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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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「 百年罕見 罕見百年」2011 罕病北區天籟音樂會 0902歡迎您
#21
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1385
連續幾年,這群由罕見疾病病友們所組成的合唱團,總是會在暑假期間,對外舉行一場成果發表,讓大家看到他們努力辛苦一年練習的豐碩成果!也藉這機會,感謝社會大眾的愛心支持,讓他們可以藉由歌唱,找到自信、認識不同病類的朋友,相互扶持、彼此加油打氣!許多團員剛進合唱團時候,是個連講話發聲都有困難的人,但在專業老師的細心指導之下,慢慢從一個字、一句歌詞,一直到整首歌………

2007年4月,罕見天籟合唱團第一次對外公開演出,用歌聲撼動全場聽眾。2008年隨即受邀,並與中、南部合唱團於台中和高雄舉行巡迴演出,場場爆滿。2009年配合基金會十週年慶,回到台北辦理兩場十週年感恩音樂會,廣受社會各界好評,並再次驗證音樂真正能夠讓病友擁有更寬廣的舞台與自信。2010年,我們更是讓已經成立四年多的南區天籟合唱團音樂會擔任演出主秀,再次回到南部武昌教會舉辦2010「愛讓我們站在這裡」罕見天籟合唱團年度公演,此次活動除了練更多新歌曲目來回饋社會大眾對他們的鼓勵與支持外,更將突破以往單純只是演唱的模式,加入更多新的元素,並配合舞蹈與戲劇,搭配當紅的MOMO家族的兩位大哥哥大姊姊一塊演出,結果令人耳目一新,豐富圓滿。今年為慶祝建國百年,我們嘗試讓北中南各區合唱團各自將這幾年來努力用心的訓練成果,藉由小型成果發表會的方式,陸續於9月至11月在台北、台中及高雄展演。

北區天籟合唱團預計將在9月2日(五)開啟這一系列巡迴公演的第一站,歡迎大家踴躍響應,熱情參與給他們最誠摯的鼓勵與支持。

● 演出時間:2011/9/2(五)晚上七點【晚上六點半開放入場】
● 演出地點:台北懷恩堂 (台北市新生南路三段90號)
● 演出人員:罕病北區天籟合唱團+罕見兒童星光班+不落跑老爸合唱團+罕病靚
媽合唱團
● 演出曲目:
(大合唱)
相信有愛就有奇蹟
(北區天籟合唱團-成人班+兒童團)
愛我們的家 愛很大
(北區天籟合唱團-兒童團)
天父的花園 耶穌喜愛世上的小孩
(北區天籟合唱團—兒童星光班)
For the beauty of the earth 我相信春天
(不落跑老爸合唱團+靚媽合唱團)
愛你的只有一個我 流浪到淡水
(北區天籟合唱團-成人班)
眼光 仰望
(大合唱)
我們愛

●注意事項:
1.現場無提供停車位,請多搭乘大眾運輸工具,節能減碳又環保。
2.本活動當日憑【庫卡/明信片】免費入場,請向主辦單位索取,或當日現場報
到台索取,本會近日也將主動寄發給相關團體。
3.當日並同時進行愛心發票募集,請現場直接投入發票箱或交由工作人員,即可幫助罕見疾病家庭。
4.相關問題請電洽北區總會活動公關組02-25210717分機(131-135)

●主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位:太平扶輪社、永平扶輪社、台中市正大墩獅子會、台中市向上國民 中學、台北城中扶輪社、台北市基督教浸信會懷恩堂、台科大EMBA/EDBA校
友會、有模有樣造形藝術工坊、百華扶輪社、和平扶輪社、社團法人中華淨光
禪修協會、社團法人台灣弱勢病患權益促進會、承平扶輪社、淡江大學商管學
會、高雄市八譽國際蘭馨交流協會、高雄市立瑞祥高級中學、高雄市立私立立
志中學、高雄市欣荷國際蘭馨交流協會、高雄市立陽光婦女協會、高雄市鳳凰
國際蘭馨交流協會、高雄市舒緹國際蘭馨交流協會、國隆產業有限公司、樹德
科技大學表演藝術系

2011/8/26 10:41
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朱宗慶打擊樂團邀請罕病兒童觀賞「2011豆莢寶寶生日派對」
#22
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1391
每年夏天小朋友期待的「朱宗慶打擊樂團兒童音樂會」又來囉!這次的兒童音樂會將以「豆莢寶寶生日派對」為主題。感謝朱宗慶打擊樂團愛心贈票給罕病小朋友,讓小朋友能有個充滿歡樂的暑假。

  「豆莢寶寶生日派對」將由朱宗慶打擊樂團2團員扮演,為朱宗慶打擊樂團吉祥物豆莢寶寶熱鬧慶生,並透過「生日」的主題,讓小朋友們在寓教於樂中認識「過生日」的含義。除了有好聽的音樂外,今年音樂會中,耳熟能詳的《生日快樂歌》就搖身一變成為豐富、熱鬧的《生日快樂集錦》,呈現出各式各樣的風格,保證讓大朋友、小朋友們耳目一新。
贈票有限,請大家快來登記索取。

地點 場次 贈出張數 索票方式
新北市 多功能集會堂 8/27(六)19:30 50張
(含輪椅席5席)
總會病患服務組:02-25210717分機163
台中 中興堂 8/21(日)14:30 索票完畢
臺南 文化中心演藝廳9/11(日)14:30 索票完畢 南部辦事處:07-2298311
高雄 至德堂 9/4(日)10:30 30張
(含輪椅席5席) 南部辦事處:07-2298311

各場次詳細地點請查詢:活動官網 http://www.kidsconcert.jpg.org.tw/c.asp

2011/8/26 10:23
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帶一片風景走觀影心得
#23
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昨天去參加由罕見疾病基金會辦的「帶一片風景走電影欣賞會」還好昨天沒下雨,從家裡要往捷運站的路上我的輪椅竟然壓到狗大便,還好路上的住家剛好有水管可以沖,要不然就臭死了,到了三多商圈站捷運月台的間隙好大喔我的輪胎都會卡住,真希望間隙可以小一點,以策安全。三多商圈站的電梯是透明圓型電梯,好像在做圓筒喔,真好玩耶!到了大遠百要先坐客用電梯到12樓,再從一個祕密通道去坐載貨電梯到15樓,好像我是貨物一樣被載上載下的真有趣。華納威秀的服務人員服務態度以及無障礙設施都很不錯還引導我和其他的病友們去坐電梯,希望可以早日達成全國影城無障礙。我看了這部電影的感想是,當醫師宣布秀美得到小腦萎縮症時,秀美一開始無法接受,秀美的情緒很激動,讓我有種感同深受的感覺,當我自己得知罹患肌肉萎縮症時,一開始我就覺得為什麼是我,可是往好的方面想,還有其他的罕病病友比我還更嚴重,我才發現其實我已經很幸福了,因為我有兩位很愛我的家人,就像秀美得到小腦萎縮症可是她有一位對他不離不棄的丈夫一樣,如果是一般人早就無法接受這個打擊,雖然得到罕見疾病可是有很多貴人相助及老天爺的保佑,最後我要鼓勵所有的病友雖然得到罕見疾病,可是還是可以做自己能力所及的事,永不放棄、殘而不廢與大家共勉之!

很感謝基金會的志工以及華納威秀所有的工作人員。

2011/6/26 21:31
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2011年「中醫養生暨"摩法"保健系列講座」熱烈開課囉~~歡迎闔家報名!!
#24
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1340
各位親愛的病友及照顧家屬們:

  近年來,傳統醫學愈來愈受注目,藉著結合西醫的各項技術,證實了數千年來為國人健康照護的中醫藥,具有不容忽視的治療效果。本會鑒於不少體弱的罕病病兒常見有食慾不振、身形瘦小的問題,或甚多伴隨過敏性疾病,如氣喘、鼻炎、皮疹等等,因長期反覆發作,加上輾轉治療不見改善,困擾著許多家長;故爲增進先天體弱的病友及長期付出的照顧家屬們重視自我照顧,特辦理兩梯次的養生保健系列課程,其中,邀請專業中醫師與學員分享傳統醫學是如何看待過敏症、脾胃調理與體質改善的關係,並授以建設性的中醫養生運動法,以及生活中不可或缺的保養食膳等等,相信可受惠許多罕病家庭,使其能了解到更多促進健康的知能,輕鬆從生活中達到養身健體、提升免疫之效。

  再者,本課程從實用的角度出發,特別將對可調節身體機能、消除疲勞的”足底按摩”以及對增進親子互動、促進發展與動作協調、情緒緩和的"嬰幼兒按摩"分別介紹予學員,並有幸延請到足底整復專家及罕病服務經驗的職能治療師進行互動分享,帶領學員們認識按摩原理及入門技巧,達到增進養生保健及身心舒緩的功效喔!

  提醒親愛的病友及照顧家屬們,在面對生活、照顧壓力的同時,也記得照顧自己,維持身心健康的平衡,歡迎攜家帶眷參加本課程,讓深埋在心中的壓力,找到管道紓解放鬆一下!

活動日期:100年6月11日(六)、6月18日(六)

活動地點:捷運北投會館(臺北市北投區大業路527巷88號)

辦理單位:主辦單位- 財團法人罕見疾病基金會
  協辦單位-財團法人台灣弱勢病患權益促進會
  補助單位-臺北市公益彩券盈餘分配基金補助

報名資格:只要您是罕見疾病病友或其家屬,皆可免費參加本系列課程。

報名時間:第一梯次:即日起至100.06.08為止
       第二梯次:即日起至100.06.15為止

報名方式:1、請以傳真或電話方式報名。
       2、電話報名專線:02-2521-0717分機152,醫療服務組 陳舒涵專員。
       3、傳真專線:02-2567-3560,傳真後務必請記得來電確認。
活動流程:

◎第一梯次:100.06.11(捷運北投會館 訓練教室314室)
時間 課程 講師/主持人
13:00~13:20 學員報到
13:20~13:30 相見歡 陳舒涵 專員
13:30~15:00 中醫觀點~談健脾養胃增強體質 台灣中醫臨床醫學會推薦醫師
15:00~15:15 點心/休息/場地調整
15:15~16:45 養生妙招~腳底按摩 足底整復達人 鄭英吉 理事長
16:45~ 場地恢復/大合照/賦歸

◎第二梯次:100.06.18(捷運北投會館 訓練教室313室)
時間 課程 講師/主持人
13:00~13:20 學員報到
13:20~13:30 相見歡 陳舒涵 專員
13:30~15:00 中醫觀點~改善兒童過敏 台灣中醫臨床醫學會推薦醫師
15:00~15:15 點心/休息/場地調整
15:15~16:45 愛的撫觸~嬰幼兒按摩 鄒靜芬 治療師
16:45~ 賦歸

更多訊息,請參考活動報名簡章。

附件:


僅註冊會員可連結

2011/5/20 19:30
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角落欣世界~只要我長大
#25
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1339
望子成龍、望女成鳳是眾生父母的期望,有句廣告詞說:「別讓您的孩子輸在起跑點!」其實天下的媽媽都是一樣的,最大的心願莫過於自己的寶貝平安健康地長大,對於罕病家庭的父母而言,更甚於此。本週邀請到健寶園文教事業股份有限公司總經理劉百純女士與家有罕病兒的媽媽張秀如女士,一同來跟我們分享幼兒教育的重要性與罕病兒人母的酸甜苦辣。

皮爾羅賓氏症病友李恬蕙的媽媽張秀如女士,當年在產檢時檢查一切正常,並沒有特殊的發現,直到恬蕙出生時,才得知嬰兒在胚胎期下顎發育不良,造成口腔內部顎裂,由於舌頭在口腔內的位置不夠,常常會後翻並掉入顎裂的洞,導致無法呼吸,出生時,恬蕙突然無預警地停止呼吸、臉色發紫,讓護士跟媽媽都嚇了一大跳,好險即時發現原因,才保住了小朋友的生命,但從小恬蕙就必須二十四小時插著鼻胃管、裝著血氧濃度偵測器,非常辛苦,先天的疾病障礙讓恬蕙不大會吸奶,媽媽除了擔心她營養攝取不足,又時時刻刻害怕小朋友不舒服自己偷偷拔掉鼻胃管,二十四小時隨侍在旁的辛苦照護可見一般。好在恬蕙媽媽有家人溫暖的支持,才能夠從生產後的挫折心情中走出來。在一歲八個月時,恬蕙終於作手術修補好顎裂的問題,但緊接而來語言發展落後問題,讓媽媽著急不已,趕緊投入幼兒早期療育,本週恬蕙媽媽要來分享她的心路歷程,以及他如何給小朋友更多元的發展與刺激。

健寶園文教事業股份有限公司總經理劉百純女士,從事幼兒教育已有二十多年的經驗,本週劉總經理要來分享專業的幼兒教育,您知道三歲前的孩子大腦連線就好比高速公路,給的刺激越多,連線就越密集,未來的發展也就更四通八達嗎?您知道在五官的發育中又以聽覺最早嗎?您知道幼兒的成長緩慢吸收期與爆發期在何時?幼兒的工作就是遊戲,那麼您知道如何透過遊戲來讓幼兒自然學習進步?為人父母的您,或未來可能為人父母的您,千萬不可以錯過這些寶貴資訊。劉總經理還分享了健寶園積極推動社會公益的原因,其實小孩子懂得遠比我們所想像的多,我們要讓孩子從小就將「愛別人」、「愛地球」的種子深植在心中。

「老師是小孩在學校的媽媽,媽媽是小孩在家裡的老師。」父母與老師良好的陪伴與回應將會使孩子對世界感到信賴。過去資訊不發達,很多幼兒經驗都只能靠長輩傳授,但如今資訊豐富,透過許多資源及參考評量,我們可以找到最適合自己與孩子間的教養方式。想知道如何訓練幼兒的肌肉張力、語言能力及五感刺激嗎?想知道當恬蕙媽媽是如何帶著不一樣的孩子走出去?在面對異樣的眼光時又是如何轉念成關懷的眼光?想知道劉總經理獨到的幼兒教育關鍵撇步嗎?那麼您千萬不能錯過本週精采的幼兒教育秘笈-「只要我長大」!

◎時間:5/22(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
FM103.3 台北 基隆 桃園 高雄 屏東 玉里 台南 澎湖 
FM 96.3 金門 
FM103.1 嘉義 
FM102.9 新竹 苗栗 
FM107.3 埔里 
FM102.1 台中 台東 花蓮 宜蘭 南投

{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}

2011/5/20 19:27
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2011年暑期南區旅遊活動【烏樹林風情&嘉義童年渡假村二日遊】
#26
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1338
親愛的罕病大朋友、小朋友們,2011年的病友旅遊在大家的期盼下要登場囉!這次南區旅遊要帶領大家到懷舊的烏樹林糖廠搭乘鐵道五分車,再去嘉義童年渡假村體驗精采童趣遊戲,隔天還要帶大家到綠盈牧場餵小牛、擠牛奶、吃奶酪,享受真正的酪農生活與牧場風光!這麼豐富的行程,您心動了嗎?趕快填好報名表,加入我們的行列一起創造屬於自己的美好回憶!

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
活動時間:2011年7月31日~8月1日(星期日、一)
住宿地點:嘉義童年渡假飯店(嘉義縣番路鄉下坑村8鄰下坑42-3號)
預定人數:160名(含病友及家屬)
報名時間:即日起接受報名,截止日期為6月10日(週五),逾期恕不受理,若報名人數過多,罕見疾病基金會將以抽籤決定,並於6月下旬起由工作人員通知結果,並於活動前一週以電話或簡訊通知行前注意事項。

報名方式:請以傳真或郵寄方式報名,並來電確認。
  傳真專線:(02)2567-3560
  郵寄地址:104臺北市中山區長春路20號6樓(罕見疾病基金會病服組收)
  洽詢電話:(02)2521-0717分機164溫以柔社工員或133劉芳吟公關專員

費用:
1.病友及陪同家屬一名,每人報名費300元(恕不退費),其餘由基金會補助。
2.陪同家屬超過一名者,需自費參加,每人含報名費共3000元,每名病友之陪同家屬自費者最多以二名為限。
3.報名費及自費部分皆於活動當天繳納,收據於活動結束後另行發給。

活動行程:(暫定,將視實際狀況作部分調整)
7/31(星期日)
06:30高雄中學集合出發=>09:00烏樹林糖廠遊覽(撘乘五分車+博物館+地震館+彩繪昆蟲DIY)=>11:50離開烏樹林糖廠=>12:30午餐:嘉義小原餐廳=>14:00嘉義童年渡假飯店(絹印扇子DIY+漆彈射擊+滑草+生態觀察區等)=>18:00晚餐=>19:00營火晚會=>21:00回房休息
8/1(星期一)
07:00起床=>07:30自助式早餐=>10:00綠盈牧場(彩繪筆筒DIY+餵小牛+擠牛奶)=>12:00離開綠盈牧場=>12:30午餐:嘉義兆品飯店=>14:00嘉義酒廠文化園區(導覽+特產)=>15:30告別嘉義酒廠=>17:30抵達高雄中學=>快樂回家去


報名注意事項:
1. 報名後,臨時無法參加者,請於7/22(星期五)前通知本會,以利安排候補病友。未告知者,將取消明年參與旅遊活動資格。請考量交通便利性,只能擇一報名。
2. 房間皆為4人房,會有與其他家庭共住之情形,為方便房間安排,每位病友報名總人數以2或4人為佳。如遇「特殊」情況需住兩人房,請於報名時事先告知,本會將另行評估,其住宿差額請自行負擔。
3. 歡迎輪椅病友參加,為讓您旅途更安心舒適,請自備輪椅(以普輪為佳),並至少有一名陪同者同行。
4. 為保障病友旅途安全,請於報名時填妥「身體狀況自評表」及「旅遊安全同意書」(請填寫病友部分即可),未填寫者將視同未完成報名手續。
5. 需服用藥者,請自行攜帶個人藥物(包含暈車藥)。
6. 素食及特殊飲食請務必於報名表上註明,以利後續安排。
7. 必備物品:換洗衣物(以輕便為主)、防曬用品、泳具、雨具、手電筒、防蚊液及個人用品。
8. 本活動可能有媒體記者隨行,將於事前徵得您的同意後,方進行個人採訪工作。
9. 報名流程:填寫報名表及身體狀況自評表、旅遊安全同意書→即日起傳真或郵寄至基金會→來電確認傳真→工作人員於6月下旬陸續通知錄取結果→一周電話或簡訊通知行前注意事項→當天出席活動並繳交報名費等相關費用。
10. 活動期間如遇颱風,將另行通知是否延期。
11. 若有任何問題請來電(02)2521-0717分機164溫以柔社工員、分機133劉芳吟公關專員。


2011/5/17 16:37
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2011年暑期北區旅遊活動【統一馬武督休閒渡假二日遊】
#27
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1337
親愛的罕病大朋友、小朋友們,一年一度的病友旅遊又來囉!這次北區旅遊要帶領大家到舒適休閒的統一馬武督渡假中心,沿途並到金勇休閒農場體驗採果,隔天除了要帶大家到東風金雞蛋主題農場品嚐現作蛋捲外,還要體驗鹹蛋製作及彩繪雞蛋喔!這麼豐富的行程,您心動了嗎?趕快填好報名表,加入我們的行列吧!

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
活動時間:2011年7月10~11日(星期日、一)
住宿地點:統一馬武督休閒渡假中心(新竹縣關西鎮金山里34號 )
預定人數:180名(含病友及家屬)
報名時間:即日起接受報名,截止日期為6月10日(週五),逾期恕不受理,若報名人數過多,罕見疾病基金會將以抽籤決定,於6月下旬起由工作人員通知結果,活動前一週以電話或簡訊通知行前注意事項。

報名方式:請以傳真或郵寄方式報名,並同時來電確認。
  傳真專線:(02)2567-3560
  郵寄地址:104臺北市中山區長春路20號6樓(罕見疾病基金會病服組收)
  洽詢電話:(02)2521-0717分機164溫以柔社工員或131林盈伸公關專員

費用:
1.病友及陪同家屬一名,每人報名費300元(恕不退費),其餘由基金會補助。
2.陪同家屬超過一名者,需自費參加,每人含報名費共3,000元,每名病友之陪同家屬自費者最多以二名為限。
3.報名費及自費部分皆於活動當天繳納,收據於活動結束後另行發給。

活動行程:(暫定,將視實際情況會作部分調整)
7/11(星期日)
07:30台北車站東三門集合=>09:30桃園慈湖紀念公園=>11:30午餐:王朝活魚餐廳=>13:40金勇DIY休閒農場(仙人掌盆栽+客家搗麻糬+採果體驗) =>16:00統一馬武督渡假會議中心=>18:00晚餐=>19:30聯歡晚會=>21:00回房休息
7/11(星期一)
07:30自助式早餐=>08:30統一馬武督渡假會議中心:自由活動(健身房、桌球室、撞球室、游泳池、兒童遊戲室、滑草場、滑水道、空中踏踏樂等)=>12:30東風金雞蛋休閒農場(午餐:客家合菜;參觀蛋之藝博物館、蛋捲製作+DIY雞蛋彩繪+製作鹹蛋+可愛動物區)=>16:30告別金雞蛋=>18:30抵達台北車站=>快樂回家去


報名注意事項:
1. 報名後,臨時無法參加者,請於7/1(星期五)前通知本會,以利安排候補病友。未告知者,將取消明年參與旅遊活動資格。請考量交通便利性,只能擇一報名。
2. 房間皆為4人房,會有與其他家庭共住之情形,為方便房間安排,每位病友報名總人數以2或4人為佳。如遇「特殊」情況需住兩人房,請於報名時事先告知,本會將另行評估,其住宿差額請自行負擔。
3. 歡迎輪椅病友參加,為讓您旅途更安心舒適,請自備輪椅(以普輪為佳),並至少有一名陪同者同行。
4. 為保障病友旅途安全,請於報名時填妥「身體狀況自評表」及「旅遊安全同意書」(請填寫病友部分即可),未填寫者將視同未完成報名手續。
5. 需服用藥者,請自行攜帶個人藥物(包含暈車藥)。
6. 素食及特殊飲食請務必於報名表上註明,以利後續安排。
7. 必備物品:換洗衣物(以輕便為主)、防曬用品、泳具、雨具、手電筒、防蚊液及個人用品。
8. 本活動可能有媒體記者隨行,將於事前徵得您的同意後,方進行個人採訪工作。
9. 報名流程:填寫報名表及身體狀況自評表、旅遊安全同意書→即日起傳真或郵寄至基金會→來電確認傳真→工作人員於6月下旬陸續通知錄取結果→一週前電話或簡訊通知行前注意事項→當天出席活動並繳交報名費等相關費用。
10. 活動期間如遇颱風,將另行通知是否延期。
11. 若有任何問題請來電(02)2521-0717分機164溫以柔社工員或131林盈伸公關專員。


2011/5/17 16:29
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第九屆「罕見疾病獎助學金」開始申請囉!
#28
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.p ... acaba3e84a78787100d9280e5
為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,協助他們在學習的路上更加順遂,發揮自己的特長,或能以自身生命經驗幫助及啟發他人,進而達到自助而後人助的精神,因此特別設置本獎助學金。

對象:為罕見疾病基金會服務罕見疾病病類之病友,並登記為罕見疾病基金會螢火蟲家族會員者(罕見疾病病友得隨時申請入會)。

申請日期:即日起開始接受申請至100年8月19日截止收件。資料不齊者補件時間至100年9 月2日為止,逾期恕不受理。(以郵戳為憑)

獎項:今年共有八類獎項,一人限擇一類獎項申請,若曾獲前二年獎助學金獎勵者,本次不得重覆申請同一獎項,但可申請其他獎項(例如:第七屆獲選傑出才藝獎、第八屆獲選清寒助學金,則本屆不得申請此兩種獎項)。

(一)奮發向上(清寒)助學金
(二)成績優良獎學金
(三)認真負責獎學金
(四)傑出才藝獎學金
(五)病友進修助學金
(六)金榜題名獎學金
(七)罕病子女獎學金
(八)友善扶持獎學金

聯絡人:請洽罕見疾病基金會病患服務組社工員 溫以柔 分機164

詳細資料請見罕見疾病基金會網站"獎助學金專區"

2011/5/17 16:22
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小腦夫婦感人環島夢---「帶一片風景走」 邀請罕病朋友免費觀賞
#29
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.p ... 825dbd6931ed018deb2a51c73
一種對生命的尊重與無價,
一個因為有夢的小腦萎縮妻子如何努力活下去,
為堅持完成一個簡單的環島夢,
透過紀實與戲劇的手法充份表現出來。
倒底是什麼樣的機緣,讓澎恰恰願意透過此部電影,開啟他的導演夢….

◎時間:2011年5月25(三)AM 11:30集合
◎地點:信義威秀影城 12廳 (台北市松壽路16、18號)
◎故事大綱:

改編自台灣真人實事的故事─『百萬步的愛』,紀錄著一個男人在妻子罹患小腦萎縮症多年後,仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾,推著輪椅上的妻子環島。
跟許多藍領階級一樣,智輝(電影劇名)每天在大太陽下揮汗工作,直到妻子秀美(電影劇名)檢查出小腦萎縮;由於秀美身體的關係,也讓智輝有重大的轉變;從原本不能接受,到逐漸接納,並帶著秀美去環島;這一切重大的轉變,不僅改變了智輝一家人,也改變了周遭人的看法……

這一段用生命寫出來的故事,是用百萬步堆積起來「愛的旅程」,他們不只創造了不可能,也改變了所有人的態度、觀感,故事中智輝與秀美所踏出的每一步,都看見對彼此堅定的真心、真愛,他們用步伐去達成許多夢想,一起聽著海浪聲、一起看著夕陽落日,一起聞著大自然的芳香多氛、一起嚐盡所有甘甜酸苦,即使妻子的身體一日不如一日,容貌漸漸不在青春美麗,但在先生的眼中,他的妻子永遠是美麗的女人,而屬於他們的夢,他們堅持著一起完成……。

◎ 報名方式:
來電罕見疾病基金會(02)2521-0717轉133劉芳吟公關專員(每戶至多限4張,100張額滿為止),並於演出當日11:30向現場工作人員索票。
◎ 報名截止日期:
  即日起至5月23日(一)中午止
◎ 其他注意事項:
1. 現場提供輪椅席,位於走道,現場有工作人員協助座位安排。
2. 索票後請務必前往,避免影響其他人權益。
3. 若是索票人數過多,將進行抽籤。
4. 其他電影相關訊息:http://leavingracefully.pixnet.net/blog/post/55907424

【感謝社團法人中華小腦萎縮症病友協會熱情贈票】

2011/5/16 16:09
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臺鐵局加強落實對於身心障礙旅客通報服務
#30
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http://www.railway.gov.tw/tw/news_Detail.aspx?SN=3057&NewsType=0
針對5月7日網路報導:「中壢站對於搭乘1103次列車身心障礙旅客乘車通報服務不佳情形」,臺鐵局說明如下:
一、臺鐵局針對中壢站及彰化站服務身心障礙旅客乘車,因為通報流程及服務不週延肇致旅客下車不便,謹向社會大眾及行動不便旅客致歉,同時承諾會針對該項缺失立即改善,俾提供更好的無障礙服務。
二、臺鐵局各車站對身心障礙旅客之服務已訂定標準作業程序,本案經查證屬實,除臺北運務段蘇段長及中壢站陳站長於第一時間已向該名旅客表達誠摯的歉意外,並決定立即對中壢站該名員工、當班副站長及該次車列車長之處置不當分別核以記過及申誡2次處分,中壢站站長申誡2次並調離現職,臺北運務段段長因督導不週處以申誡2次處分,運務處處長因督導不週申誡1次;另查彰化站該次車係停靠第1月台,並無跨越軌道之問題;其餘相關主管亦將檢討疏失調整職務。
三、臺鐵局近年來將車站無障礙設施列入施政主軸,並在硬體方面已訂定改善期程,並積極改善中,預定100年底可完成77站身障電梯設置,可服務90%以上旅客。
四、同時,臺鐵局針對無障礙服務流程標準作業程序,正商請身障聯盟團體協助制訂中,預定在本年7月底完成,並已成立「感動服務委員會」,儘速加強現場第一線同仁作好服務禮儀及禮貌訓練,期許對行動不便旅客有更好的服務。
5月7日1103次列車身心障礙旅客乘車通報服務不佳懲處一覽表
單位 職稱 姓名員工代號 獎 勵 事 由 懲處程度 備註
運務處 處長 詹鴻漳 5月7日中壢站對於1103次列車身心障礙旅客乘車通報服務不佳,督導不週。 申誡1次
臺北
運務段 段長 蘇仁浩
241713 5月7日中壢站對於1103次列車身心障礙旅客乘車通報服務不佳,督導不週。 申誡2次
中壢站 站長 陳盛發
245475 5月7日中壢站對於1103次列車身心障礙旅客乘車通報服務不佳,督導不週。 申誡2次
並調整職務
中壢站 副站長 黃添岳
127690 5月7日於中壢站值勤時,對於1103次列車身心障礙旅客乘車通報服務不佳。 申誡2次
中壢站 站務佐理 詹德樑
252694 5月7日於中壢站值勤時,對於1103次列車身心障礙旅客乘車通報服務不佳。 記過1次
基隆
車班組 車長 黃俊傑
273795 擔任5月7日1103次列車車長,對於身心障礙旅客乘車通報服務不佳。 申誡2次


2011/5/14 10:14
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