0 - 討論區 - 查看所有文章 : 中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan Muscular Dystrophy Association
中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
  English introduction
     
     
     
網站檢索
     
     
     
     
     



« 1 2 3 (4) 5 6 7 ... 21 »


角落欣世界~超級媽咪
#31
資深會員
Benutzerinformationen
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.p ... 6fdb69cfd7bf75f6c6eacb63c
本週日就是一年一度的母親佳節,角落欣世界當然不能錯過這個能夠好好感謝媽媽的重要日子。小時候大家都會唱「母親像月亮一樣,照耀我家門窗。」母親在我們的心中,不只是照顧者,也往往是在我們生命中,潛移默化影響最深著的重要角色。究竟我們是怎樣受到母親影響教導,而我們又是如何的去影響自己的下一代,與母親的差異與關係,似乎皆存在著不論是有形或是無形的意義跟影響。本週邀請到同樣身為媽媽的知名藝人張鳳書女士及兩位家有罕病兒的媽媽涂麗雪及郭素琴女士,一起來跟我們分享為人母的酸甜苦辣。

知名藝人張鳳書在當紅之時毅然決定選擇結婚生子,當一位全職媽媽,而自己在生孩子過程中其實並不是很順利,因此深深體悟到自己母親的辛苦。鳳書透露自己其實是個孝而不順的孩子,雖然什麼都會為媽媽留一份,但就是不聽媽媽的話。大學時曾為了要搬到外面住,跟媽媽鬧革命,媽媽擔心自己安危,甚至還跟蹤到自己住的地方,當時才瞭解媽媽對自己的擔心。現在身為媽媽的鳳書,認為台灣的媽媽是最棒的,如果要挑媳婦一定要挑台灣的。

已經陪著孩子住院快四個月的致佑媽媽,兩個兒子都罹患罕見疾病囊狀纖維化,從小時候致佑每天就有咳不完的痰,即使看遍醫生,狀況始終沒有改善,當時自己常會自責是不是因為沒有照顧好孩子,直到後來診斷出是罕見疾病,才恍然大悟。但致佑很勇敢,即使每天皆須面對身體的病痛,還是會跟媽媽說他要努力活下來,他不想放棄任何機會,看到孩子這麼認真,致佑媽媽告訴自己也要堅強撐下去。在致佑媽媽眼裡,自己的母親是刻苦耐勞的,小時候從沒看過媽媽坐著,希望媽媽能多愛自己一點。但目前在醫院照顧孩子的致佑媽媽,偶爾走到醫院外面曬太陽,就已經是簡單的奢求了,致佑還跟媽媽約定,等器官移植成功後的那個母親節,致佑要親自幫媽媽洗腳丫,感謝她這段時間的辛勞付出。

于珊媽媽家中有三名肌肉萎縮的孩子,有了孩子之後,每天都要背小孩,老大出生後發現腿歪歪的,國中時開始坐輪椅,後來老二跟老三也陸續發病。面對三個孩子的照顧壓力,于珊媽媽也曾經想不開,後來轉念之後,開始從事壽險業,從工作中找到自信與樂趣,自己的態度跟個性才漸漸變得開朗,自己的人生也因此有了很大的轉變。因為自己有七個姐姐跟哥哥,是家裡的么女,所以從小就很會撒嬌,都會輪流親阿嬤,讓于珊媽媽感到相當窩心與幸福。

在母親節前夕,您想好要如何向您的母親表達感謝了嗎?本週邀請了三位超級媽咪,身兼數職的張鳳書、永不放棄的致佑媽媽、樂觀溫暖的于珊媽媽,你想知道他們如何在面對生命困境時,仍展現堅強的韌性,對孩子無私的奉獻與支持嗎?千萬不要錯過這集動人的超級媽咪。

◎時間:5/8(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
FM103.3 台北 基隆 桃園 高雄 屏東 玉里 台南 澎湖 
FM 96.3 金門 結婚生子後,發現自己的孩子也很會撒嬌,甚至常常被自己的孩子提醒要回家看阿嬤,孩子們也
FM103.1 嘉義 
FM102.9 新竹 苗栗 
FM107.3 埔里 
FM102.1 台中 台東 花蓮 宜蘭 南投

{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}

2011/5/6 11:45
舉報 回頂部


民視異言堂 帶你關心罕病家庭不落跑老爸的辛勞~
#32
資深會員
Benutzerinformationen
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1327
一份適合的工作真的不容易找,一般人或許都有這樣的感慨,但對於家有罕見疾病孩子的家長來說,一邊照顧罕病的孩子,一邊維持家計,更是難以對外人訴說的辛苦。「民視異言堂」節目要在五一勞動節前夕帶您一同來了解罕病家庭的就業困難,讓我們透過兩個罕爸的故事更認識罕見疾病家庭得實際需要。

鄭爸,他的兩個兒子,都罹患罕見疾病ALD,也就是「腎上腺腦白質失養症」,孩子會逐漸癱瘓,慢慢失去視力、聽力、語言能力、甚至完全失能。為了照顧兒子,鄭爸辭去大公司的技術員工作,改賣捏麵人維生以方便照顧兒子,幫兒子拍痰、拍背,隨時帶兒子回診,應付各種突發狀況,生活已經是如此的忙碌與困難,鄭爸竟然還去消防局擔任義消來服務其他人,這份無私奉獻的心意實在令人感動。

阿勇爸,有個罹患小胖威利症的兒子,為了可以時時照顧這位永遠感覺吃不飽的孩子,阿勇爸除了兼當鼓手、三不五時趁兒子在睡覺就去熬夜開計程車、還有開始賣滷味。回想阿勇剛出生時,因為體質虛弱經常發高燒,三天兩頭就上醫院報到,當年因為還沒有健保,勇爸為了支付龐大的醫藥費,每天同樣從早到晚忙個不停,幾乎沒有時間睡覺。父兼母職的勇爸從不曾埋怨,反而加倍用心照顧兒子。因為兒子阿勇的一句願望:「阿爸我們來賣滷味,我會幫你!」勇爸憑著過去的烹飪好廚藝,嘗試展開滷味生涯。在狹窄的廚房勇爸賣力地熬煮滷味,阿勇則在一旁細心地剝蛋殼,雖然辛苦,但卻是父子珍貴的相處時光。在面對孩子是罕見疾病病患這個難關,這些身為一家之主的爸爸並沒有逃跑,而是選擇勇敢面對挑戰!

民視異言堂 不落跑老爸專題播出時間

【民視新聞台】53頻道
首播時間:4/30(六)22:00~23:00 (夜間)
重播時間:5/02(一)01:00~02:00 (凌晨)

【民視無線台】06頻道
重播時間:5/01(日)11:00~12:00 (上午)

2011/4/29 19:02
舉報 回頂部


罕見北區天籟合唱團成人班學員強力募集中~
#33
資深會員
Benutzerinformationen
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1326
「罕見北區天籟合唱團」教導團員基本的發聲、歌唱技巧,同時在歡樂的氣氛下一同練唱,隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心。大夥也能在參與課程的過程中,分享彼此寶貴的經驗,開開心心的歡度週六的午後時光!

該課程雖然已經於三月份正式開課,但為了使更多罕病大小朋友能夠體驗感受,透過音樂歌唱所帶來的自信成長,目前合唱班的成人學員還可以招生8-10位新學員,請大家告訴大家這樣的好消息。並且踴躍介紹或親自主動報名,北區天籟合唱團除了平日有很多演出的機會外,更將於九月進行年底成果發表會,心動了嗎?請趕緊與我們聯絡。本週六就歡迎你來跟我們一塊大聲歌唱…

上課時間(第一期)
2/26、3/5、3/12、3/19、3/26、4/23、4/30、5/7、5/14、5/21共計十堂。
兒童加強班:12:30-14:00兒童合唱團:14:00-15:00;成人合唱團:15:00-17:00

上課地點
連德工商發展基金會(3/5、3/12、3/19、3/26、4/23、4/30、5/7、5/14、5/21)
▲地址:台北市中山區中山北路二段112號13樓(瑞星大樓十三樓)
1. 捷運:民權西路捷運站二號出口步行約七分鐘。
2. 公車:台泥大樓--310、218(夜)、221、227、227(區間車)、218、220、247、260、260(區間車)、261、287、40、42、636、659、中山幹線、218(直達)、220(直達車)

報名方式:請填妥報名表並傳真或email至罕見疾病基金會:
1.傳真報名:請將報名表傳真至Fax:02-2567-3560,並請來電確認。
2.Email報名:請將報名表寄到ps01@tfrd.org.tw,並請來電確認。

請洽:罕見疾病基金會病患服務組 洪郁翎組長 25210717-161

2011/4/29 19:00
舉報 回頂部


角落欣世界~生命不受限
#34
資深會員
Benutzerinformationen
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.p ... be59ed857a5cb69de4c8c016a
你是否曾經因為對自己不夠自信,而放棄追求自己的夢想;你在成長的過程中,是否曾因遭受過的挫折,讓你產生自我懷疑;你是否深深相信自己能為自己的人生寫下一番作為?本週我們特別邀請全方位藝人林若亞,來與泡泡龍病友吳立庭及小胖威利症病友陳家瑩對談,讓我們一起來了解她們為自己的人生作了哪些努力?而他們又是如何突破天生身體上的困難,努力去達成目標。

模特兒出身的林若亞,學生時期剛開始當模特兒時,因為身高只有169公分,為了走上伸展台,每天練習穿高跟鞋墊腳走路走半小時以上;而轉戰主持界,透過唸報紙練口條,每天看各種節目做功課,學習不同主持人的主持風格;為了演戲學客家話,自己也花了很多時間練習,每天醒來就開始重複聽自己要講的台詞,強迫自己把台詞背得滾瓜爛熟。長相漂亮甜美的林若亞,知道生命中沒有不勞而獲,因為對自己有信心,因此就算遇到困難,還是努力面對挑戰,克服一切,因為她深信天生我材必有用。

患有罕見疾病遺傳性表皮分解性水皰症的病友立庭,因為外觀異常,常需面對旁人的異樣眼光,小時候也常被男同學欺負;因為求學過程中有太多陰影,國中畢業後便決定在家自學,但立庭並沒有因為這樣放棄與社會互動的機會。為了培養自己自立能力,開始去學電腦,現在同時也在學電腦繪圖;雖然學了電腦之後,還是因為外表關係被許多公司拒絕,也曾埋怨過為什麼自己那麼努力還是找不到工作,但是還好有家人一路的支持,所以才又再去學串珠,透過偶爾擺攤賺取生活費,希望多培養自己自立的能力。

小胖威力的家瑩,國中時期也是常被同學欺負,因為疾病關係會一直想要吃東西,但是常常被媽媽告誡若要變漂亮自己就要控制,而自己則努力靠著意志力控制想吃的欲望。雖然罹患罕見疾病確實造成就業困難,但家瑩並沒有因此而放棄,常常在爸爸的陪伴下去勞工局找工作,現在每天都會去捷運站的二手商店打工,對於自己有能力能夠賺錢感到很開心。而另外有參與基金會合唱班及繪畫班的家瑩,也曾經成功賣出自己的畫作,而對自己更有自信。

不論是從模特兒轉戰演藝圈,想要成為一名優秀的演員,且希望有天能夠擁有自己代表作的若亞;或是因外觀異常使得找工作不斷受挫,卻始終不願放棄,不斷學習新的工作技能的立庭;還有雖患有小胖威利症,卻始終抱持樂觀的態度迎接各項挑戰的家瑩。她們不因自己的天生條件而對生命設限,反而越挫越勇,抱著相信自己一定能闖出一片天的想法,努力想讓自己的生命活得精采。想要聽她們如何努力克服難關,面對自己人生中每一個階段的挑戰與困難嗎?不要錯過本週的角落欣世界~生命不受限哦!!

◎時間:5/1(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
FM103.3 台北 基隆 桃園 高雄 屏東 玉里 台南 澎湖 
FM 96.3 金門 
FM103.1 嘉義 
FM102.9 新竹 苗栗 
FM107.3 埔里 
FM102.1 台中 台東 花蓮 宜蘭 南投

2011/4/28 15:12
舉報 回頂部


罕病醫療照護 政府擴大補助
#35
資深會員
Benutzerinformationen
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110425/78/2qedy.html
自由時報 更新日期:"2011/04/25 04:11"

記者王昶閔/台北報導

衛生署近日公告「罕見疾病醫療補助辦法」,大幅增加補助罕病患者的居家醫療照護器材租賃、檢驗、營養諮詢、藥物等費用,估計有數千個罕病家庭可受惠。

數千罕病家庭可受惠

罕見疾病基金會指出,希望政府加快腳步,儘速讓補助業務上路。衛生署國健局表示,已在加速辦理招標,等確定委託辦理業務的民間機構後,補助服務便可啟動上路,其中診斷檢驗費與器材租賃費補助,可回溯至今年元旦生效,提醒病患家屬先保留今年相關單據,以利申請補助。

去年11月「罕見疾病防治及藥物法」3讀通過,國健局依法公告此補助辦法,將「經證實有效的藥物與必須特殊營養品」、「疑似罕疾確診檢驗」、「代謝性罕病營養諮詢」、「維持生命所需居家醫療照護器材」、「罕病治療或遺傳諮詢建議有重大影響的診斷」等費用納入補助。

罕病基金會執行長黃蔚綱表示,這次公告的幾項費用補助標準都一樣,是根據病患家庭的經濟狀況劃分,一般家庭可獲高達8成補助,低收入與中低收入戶則可獲得全額補助;至於「維持生命所需的緊急醫療有關費用」,則不分收入高低,一律全額補助。

回溯至今年元旦生效

在居家醫療照護器材費部分,將先補助咳痰機、呼吸器、氧氣製造機與血氧濃度監測儀四種儀器,這些儀器的租賃費用,向來是家屬沉重的負擔。以呼吸器和咳痰機為例,每個月租賃費最高約1萬元上下,氧氣製造機與血氧檢測儀每月最多也得花上4千元左右。

其次,目前罕見疾病患者,在國外機構確認診斷所花費的檢驗費用,病人均得自費2成,其餘由罕病基金會與國健局各補助4成;而過去若疑似罕病患者的檢驗結果不是罕病,病人就得自付龐大檢驗費用。這些國外送檢費用,少則數千元,最多高達十幾萬元,均全面納入補助。

代謝性疾病患者得靠正確的飲食選擇,以延緩病情惡化,這有賴正確營養諮詢,過去卻常常是各醫院營養師充當義工,免費諮詢,未來政府補助「代謝性罕病營養諮詢費」後,病人將可獲得更完善專業的諮詢。

黃蔚綱表示,這次修法大幅擴大了政府對罕見疾病家庭補助範圍,未來也希望能逐步擴大居家照護輔具的補助範圍,將更多照護器材納入補助,例如咳嗽機等。

國健局副局長趙坤郁表示,目前正加速依政府採購法,委託民間單位辦理補助業務,作為對外窗口,將優先辦理照護器材租賃與營養諮詢補助;至於疑似罕病診斷給付、國內檢驗費等部分,尚有待罕見疾病及藥物審議委員會學者專家討論,以訂出合理的補助範圍、標準與細節。

2011/4/26 14:19
舉報 回頂部


「100年度居家身心障礙者維生設備用電補助」申請相關事宜
#36
資深會員
Benutzerinformationen
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1323
為了減輕長期需要維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力,內政部去(99)年曾委託罕見疾病基金會執行「99年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」。在政策延續性的考量下,內政部今年亦擬委託罕見疾病基金會執行「100年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」。

  然而,由於目前相關執行細節還未經內政部確認,故尚無法公告。請有需求之身心障礙朋友靜候佳音,預計於5~6月在罕見疾病基金會官網公告相關申請細節。 前述說明如有任何問題,歡迎來電:(02)2521-0717分機161洪組長或124周專員。

2011/4/26 9:30
舉報 回頂部


趙自強如果兒童劇團第二十口大戲~「舅舅的閣樓來囉」!
#37
資深會員
Benutzerinformationen
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1318
如果兒童劇團又來囉!

為了讓罕病小朋友可以欣賞到精彩的兒童劇,如果劇團特別再度邀請罕見疾病的小朋友,親臨現場一同與如果共同欣賞「舅舅的閣樓」。

◎時間:2011年4月29(五)14:30(※1400集合)
◎地點:台北城市舞台(台北市八德路三段25號)
◎故事介紹:

《舅舅的閣樓》以【如果】闖出口碑的大型歌舞劇呈現,而獨特的魔幻、奇想風格更是一個都不少!跨越冒險與超現實的時空隧道,連結永恆的親子習題。在勇敢追逐夢想與親情的選擇之間,要讓孩子知道世界上最珍貴的寶藏,就在我們身邊。要從那個特別的暑假說起……準備上國中的小女孩,在國小最後一個暑假,來到鄉下的爺爺家度假。在朋友慫恿下,踏上了爺爺不准任何人進入的閣樓,意外發現閣樓裡的大秘密!當年舅舅到底是離家出走?還是被綁架?又該怎麼做才能彌補爺爺奶奶心中的缺口?

◎報名方式:
來電罕見疾病基金會(02)2521-0717轉133劉芳吟公關專員(每戶至多限4張),並於演出當日14:00向現場工作人員索票。

◎報名截止日期:
 即日起至4月28日(四)中午止
◎ 其他注意事項:
1. 現場提供輪椅席,位於第一排,現場有工作人員協助座位安排。
2. 索票後請務必前往,避免影響其他人權益。
3. 若是索票人數過多,將進行抽籤。
4. 其他訊息請恰如果兒童劇團http://www.ifkids.com.tw/frame03.htm

【感謝 如果兒童劇團贈票】

2011/4/20 10:13
舉報 回頂部


「罕見疾病醫療補助辦法」修法通過 強化罕病醫療輔具保障
#38
資深會員
Benutzerinformationen
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1317
罕病法自2000年實施至今已有10年,期間雖曾修法,但有關罕病病友保障仍有略顯不足之處。為了替病友爭取更多的福利保障,罕見疾病基金會於去年開始積極展開罕病法修法倡議工作,後續也獲得諸多立委支持,最終得以順利修正通過(此部分請詳見罕見疾病基金會官網)。

  去年修正的罕病法第33條,主要是強化病友醫療、特殊營養食品及居家醫療照護輔具等相關保障;為了因應此次修法,衛生署也連動修正「罕見疾病醫療補助辦法」。

  新修訂的「罕見疾病醫療補助辦法」,著重在加強保障病友診斷、醫療方面的補助,如提高原有診斷、治療之補助額度,增加居家醫療照護器材、代謝性罕病病友營養諮詢費及國內確診檢驗費之補助等。但為了避免不必要的資源浪費,原本免費之特殊營養品則酌收部份負擔(有關「罕見疾病醫療補助辦法」詳細修正條文,請參考行政院公報)。

  此醫療補助辦法之修訂,對於罕病患者之影響甚鉅,但由於相關施行規定尚未公佈,罕見疾病基金會將持續積極追蹤,並盡快將最新訊息公告周知。如有任何疑問請洽罕見疾病基金會研究企劃組,分機121-124。

2011/4/20 10:08
舉報 回頂部


罕見疾病基金會 2011青少年人際成長體驗營~決戰EQ大冒險!
#39
資深會員
Benutzerinformationen
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1316
青少年營又來囉!還記得去年我們唱著營歌、圍著營火、在星空下分享心情嗎?還有幽默風趣的大哥哥大姊姊帶領我們一起完成團隊的任務、享受達成目標的成就感嗎?已經連續舉辦兩年的青少年營,今年要帶給大家更不一樣的體驗感受。

  正值青春年華的你是否經常會因課業壓力或人際互動帶來情緒上的困擾呢?本次活動特別邀請「台灣外展教育基金會」的青少年專業團隊前來帶領,其將以多元趣味的體驗活動讓學員們了解及認識個人情緒,透過活動自我覺察情緒的變化,在過程中並懂得如何控制及調整情緒,為自己在人際互動上的情緒智商加滿分。準備好了嗎?歡迎跟我們一起〝決戰EQ大冒險〞!

◎活動時間:100年5月28、29日,兩天一夜

◎活動地點:國立體育大學(桃園縣龜山鄉文化一路250號)

◎主辦單位:財團法人罕見疾病基金會

◎補助單位:臺北市公益彩券盈餘分配基金補助

◎參與對象:限15~25歲罕見疾病病友參加

◎預定人數:30名

◎報名截止日:即日起接受報名,截止日期為100年5月11日,逾期恕不受理。

◎報名方式:郵寄/傳真
˙回條郵寄:104台北市長春路20號6樓
˙傳真專線:(02)2567-3560 (請來電確認)

洽詢電話:(02)2521-0717轉164 聯絡人:溫以柔 社工員

◎活動流程:
5/28(六) 活動內容 5/29(日) 活動內容
0800-0830 台北車站集合 0800-0900 早餐
0900-1200 報到、相見歡 0900-1200 情緒智慧王
1200-1300 午餐 1200-1300 午餐
1300-1700 青春大FUN送 1300-1500 結業式
1700-1900 晚餐 1530- 快樂賦歸
1900-2100 SHOW TIME
2100- 進入夢鄉


✽詳細情形請參考報名簡章。另外,報名的同時也請填妥身體評估表,幫助工作人員瞭解您的身體狀況,讓整個營隊活動能玩得盡興~謝謝。

附件:


僅註冊會員可連結

2011/4/20 10:01

b5330007 於 2011年04月20日 10:30:02
原因:
舉報 回頂部


角落欣世界~痛與不痛
#40
資深會員
Benutzerinformationen
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1315
疼痛對一般人來說,是很自然很平常的一種感覺;但是對於罕見疾病恰克馬利杜斯症及法布瑞氏症的病友來說,「疼痛」這項感覺卻深深影響了他們的生活。當輕輕的按壓就會讓產生嚴重劇痛時,該如何與疼痛共處?亦或當你不再感覺到任何疼痛,會是件好事或是壞事?本週特地邀請對疼痛無感的恰克馬利杜斯症病友張凱翔及對疼痛異常敏感的法布瑞氏症的病友賴瑩聰,一起來與台北榮總神經內科林恭平醫師暢談疼痛對他們生活的影響。

恰克馬利杜斯症的病友張凱翔因為末梢神經退化,導致對冷熱失去感覺。一般人或許以為感受不到痛苦是很棒的事,但其實對凱翔來說,卻經常因為對疼痛無感而受傷,其中最常見的就是燙傷,因為對溫度沒有感覺,即使被燙到了卻還不知道,往往造成更嚴重的傷害。由於被疾病所苦,凱翔甚至曾經想要結紮,所幸後來林醫師的一番話,讓他打退堂鼓,現在已經是一個女兒的爸爸了。凱翔因此深信,上帝為你關一扇門,就會為你開許多窗,鼓勵病友要相信人生是有彩虹的。

而法布瑞氏症的病友賴瑩聰,則是因為容易感受到痛,因此只要輕微的碰撞對他來說都相當痛苦,也造成自己從小就不喜歡動,加上常常因為身體不舒服請假,所以往往會被同學「另眼相看」,也很難跟同學玩在一起。發病初期的瑩聰因為病況不明,曾經活得痛不欲生,過了幾年確診後,沒想到十年後的現在不僅有藥可醫,還能夠有兩個女兒,這些都是剛發病的他不敢奢望的,也讓他深刻體會生命因為愛而有連結,因為愛的存在讓大家的生命可以繼續往前。

台北榮總神經內科醫師林恭平,在節目中除了透過淺顯易懂的方式讓病友了解這兩種疾病的特色外,也分享了他從病友身上看到與生命搏鬥的堅強意志。並與我們分享泰戈爾曾說過:「生命是甜的,生活是苦的。」當人面對困境就是要堅強,切勿低估人的智慧。現在醫療一代傳一代,林醫師鼓勵病友要堅強面對,一同來克服生命的挑戰。

相較於一般人的對疼痛的感覺,罹患罕見疾病不論是痛或不痛,對生活都有很大的影響,如何與疾病共存,並創造美好人生,才是病友最重要的課題。想知道對疼痛沒有感覺的凱翔是如何生活?而對疼痛又極度敏感的瑩聰又是如何克服疼痛?千載難逢的主題「痛與不痛」,千萬不要錯過哦!!

◎時間:4/24(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
FM103.3  台北 基隆 桃園 高雄 屏東 玉里 台南 澎湖 
FM 96.3  金門 
FM103.1  嘉義 
FM102.9  新竹 苗栗 
FM107.3  埔里 
FM102.1  台中 台東 花蓮 宜蘭 南投

{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}

2011/4/20 9:56
舉報 回頂部



« 1 2 3 (4) 5 6 7 ... 21 »