辛勞,也希望他們能夠藉此好好注意保重自己的身體,特別於今年(2012)規劃一日健檢舒壓課程,上午先到馬偕醫院進行健康檢查,有健康的身體,才能照顧孩子;下午則是進行漆彈體驗活動。當日所有活動費用由罕病基金會全額負擔,即日起接受報名。

◎ 主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
◎ 活動時間:2012年5月26日(六)
◎ 活動地點:馬偕紀念醫院健康檢查中心、147漆彈主題樂園
◎ 活動對象:本會病友的主要照顧者,一戶最多二人
◎ 預定人數:80名,分三梯次時間進行健檢
◎ 報名時間:即日起接受報名,截止日期為4月27日(五),逾期恕不受理,額
滿為止,活動前一週將以電話或簡訊通知,並寄發健檢行前通知信件
◎ 報名方式:採傳真或郵寄方式報名,傳真電話:(02)2567-3560
傳真後請來電確認:(02)2521-0717分機132公關組 葉韋均專員
郵寄地址:104台北市中山區長春路20號6樓,罕見疾病基金會 活動公關組 葉韋均 收 〈報名流程:填寫報名表→即日起報名→來電確認→工作人員陸續通知錄取結果→當天準時出席活動〉
◎ 注意事項:本活動為關心病友主要照顧者之身心狀況,希望家長在照料孩子之
外,別忘注意自己的身體狀況,因此不開放病友參與,不便之處,懇請見諒。

◎ 活動行程:
2012年5月26日(六)
07:30→12:00馬偕紀念醫院健康檢查中心(平安樓16樓)進行健康檢查
07:30第一梯次、08:30第二梯次、09:30第三梯次分別報到。健檢完畢可享
用精緻餐點、視障朋友肩頸按摩服務,一人十分鐘。
12:30→13:30車程。車上用餐,前往內湖147漆彈主題樂園準備漆彈體驗。
13:30→16:30內湖147漆彈主題樂園。教練講解教學、分組漆彈PK賽。
16:30→17:00簡單整裝,17:00車程,快樂賦歸。

2012/4/21 11:13
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歡度母親佳節 共賞紙風車新戲「新月傳奇」
#12
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紙風車在今年3月剛推出的元創新戲《新月傳奇》,突破想像力的界線、以台灣最具代表性的野生動物台灣黑熊為故事主角。精彩的舞台除了超過十隻毛茸茸的大型動物玩偶外,高達5公尺的大型月亮翹翹板更創造超凡的視覺效果。

《新月傳奇》的故事開始於一個撿到小熊的女孩:為了想辦法說服爸爸答應讓她養熊,小女孩總是不停地乞求爸爸講與黑熊相關的故事給她聽,但處於現代社會、生活充滿緊張、壓力的爸爸,卻總是忙碌而忽略了小朋友的請求。小女孩為了得到注意、做了讓爸爸生氣的事,在一陣爭論之中,好險爸爸終於發現自己長久以來都沒有好好的傾聽……父女兩人和好後,爸爸用心陪著女兒,用天真奇幻的想像力,講了一個又一個時而令人捧腹大笑、時而又使觀眾感動落淚的故事。

為了支持紙風車劇團深耕藝術的用心製作,以及讓罕見疾病的小朋友們也有機會欣賞到這齣感動了眾多觀眾的大戲,長期低調默默行善幫助罕病的張董事長,特地熱心包場贈票,讓罕病的孩子們也有這難得的機會,過一個精彩又充滿溫馨的母親節週末。本戲老少咸宜,歡迎所有罕病的病友及家長們共同來觀賞,在享受表演的同時、重拾兒女親情最純粹美好的部份。

◎時間:101年5月12日(六) 早上10:30(10:00集合)
◎主辦單位:信實地政士事務所、罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
◎地點:新北市板橋藝文中心(新北市板橋區莊敬路62號,近捷運江子翠站)
◎報名方式: 採傳真或mail方式報名(一家最多四張為限),同時也會開放部分名額給相關罕病團體
傳真電話:(02)2567-3560 E-mail: pr05@tfrd.org.tw
傳真或E-MAIL後請務必來電確認:(02)2521-0717分機135 公關組 謝湘汝專員
◎報名截止日期: 即日起至額滿為止。
◎其他注意事項:
1.報名後請務必前往,避免影響其他人權益。
2.其他訊息請參考:http://www.paperwindmill.com.tw/paper/newmoon2012/
3.如有其他疑問請電洽本會。

【感謝 張董事長及信實地政士事務所熱心幫助罕病】
報名表下載

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2012/4/21 11:07
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2011南區『虎頭‧湖畔‧伴相隨』聯誼活動,歡迎報名
#13
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1441(以下內容轉自罕見疾病基金會網站)
您有多久沒有到郊外欣賞湖光山色了呢?今年度南區舉辦『虎頭‧湖畔‧伴相隨』聯誼活動,將與各位一同暢遊有台灣第一水庫之稱虎頭埤風景區。
在虎頭山麓下、大目降溪畔,接觸自然放鬆心情,並可藉此機會認識其他的罕病家庭,互相關懷及鼓勵,心動了嗎?歡迎南區朋友們,快把握機會踴躍報名喔!

◎活動時間:100年11月20日(日) 07:30-18:30

◎活動地點:台南市虎頭埤風景區管理所(台南市新化區中興路42巷36號)

◎報名對象:南區罕見疾病病友及家屬(台南、高雄、屏東、台東、澎湖地區),每家最多四人。

◎預估人數:病友及家屬共100人(未曾參加活動者優先錄取、若報名人數過多,將以抽籤決定)

◎集合地點:
1.高雄市立高雄高級中學(高雄市三民區建國三路50號 )
2.台南特力屋-仁德店(台南縣仁德鄉仁德村中山路799號)
3.自行開車:9點30分台南市虎頭埤風景區管理所門口集合報到

◎活動內容:
時間 內容
07:00-07:30 集合報到
第一集合地點:高雄市立高雄高級中學
07:30-08:30 出發前往台南特力屋-仁德店
08:30-08:50 集合報到
第二集合地點:台南特力屋-仁德店
08:50-09:30 出發前往台南市虎頭埤風景區管理所
09:30-11:00 抵達活動園區
搭乘虎頭埤全國首艘電動太陽能船
(專人解說導覽湖畔生態)
11:00-14:00 歡樂BBQ烤肉聯誼
14:00-15:30 漫步園區感受大自然洗禮(景點參觀-環湖步道、情人橋、雙水亭)
15:30-16:30 參觀東成醬油會館(專人導覽解說醬油製作及文化)
16:30~18:30 賦歸(台南特力屋-仁德店、高雄市立高雄高級中學)

◎費用:病友及陪同家屬一名,全額補助。兩名以上報名者,每名自費200元整,一家最多四人參加,有身障手冊者請務必攜帶。

◎報名時間:即日起至11/09(星期三)止。

◎報名方式:
郵寄報名表/傳真【請務必來電確認報名是否成功】。
1.郵寄報名表:800高雄市新興區民生一路206號9樓之3 罕見疾病基金會 南部辦事處收
2.傳真專線:(07)2299095
3.洽詢電話:(07)229-8311轉分機14 李佩儒 社工員
4.活動當日聯絡電話0972-699-238

更多訊息,請參考活動報名簡章。

附件:


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2011/10/30 12:15
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角落欣世界~從我的眼光看世界
#14
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.p ... 23fc23d1e6c2080658eb8f35a
每個人因為對周遭生活的敏銳度不同,都有自己獨特的觀感和見解,因為未來是未知、才充滿了無限可能,培養屬於自己的步調和眼光能幫助我們發掘一切美好,不論大小事物都充滿了有趣之處。本週參與我們對話的是知名部落客蛙大與恰克-馬利-杜斯氏症的患者家幗,一同來談談他們生命發展過程中的變化與因應。沒有人能預知未來會發生什麼事情,又往往有太多的事件出乎我們的預料,究竟一個人要如何追求真正的理想呢?面對困難的阻礙又要如何轉換切入問題的角度?又有哪些人事物能幫助我們突破?

蛙大是熱愛攝影、登山和單車的咖啡廳老闆,人氣部落格寫手的他、作品更集結成書出版,他拍出了許多舒緩人心的作品,提醒我們人生還有許多出色的美景--但在此之前他可是當了11年任勞任怨的白領上班族,甚至對相機也一竅不通。一次攀爬玉山的經驗改變了這位本名楊明晃的青年,在將作品放上網路後意外的熱烈迴響成為他強大的動力,於是他辭掉工作、專心玩樂,體會這片土地上的溫情和美麗,在最天然樸實之處用藝術家的眼光,發掘人生處處都有的驚喜。學生時代17歲的一次單車旅行,從台北一路騎車到墾丁,使蛙大從此對人生開竅、相信自己能面對更困難的挑戰;當兵時接受蛙人的訓練,也讓他習慣接受所有的的苦差事,並從中體會到生命的張力和彈性。只要有自信就能夠與眾不同,他說相機只是工具,用心拍攝出來的作品才是重點、只要慢下腳步,就能感覺到簡樸中的真情感動。

恰克-馬利-杜斯氏症的患者家幗在受疾病影響前,也是個愛運動、常跑戶外、愛設計的青年,國中發病後他的行動逐漸受到限制,從不能走必須坐輪椅到雙手無力,觸覺與動作都變得遲緩,難以察覺冷熱的變化。因為健康狀態續惡化,家幗轉系學習設計,原本是退讓妥協的選擇,但設計系的同學們啟發他另類思考的動能。設計與藝術講求的是「獨一無二」、在乎的是自己與品是否與眾不同,他們說罕見疾病某種層面來說也是特別的,讓家幗在設計精神中找到另一種思考方式。大學擔任志工的他駕駛改裝過的車子四處旅行,自己外出冒險,他形容最寶貴的旅行經驗就是不刻意計畫,隨心所欲的去探索。因為乘坐輪椅,一出車門對他來說連一粒小石子都是障礙,他也就特別注意每個場所的無障礙設施,家幗把方便的去處拍照分享在網路上,甚至把自己體驗無障礙廁所的照片也曝光,一方面是為了鼓勵病友走出門,一方面更為了呼籲業主與大眾關心無障礙空間的議題。

他們不約而同的就是要鼓勵大家:不要只待在舒適圈內,盡力勇敢的去嘗試生命不一樣的地方,人生可能因為小小的改變而從此不同。生命中發生的所有事都是未來的關鍵,機會來時不妨乘風破浪的向前。凡事用心靈看就能體會出不同的美感,隨時去回憶和想像最輕鬆的片刻細節。想再多聽聽兩人旅行時的趣事,和蛙大成長時期的私房秘辛嗎?透過鏡頭看到的世界又是多麼奇妙?請收聽角落欣世界本集的「從我的眼光看世界」!

◎時間:10/30(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
FM103.3 台北 基隆 桃園 高雄 屏東 玉里 台南 澎湖 
FM 96.3 金門 
FM103.1 嘉義 
FM102.9 新竹 苗栗 
FM107.3 埔里 
FM102.1 台中 台東 花蓮 宜蘭 南投

{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}


2011/10/30 12:04
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敬業又專業的社工
#15
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我本身是罕見疾病肌肉萎縮症病友,在日常生活中常面臨需要別人提供協助的地方,當病友們遇到不合理的事需要反映或提供必要協助時,社工總是會及時出面協助解決困難。
社工的敬業和專業讓人印象深刻。還記得有一次我把不想跟家人說的話告訴協會社工,她都會用心的傾聽,讓我覺得有人可以聽我的心聲,瞭解我的困難,頓時低落的心情就得到解放。雖然社工不是心理師,可是她們可以讓所有的病友覺得有人願意聽他們心理的話,並協助病友們面對困難及解決所有的問題,所以我覺得社工真的很偉大,更可稱得上敬業又專業。
今年暑假協會舉辦一百年肌萎天使翱翔東部圓夢之旅,大部分的病友都沒有去過花蓮,因為無障礙設施的不足導致病友們要遠行也都要忍受舟車勞頓之苦。幸好協會舉辦了這次的活動,幫病友們圓去宜蘭、花蓮的夢,他們都覺得很開心。這趟圓夢之旅圓滿達成,要特別感謝辛苦籌備這次圓夢之旅的社工小喬,事前要先去活動現場花蓮新光兆豐農場和宜蘭蘭成精英酒店場勘,確認有無無障礙設施和活動動線,確保病友可以通行無阻。她說回來以後很累,但我想她雖然覺得很累,但是看到病友們那幾天活動中都有著開心的表情,就覺得辛苦和努力是值得的。最後我要感謝這次陪伴所有病友圓夢的社工們,謝謝妳們和協會的規劃讓病 友們可以參加這次的圓夢之旅。
最後我要用自己的實際經歷,表達對這群社工敬業又專業精神的感佩,我也希望病友有這些社工們的陪伴和支持下,可以努力、勇敢的活下去,堅持「殘而不廢、永不放棄」,與大家共勉之。謝謝您們,有您們真好!

2011/9/20 16:19

b5330007 於 2011年09月23日 15:58:40
原因:
_________________
胡志奕
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請大家幫我投票喔!
#16
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http://www.sw100.com.tw/
我參加了社福100.幸福滿載徵文賽請大家去以下的網址幫我投票喔,謝謝!
投票網址:http://www.sw100.com.tw/article3.php?id=0000000016

2011/9/4 19:25
_________________
胡志奕
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《2011為生命喝采 徵稿啟事》~看重自己!歡迎投稿~
#17
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1396
生命的價值是什麼?累積財富?功成名就?生命的意義似乎得順應社會主流價值,才得被歌頌與彰顯。但實際上,我們究竟如何看待自己的存在?
  罕病病友因疾病的衝擊,使得原有輕而易舉、駕輕就熟的能力,漸漸消逝。喪失了自信,甚至懷疑自己的存在價值。然而,對於「生命沒有限制」一書的作者Nick Vujicic而言,他一出生就沒有四肢,卻能從上帝視角看見自己的重要,進而成為觸動全球人心的生命鬥士,印證了生命的無限可能。
  生命獨特的確可貴,何不回觀自身,珍愛自己,找尋更多的生命中的可能性。搖起筆桿,讓書寫帶領你看見生存的意義與價值吧。

徵稿主題:看重自己

徵稿對象:已加入罕見疾病基金會螢火蟲家族之罕見疾病病友及其家屬
(未入會之病友歡迎隨時申請入會)

徵稿規格:
1. 字數:請以800~1500字寫下您的感受、感動。
2. 形式:請以電子檔E-mail至rp03@tfrd.org.tw,或字跡工整謄寫於稿紙郵寄至104台北市長春路20號6樓(來稿封面請註明:生命喝采稿件)

稿酬:一經入選,每篇將可獲得600元創作補助費(每人以入選一篇為限),將精摘入選作品刊於罕見疾病基金會官網「生命喝采」專區。

截稿日期:2011年10月31日(電子信件收到日期或郵戳為憑)
  徵稿公告日期:2011年11月30日(於網站公告並個別通知)
  洽詢電話:(02)2521-0717分機123 研究企劃組 邱雅芳 小姐

注意事項:
1. 歡迎舊雨新知奔相走告,踴躍報名!
2. 所投稿件一概不發還,請自留底稿。
3. 入選作品之版權由本會及作者共同擁有,本會可使用於非營利用途之轉載、刊登、發表等,無須徵得投稿者同意。
4. 字數計算請按檔案中的「工具」、「字數統計」即可得知。
5. 嚴禁抄襲,若違反徵選規則,本會有權取消其參加資格。

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2011/8/29 22:06
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角落欣世界~音樂魔力愛很大
#18
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1395
音樂不僅可以陶冶性情、抒發情感,更是跨越語言超乎國界的表達方式。本週我們邀請到知名藝人蕭敬騰、罕病南區天籟合唱團梁華蓁老師及亨丁頓舞蹈症病友歐世良與太太一同來對談,分享他們令人感動的生命樂章,以及音樂為他們人生帶來怎樣意想不到的改變。

蕭敬騰,近年來除了歌唱外,也嘗試拍電影、當製作人等多方發展。平常大家都說他是「省話一哥」,但在今晚,敬騰卻深受病友感動而有許多想法與感觸。從小在教會長大,接觸的都是詩歌,直到國小聽到人生中第一首搖滾樂,當時就非常喜愛,國中三年級時敬騰遇到一位恩師,免費教導音樂外,還無條件提供許多資源幫助他,甚至將八十坪大的空間提供給他練習音樂,也因老師如此不求回報的付出,開啟了他的音樂之路,讓敬騰覺得自己非常幸運,也非常的渺小,因而願意分享自己的幸福給更多人。敬騰在看到良哥的分享後,他認為「自己的人生沒有遭遇過什麼挫折!」受感動的他希望憑著內心的願力幫助更多人。對於音樂,敬騰很有想法,不管是古典樂、流行樂、爵士樂、搖滾樂、還是交響樂,各種他都愛,新專輯中的「狂想曲」即是打各種類型旋律,以愛為主軸穿透差異,他說就像是今天的來賓雖然背景都不同,但因為有愛,就能一起分享生命裡的感動,原來音樂與愛本來就不侷限在任何類型。現在的他只想做更多的事、唱更多動人的音樂,幫助更多人,「不要有任何的負面情緒,要互愛在一起」不僅是敬騰專輯中的理念,更是他現在心中最想行動的事。

梁華蓁,罕病南區合唱班指導老師,南區合唱班病友的最愛,也是良哥口中的專家。梁老師分享如何帶領十幾種不同病類的病友一同唱歌,雖然疾病讓罕病病友身體有所限制,但每位病友都有屬於自己的優點,而梁老師懂得用心找出每一位病友獨特的優勢與特色,然後隨時給予讚美,她不要求每位病友唱到滿分,只要跟自己比就好,對於每一分進步,老師認為都值得鼓勵,像良哥的優點就是總是很有耐心且不放棄地將每首歌唱完。梁老師說唱歌是一個很好的媒介交流,一起唱歌除了能消除彼此的陌生,更讓你我的心沒有隔閡地緊緊靠在一起。在活潑熱情、有願有力的梁華蓁老師帶領之下,一起唱歌成為這群南區病友們每週共同的盼望。節目中老師透露,今年即將登場的9/10南區音樂會是走「溫馨小品」路線,笑中有淚、淚中帶笑,歡迎大家前來高雄作客。

歐世良,大家稱他良哥,五年前發病的他,一開始只是身體突如其來地失去平衡,明明只是路面上一小灘水,眾人走過去都平安無事,但他卻會因此失去平衡整個人向後仰並且滑倒,生活中的種種改變看在從事醫護工作的太太眼裡,覺察出這一切的不對勁,要他趕緊去醫院作檢查,最後確定罹患罕見疾病-亨丁頓舞蹈症,這種疾病不僅令患者失去平衡,造成肢體動作的不協調,更讓患者的手、腳、臉部及身體在每分每秒均呈現不自主的舞動,病程非常辛苦。面對突如其來的罹病打擊,讓良哥頓時陷入人生的最低潮,也失去以往的自信。他非常害怕一個人的獨處,連太太洗澡他都守在廁所門外片刻不離。有次太太陪他到醫院複診,正當準備離開時,太太只是去換個零錢,因為沒聽清楚,突然發現剩下自己一個人的良哥,以為是太太不要他了,他用不協調的腳步慌亂焦急地跑到停車場四處尋找,最後終於內心承受不住而崩潰大哭,這些看在太太眼裡盡是滿滿的心疼,卻無法代替他承受罹病的痛苦。因疾病造成的強烈自卑感,讓他時時擔心被丟棄,在潛意識裡更認為自己是不值得被愛的,心中充滿空虛與不踏實,縱使太太對自己是如此不離不棄,但卻反而讓因病無法工作的他,只有更深的自責與愧疚,於是他越來越封閉,將自己和人群杜絕起來。直到加入罕病南區合唱班,在這裡疾病並不陌生,相互包容扶持的精神,讓這裡成為每位病友第二個家,每週六良哥遠從台南遠赴高雄練唱,卻從不覺得辛苦,反而樂此不疲,漸漸良哥找回了遺失的自信與笑容,現在自稱南區合唱團「台南幫幫主」的他,總是和兩位病友手牽手快樂來唱歌,最早來卻最晚走,樂於服務的他總是自願留下來幫忙收椅子。

在看到良哥加入合唱班的轉變,重新接觸人群並且肯定自我,最開心的莫過於歐太太。其實在太太心理,良哥一直都是最可愛的人,不管是過去的他,還是罹病之後的他,只要看到良哥能真心感到快樂,太太願意將最好的一切都給他。現場節目中,良哥演唱「淚光閃閃」日文版歌曲,良哥的歌聲飽富情感令人動容,重點不在於音色與節奏多完美,而是那份不管多困難都不放棄,只要堅持就能將一首歌曲唱完的決心。

想知道是怎麼樣的感動讓敬騰久久不能言語?想知道音樂的魔力有多大?愛的魔力又有多神奇?本週角落欣世界感動人心的『音樂魔力愛很大』您可千萬不能錯過,另外邀請各位聽眾朋友來參加9/2 (五) PM 19:00在台北懷恩堂-罕病天籟北區音樂會,與9/10 (六) PM 19:00在高雄市立音樂館-罕病天籟南區音樂會,共襄盛舉一齊來聆聽生命裡最感動的歌聲!

◎時間:8/28(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
FM103.3 台北 基隆 桃園 高雄 屏東 玉里 台南 澎湖 
FM 96.3 金門 
FM103.1 嘉義 
FM102.9 新竹 苗栗 
FM107.3 埔里 
FM102.1 台中 台東 花蓮 宜蘭 南投

{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}

2011/8/26 10:51
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咏讚建國百年 見證愛的奇蹟~罕病天籟合唱團公演記者會新聞通知
#19
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1393
●活動名稱:2011「百年罕見 罕見百年」罕病天籟合唱團巡迴公演記者會
●活動時間:100年8月26日(五)上午11:00 - 12:00
●活動地址:雙連教會(台北市中山北路111號9樓)
●主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位:台灣弱勢病患權益促進會
●新聞聯絡人:罕見疾病基金會副執行長 楊永祥
      (TEL:2521-0717轉103;CELL:0988-836-496)

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  罕見疾病基金會自民國88年成立至今,已歷12年,值此建國百年,罕病天籟合唱團特舉辦民國100年「百年罕見 罕見百年」巡迴公演,對社會各界多年來不斷關心、支持與鼓勵罕見疾病病友,表達最誠摯的感恩。

  罕見疾病基金會首次大規模的於北中南三區分別舉辦感恩音樂會,三區共計有86名病友與66名家屬合計152名成員參與演出,將於9月2日、9月10日及11月19日晚上七點,分別於台北懷恩堂、高雄市立音樂館及台中向上國中舉辦,呈現病友們這些日子以來辛勤練唱成果,以感謝企業、民間團體及社會大眾長期以來對罕見疾病病友的關懷與支持,也對建國百年唱出我們衷心地咏讚,共同來見證這愛的奇蹟。

  在記者會上,除了邀請北中南三區共六位病友現身說法,和大家分享他們的生命故事,以及加入天籟合唱團後對他們造成的改變外,還有罕見疾病北區天籟合唱團現場獻唱。邀請您一同來見證他們的生命蛻變…..

「纖維性骨失養症的益群,失去雙腿,卻讓他找到生命存在的意義…」

「克魯松氏症的小芬,曾經遭受同儕的排擠,卻在歌聲中找到自信…」

「亨丁頓舞蹈症的良哥,經歷了自我否定階段,看見永恆的愛…」

「愛伯特氏症的小瑩,在自我封閉下,如何發現勇氣學習獨立…」

「粒線體代謝異常的蕎蕎,如何在與疾病共存中發掘快樂… 」

「馬凡氏症併發自閉症的阿峰,如何開啟心扉走入人群…」

  或許沒有完美的音色或高超的技巧,但是我們用最認真的態度、最純真的歌聲,期待您用心一齊來聆聽這群用生命在唱歌的罕見天籟合唱團,如何唱出生命的感動與價值,一同用愛來撼動你我的心。

2011/8/26 10:49
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「百年罕見 罕見百年 」2011 罕病南區天籟音樂會 0910歡迎您
#20
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1386
連續幾年,這群由罕見疾病病友們所組成的合唱團,總是會在暑假期間,對外舉行一場成果發表,讓大家看到他們努力辛苦一年練習的豐碩成果!也藉這機會,感謝社會大眾的愛心支持,讓他們可以藉由歌唱,找到自信、認識不同病類的朋友,相互扶持、彼此加油打氣!許多團員剛進合唱團時候,是個連講話發聲都有困難的人,但在專業老師的細心指導之下,慢慢從一個字、一句歌詞,一直到整首歌………

2007年4月,罕見天籟合唱團第一次對外公開演出,用歌聲撼動全場聽眾。2008年隨即受邀,並與中、南部合唱團於台中和高雄舉行巡迴演出,場場爆滿。2009年配合基金會十週年慶,回到台北辦理兩場十週年感恩音樂會,廣受社會各界好評,並再次驗證音樂真正能夠讓病友擁有更寬廣的舞台與自信。2010年,我們更是讓已經成立四年多的南區天籟合唱團音樂會擔任演出主秀,再次回到南部武昌教會舉辦2010「愛讓我們站在這裡」罕見天籟合唱團年度公演,此次活動除了練更多新歌曲目來回饋社會大眾對他們的鼓勵與支持外,更將突破以往單純只是演唱的模式,加入更多新的元素,並配合舞蹈與戲劇,搭配當紅的MOMO家族的兩位大哥哥大姊姊一塊演出,結果令人耳目一新,豐富圓滿。今年為慶祝建國百年,我們嘗試讓北中南各區合唱團各自將這幾年來努力用心的訓練成果,藉由小型成果發表會的方式,陸續於9月至11月在台北、台中及高雄展演。

接連南區罕見天籟合唱團預計將在9月10日(六)開啟這一系列巡迴公演的第二站,歡迎大家踴躍響應,熱情參與給他們最誠摯的鼓勵與支持。
● 演出時間:2011/9/10(六)晚上七點【晚上六點半開放入場】
● 演出地點:高雄市立音樂館(高雄市河西路99號)
● 演出人員:罕病南區天籟合唱團+罕爸合唱團
● 演出曲目:
(大合唱)
掌聲響起
(南區天籟合唱團--混聲團)
Alleluia Do Re Mi
(南區天籟合唱團—童聲團+手語)
愛,多一點點
(南區天籟合唱團—童聲團+女生團)
寶貝
(南區天籟合唱團—女生團)

台北的天空 相思河畔
(南區天籟合唱團—男生團)
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(不落跑老爸合唱團)
流浪到淡水 給妳們
(大合唱)
世界屬於你 我愛拉丁節奏

●注意事項:
1.現場300個座位無提供停車位,請多搭乘大眾運輸工具,節能減碳又環保。
2.本活動當日憑【庫卡/明信片】免費入場,請向主辦單位索取,或當日現場報
到台索取,本會近日也將主動寄發給相關團體。
3.當日並同時進行愛心發票募集,請現場直接投入發票箱或交由工作人員,即可幫助罕見疾病家庭。
4.相關問題請電洽南區辦事處07-2298311

●主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位:太平扶輪社、永平扶輪社、台中市正大墩獅子會、台中市向上國民 中學、台北城中扶輪社、台北市基督教浸信會懷恩堂、台科大EMBA/EDBA校
友會、有模有樣造形藝術工坊、百華扶輪社、和平扶輪社、社團法人中華淨光
禪修協會、社團法人台灣弱勢病患權益促進會、承平扶輪社、淡江大學商管學
會、高雄市八譽國際蘭馨交流協會、高雄市立瑞祥高級中學、高雄市立私立立
志中學、高雄市欣荷國際蘭馨交流協會、高雄市立陽光婦女協會、高雄市鳳凰
國際蘭馨交流協會、高雄市舒緹國際蘭馨交流協會、國隆產業有限公司、樹德
科技大學表演藝術系

2011/8/26 10:43
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