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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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0417聯合報:「無效醫療改革 邱文達:罕病癌症先討論」報導罕見疾病基金會說明
#41
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1314
有關四月十七日聯合報「無效醫療改革 邱文達:罕病癌症先討論」之報導,罕見疾病基金會於當日早上即接獲衛生署國民健康局邱淑媞局長來電澄清,表示該新聞為邱文達署長在接受媒體採訪,說明衛生署對於健保改革方案之政策時,媒體對署長的回應有所誤解所造成,並未有罕病之醫療有所謂「無效醫療」疑慮之情事,希望不要因媒體報導造成病友及相關病友團體之疑慮及恐慌。

  罕見疾病基金會特別聲明,國內罕見疾病之病友醫療照護,主要由全民健保支付,其不足的部份亦有「罕見疾病防治及藥物法」專法保障,疾病治療診斷之必要性及專業性係由罕見疾病專業醫師及專家學者負責專業協助,2009年全民健保估計投入約18億元於罕見疾病之醫療及藥物給付,該等費用僅佔全民健保費用之千分之3.5以下,全數皆用以減緩疾病惡化及增強治療療效,並無報導中所謂「無效醫療」之虞,更無衛生署需列入優先檢討之必要。

  至於針對目前立法院一月初已通過二代健保法首度增列拒絕無效醫療的相關條文,罕見疾病基金會將持續密切注意該項議題之發展,以維護罕見疾病病友醫療權益福祉。

0418聯合報最新澄清報導: 無效醫療改革,不針對罕病http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/6279736.shtml

2011/4/20 9:54
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角落欣世界~命運之舵
#42
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1310
俗話說:「命運掌握在自己手中。」但人的一生中,總是會面對突如其來的無常。人究竟該用什麼樣的態度面對無常?而在無常的人生中,又該如何克服挑戰,創造幸福人生?本週特地邀請星座專家星星王子來和本會創辦人陳莉茵陳女士談談他們的人生,以及如何調整自己的心態,成為自己命運的舵手,創造幸福人生。

星座專家星星王子,因為生病必須截肢,面對生命的無常,自己如何調適、看待這一切?星星王子在節目中提到所謂的「知命」就是認識自己的命運,要「知命」才有智慧去行運,而「行運」則必須事先衡量自己的能力,進一步去掌握自己的命運,因為知道自己的命,所以才能不斷修正自己,若無法改變自己,則順行走一條屬於自己的路。原本唸電機的星星王子,21歲在馬祖當兵時,突然有所感悟,因此選了一條不同的路,現在成為眾人皆知的星星王子。曾經歷截肢的他衷心建議,當感到痛苦時,要漠視自己的疼痛。面對人生的種種挑戰亦是如此,當覺得自己諸事不順時,可以反節奏,透過停一下來破壞節奏,讓節奏改變,設法改變所謂的運。不論是轉換跑道或是生病截肢,星星王子鼓勵大家,即使在困境中,仍要努力讓自己活到最好,努力去爭取幸福。

本會創辦人陳女士,在歷經陪伴孩子與生命搏鬥的過程後,又再經歷喪子之痛,面對生命的無常,自己不僅轉念透過創立罕見疾病基金會,將孩子的愛延續,同時也把基金會當自己的孩子一般的付出愛,而在基金會中不斷看到世界上最美好的事~善的循環,也因為這樣的體悟,深刻感受到雖然想要的很多,但其實真正需要的不多,把自己想要的變成別人的需要,進一步去滿足別人的需要,才能讓自己得到真正的幸福。陳女士亦分享,人生中的無常往往帶來許多痛苦,但痛苦其實是得到幸福人生的一帖良藥,而痛苦則需要靠智慧來轉化成幸福的分子。

你想知道具有富貴命的星座有哪些嗎?你想知道要成為自己幸福人生的舵手,需要哪些重要的態度與信念嗎?如果你曾經歷過人生低潮,或正與苦痛搏鬥,那麼你千萬不能錯過這集「命運之舵」,讓我們一起來成為掌握自己幸福人生的舵手吧!!

◎時間:4/10(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
FM103.3  台北 基隆 桃園 高雄 屏東 玉里 台南 澎湖 
FM 96.3  金門 
FM103.1  嘉義 
FM102.9  新竹 苗栗 
FM107.3  埔里 
FM102.1  台中 台東 花蓮 宜蘭 南投

{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}


2011/4/8 10:00
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老人、身障者搭捷運 不分縣市一律半價
#43
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http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110401/52/2p2ou.html
卡優網 更新日期:"2011/04/01 04:28" 張家嘯

  在內政部協調下,從今(1)日起全國65歲以上老人及身心障礙者,無論設籍何處,搭乘台北或高雄捷運,將都可享有半價的優惠,差額部分由各縣市政府補貼吸收,對於弱勢族群更有保障,也更顯公平性。

  依目前台北、高雄捷運公告的車票資訊,除設籍台北市、新北市、大高雄等地,且持有該地社會局核發敬老卡或愛心卡的老人,以及身心障礙者才得享有半價優惠,設籍其他縣市,則得比照一般民眾收費標準,缺乏公平性。

  不過為落實照顧弱勢及老人,內政部積極與各地方政府與台北、高雄捷運公司協調後,確認全國22縣市政府都同意編列預算,補貼轄內身心障礙者及老人搭乘捷運半價優惠票價,依「搭多少補多少」的原則,實報實銷,讓照顧弱勢的福利一致化。

  內政部表示,國內已形成一日生活圈,北高往來頻繁,捷運優惠確實應該落實各縣市,因此4月1日起開始,設籍外縣市的老人及身心障礙者於搭乘捷運時,攜帶相關身分證明文件,洽詢捷運各站服務窗口以人工售票及驗證方式,就享有半價優惠,估計約有超過三百萬人受惠。

  不過,台北、高雄捷運公司最後提醒,目前僅承認「身分證」、「身障手冊」正本,如果持其他證明文件,例如健保卡、駕照,或只出示影本,還是一概不受理,民眾要特別注意。

  另外,也別再從自動售票機購票,因為機器並無法辨識身分,民眾還是只能以原價購票,浪費應得的權益。至於現在已發行敬老或愛心悠遊卡的台北市、新北市、基隆市、宜蘭縣、連江縣等五個縣市,符合資格的民眾,只要直接刷卡即可享有優惠。

2011/4/1 15:24
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角落欣世界~洗澡的藝術
#44
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1309
洗澡,看似平凡簡單的日常動作,背後卻隱含著深厚學問。手腳毫無氣力的人要如何洗澡?而全身上下佈滿大小傷口的人又要怎麼洗澡?相信不管是罕見疾病的朋友們,或是其他疾病的病友都有這方面的疑問,而本集將邀請到肌肉萎縮症病友鄭鈴、病友家屬劉爸爸,以及泡泡龍病友立庭,將與聽眾朋友們分享各種洗澡新鮮稀奇大小事,還有簡單、方便、特殊的沐浴小撇步。

 家有脊髓性肌肉萎縮症孩子的劉俊麟大哥,親切笑容讓病友們都暱稱他為「劉爸爸」,雖然家中 2個小朋友都因罹患肌萎而行動不便,但劉爸爸卻仍是排除萬難、一有空就帶全家人出遊。而同樣患有肌萎症、也熱愛旅遊的鄭鈴,不僅不因病症而怯步出門,反而上山、下海樣樣行!但旅遊途中當然會遇到不便,例如:輪椅無法進到浴室、肌萎病友只能坐著泡澡卻只有淋浴設備、浴缸和馬桶距離太遠導致使用不便…等,劉爸爸和鄭鈴將一一分享經驗談,並傳授妙招克服種種難題。

 而全身都是傷口的立庭,罹患為遺傳性表皮分解性水皰症,一般人只要皮肉上有點擦傷,碰到水便哇哇大叫,立庭則輕鬆帶過說她早已習慣這些疼痛。除此之外,現在只要給她一個盆子和合適的沐浴乳,便可獨自洗澡,雖然耗時又費力,但總是還能懂得如何避開傷口、替自己淨身。而不同的沐浴乳、不同的毛巾也影響著皮膚的狀況,看似簡單平常的洗澡,卻是環環相扣的一門課程啊!

 另針對病友的「私密」疑問,現場也展開熱烈的討論。像是手部功能逐步退化的肌萎病友,如何突破心房讓外人幫忙清潔私密處?又,對一位專業照護者來說,事前做好什麼樣的措施才是對病人及自身的尊重?關於日常生活的洗澡一事,還有哪些看不見的秘密?更多勁爆話題,有興趣的您千萬不可錯過本集角落欣世界─「洗澡的藝術」。


◎時間:04/03(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
FM103.3  台北 基隆 桃園 高雄 屏東 玉里 台南 澎湖 
FM 96.3  金門 
FM103.1  嘉義 
FM102.9  新竹 苗栗 
FM107.3  埔里 
FM102.1  台中 台東 花蓮 宜蘭 南投

{本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會、風潮唱片熱情贊助}

2011/3/30 19:09
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中區全方位家庭支持課程(一) 為自己開一扇窗~提升自我認同講座
#45
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.p ... ed805799f9e54097c63c9e56f
你可能聽過這句話「上帝關起一扇門,必會在另一處開一扇窗」,每個人的一生中或多或少都會面臨許多的關卡與挑戰,但罹患罕病者又該以何種面貌面對疾病帶來的身心多重衝擊與壓力?身為罕病親友又該如何協助病友因應?本會中部辦事特別邀請到如穎心理成長中心心理師來帶領中區病友及家屬一同探討、重新認識自己、找到自己,主動出擊為自己開那一扇窗!!下午也安排了相當有趣的手工皂DIY體驗活動,歡迎病友家庭全家一起動手、以輕鬆的心情體驗DIY的樂趣!!

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會 中部辦事處

活動時間:100年4月16日(星期六) 上午9:00~下午3:30

活動地點:台中市北區進化北路238號7樓之5(世基金融大樓,一樓為第一銀行)

報名對象:罕見疾病病友與家屬

報名方式:請於4月8日前將報名表填妥後傳真至(04)2236-9853,
      或郵寄至404台中市北區進化北路238號7樓之5。 【敬請來電確認】。

活動聯絡人:顏春華社工員,04-2236-3595分機16



課程內容:
時間 內容 主講者
9:00 ~ 9:30 報到~相見歡 中部社工顏春華
9:30 ~ 11:00 講座(一)
提升自我認同,增進社會適應能力
如穎心理成長中心院長
張如穎心理師
11:00~11:10 中場休息
11:10~12:00 講座(二)
提升自我認同,增進社會適應能力 如穎心理成長中心院長
張如穎心理師
12:00~13:00 中午用餐時間
13:00~14:00 手工皂&保養品DIY體驗(一)
「花朵皂中皂」 台南市藝術手工皂協會
季函襄老師
14:00~14:10 中場休息
14:10~15:00 手工皂&保養品DIY體驗(一)
「頂級紫草膏」 台南市藝術手工皂協會
季函襄老師
15:00~15:30 未來活動預告
賦歸 中部社工顏春華

更多訊息,請參考活動報名簡章。

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2011/3/30 19:06
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角落欣世界~大學生了沒
#46
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1306
「好的開始是成功的一半。」荷拉斯如是說。學生時代的黃金時期,莫過於大學階段最精彩、最五光十射,從選填志願、求取新知、經營課外活動…等,無一不影響日後之生涯規劃及人格定向。今天,我們相當高興能邀請到淡江大學管理學院院長─王居卿教授,以及罕見疾病肌肉萎縮症傑出滿級分大學生─胡庭碩,一同於節目中分享進入好大學的撇步,還有如何讓大學生活奠定人生成功的基礎。

 「如果不適應就必須趕緊做調適,千萬別和學習機會擦身而過了。」私下王院長親切與罕病學生分享著。對他而言,大學階段是重要的,而它之所以必要又與眾不同,在於此時期之學生選其所好、自由自在、不受拘束,相形之下自我管理和認知便更是關鍵。王院長指出,聰明的學生不代表成績好,還要能作出正確選擇,並融會貫通、學以致用,他舉出目前淡大如火如荼展開的「北區大學聯合愛心義賣勸募活動」,便是考驗學生將書本上的知識,轉換為有用的計劃,並得以施行甚至能幫助社會上許多弱勢團體,這對年僅約18~20歲的大學生而言,實屬不易,卻又更凸顯大學生的潛能無限。

 而獲得今年大學聯考滿級分的庭碩,自小便患有脊髓性肌肉萎縮症,雖然如此,他卻從不放棄自我。談及從小到大的求學歷程,庭碩眼神盡散發光芒。講究邏輯、從不死背的他,總能如願取得好成績,甚至於國三時期就半工半讀擔任補習班老師,其幽默風趣的教學方式也風靡不少學生前來。而曾就讀師大的短暫插曲,則讓他體悟人生要尋求更精益求精的出路,故毅然決然捨棄人人稱羨的高學府光環,選擇踏上艱辛重考一途,朝更好的志願邁進。

學習,並不是為了要獲得學歷才做,而是為了豐富自己的人生、培養創造性及獨立性思考的能力。因此,雖然擁有學歷不代表你的人生前途一片光明,但時時保持學習的心,將學校所學和生活結合運用、發揮創造,才能經得起社會的考驗。正在猶豫該不該唸書嗎?還想瞭解更多大學生活的精彩分享嗎?敬請密切鎖定本集角落欣世界─「大學生了沒」。

◎時間:03/27(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐
◎節目網址:www.todp.org.tw
◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
FM103.3  台北 基隆 桃園 高雄 屏東 玉里 台南 澎湖 
FM 96.3  金門 
FM103.1  嘉義 
FM102.9  新竹 苗栗 
FM107.3  埔里 
FM102.1  台中 台東 花蓮 宜蘭 南投

2011/3/25 19:21
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自立生活運動種子培訓營
#47
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http://www.vitality.org.tw/html/live20110423.php
目的:
談到「自立生活」,社會主流觀念仍舊停留在「自立自強」「凡事靠自己」的觀點上,使得許多身心障礙者為了不仰賴他人,不成為所謂的「負擔」,時時刻刻簡化自身需求,生活大小事,舉凡:如廁、盥洗、出門、甚至三餐,配合照顧者(親屬、看護或機構人員)的狀態來過生活,相對地失去了自主權及自己的人生。本會所提倡的「自立生活」,強調以障礙者為主體,跨越障別的服務。鼓勵障礙者從父母身邊獨立,有自我選擇、決定、負責的能力生活於社區中,不論擁有多麼重度的障礙,都可以自主安排自己的生活。
有鑑於此,於2007年2月集合了許多身心障礙者、對此議題關心的社會人士,共同成立了社團法人台北市新活力自立生活協會(以下簡稱本會) ,期許本會成立後,能夠透過支持服務、觀念宣導,讓即使是重度的身心障礙者,依然有掌握自己生活的權利,同時生活在一般社區當中,而非封閉於原生家庭、教養機構,與社會脫節。
然而,本會成立三年來,推廣「自立生活」的觀念,面臨許多現實的挑戰。許多身心障礙者雖有強烈的意願自立生活於一般社區中,不仰賴親屬照顧,或於教養機構度過餘生,卻得同時面臨缺乏政府提供足夠資源,如「經濟安全」保障;各種輔具、無障礙設施並未普及,國內人力支持又仰賴外籍看護,沒有足夠經濟條件的身心障礙者難以負擔,使得台灣的身心障礙者要「自立生活」困難重重。
2007年12月13日聯合國大會通過聯合國聯合國身心障礙者權利公約(Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD),旨在促進和保護 全球6億5千萬身心障礙者權益。目標是確保身心障礙者享有完整 平等的人權、基本自由,以及他們與生俱來的人格尊嚴應受尊重。這是進入21世紀以來,聯合國通過的第一個主要的人權公約。
我國的「身心障礙者權益保障法」,第二條? 第一項 條文中也明定:「主管機關:身心障礙者人格維護、經濟安全、照顧支持與獨立生活機會等相關權益之規劃、推動及監督等事項。」並在100年二月曾修第50條提到直轄市、縣(市)主管機關應依需求評估結果辦理下列服務,提供身心障礙者獲得所需之個人支持及照顧,促進其生活品質、社會參與及自立生活。為了督促政府落實法律條文,需要更多的夥伴參與其中,共同推動障礙者自立生活運動,以達到提供身心障礙者「自立生活」所需之支持服務落實。
因此希望透過自立生活運動種子培訓營的方式,讓自立生活運動與理念能在台灣各縣市發展。
活動時間:民國100年4月23日(六)~24日(日)
活動地點: 高雄市社會局無障礙之家
高雄市前鎮區翠亨北路392號(高雄捷運-凱旋站)
報名對象:18~40歲,對自立生活有興趣之身心障礙者
報名人數:10~12人(名額有限,敬請把握)
報名截止:民國100年4月20日
主辦單位:社團法人台北市新活力自立生活協會
贊助單位:社團法人中華社會福利聯合勸募協會

流程:

第一天

報到
09:30~10:00




聽聽我是誰
10:00~10:30


聽聽我是誰。

自立生活運動與理念
10:30~12:00


介紹世界各國自立生活運動發展,以及現階段自立生活運動在台灣的現況。還有「自立生活協會」的組成需具備哪些原則、宗旨。並播放相關影片。

午餐
12:00~13:30


午餐。

自立生活協會與服務
13:30~15:00


重度障礙者自立生活影片分享,了解重度障礙者自立生活所需的支持,與自立生活過程中所會遇到的問題。
了解對一位障礙者而言,自立生活需要搭配各種服務。包含人力(個人助理)、自立生活計劃(ILP計畫)、同儕心理支持,個人助理服務等。

休息
15:00~15:20


休息。

誰是國王
15:20~16:50


以遊戲方式,凸顯身心障礙者「自主權」的重要性。如果連基本的如廁、飲食、移動,都需要他人同意,那麼將是嚴重得剝奪人權。

學員心得分享
16:50~17:20


分享時間。

參加者交流會。
18:00~21:00


交流party、住宿於高雄市勞工育樂中心

第二天

報到
09:30~10:00


報到

心得回饋
10:00~10:30


昨日回顧分享

各障別服務瞭解與介紹
10:30~12:00


自立生活協會為提供跨障別服務的團體,因此必須了解各個障別的需求例如:肢體障礙(脊髓損傷、腦性麻痺、肌肉萎縮、成骨不全等…)聽障,視障、精障、智障等…

午餐
12:00~13:30


午餐。

關於歧視
13:30~15:00


以角色扮演的方式,了解何謂歧視,歧視與障礙者自立生活的關聯性。

休息
15:00~15:30


休息。

建立團隊
15:30~16:30


自立生活運動,需要志同道合的夥伴,朝共同目標邁進。你知道如何尋找夥伴嗎?該如何建立屬於自己的團隊呢?

16:30~17:00


心得分享


備 註:
1.如有住宿需求者,請事先跟新活力自力生活協會告知。
2.如遇颱風、地震等災害,人力不可抗拒等因素,本活動有可能取消,敬請留意新活力自力生活協會訊息。
3.每位參與者將提供意外險,務必請所有參與者「報名」後參與。
4.如有「協助者」,請一併報名。
5.午餐及茶點一切免費。
交通資訊:高雄市前鎮區翠亨北路392號(高雄捷運-凱旋站)

聯絡方式:
本會電話:02-27886455
本會傳真:02-27880093
聯 絡 人:蔡抒帆 小姐
電子信箱:info@vitality.org.tw
新活力自力生活協會會址:台北市南港區昆陽街157巷9號1樓

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2011/3/17 11:56
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上壽山無障礙 多輪椅公車 非假日跑動物園
#48
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http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/110314/78/2nzu3.html
〔自由時報記者楊菁菁/高雄報導〕身心障礙者遊玩壽山動物園將會更加便利,公車處即日起提供改良後多輪椅中型巴士,往返鹽埕區與壽山動物園間,每週二至五每日二個班次,避開假日人潮,讓行動不便的朋友也能暢遊動物園。

公車處表示,中巴多輪椅公車由中型巴士改裝而成,輪椅上下車設施使用輪椅升降機,提供身障朋友於乘車期間更舒適、安全環境,且無障礙空間共可容納五部輪椅,陪伴者座位也達五個,提供大高雄行動不便的朋友及家屬更便捷的服務。

五十六路公車每週二至週五每日十二時三十分及十三時三十分,提供改裝後多輪椅中型巴士供身心障礙朋友使用,行駛路線為鹽埕站至壽山動物園,沿途經過大智路、捷運鹽埕站(五福四路)、大勇路口、建國四路口、金馬賓館、電力公司、鼓山派出所、元亨寺、萬壽山橋、壽山停車場、壽山登山口、壽山動物園、忠烈祠等地區,沿途可飽覽壽山風光。

有了公車處中巴多輪椅公車支援後,社會局復康巴士等候的需求明顯紓解,甚至於還有多位長年使用電動輪椅的朋友,開發出生活另種樂趣,邀集三五好友一起搭乘中巴多輪椅公車到百貨公司逛街、電影院看電影、美術館看畫展等,現在能跑到壽山動物園去散心郊遊,對身心障礙朋友來說真是一大福音。

2011/3/14 15:06
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南區生命連線服務 提供緊急救援的最佳利器
#49
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1297
我獨自居住,身體病況又不穩定,擔心突然發病的時候無法求救……
白天上班的時候,罹患罕見疾病的媽媽一人獨自在家,他的行動不方便,萬一他不小心跌倒而沒有人知道的時候怎麼辦?有鑑於罕見疾病病況的特殊及危急性,罕見疾病基金會特地於今年與生命連線公司專案合作,希望提供給病友最即時最迫切的緊急救護與支持。

所謂的生命連線即是在居家電話線安裝主機(不影響通話),並請使用者隨身配戴手鍊式或項鍊式的發射鈕,一旦有緊急狀況發生即可按壓此鈕求救,生命連線中心與使用者產生通話,依使用者需求緊急聯絡鄰居、家人或救護車,並持續連線直到救援抵達。生命連線中心護理師亦每2個月會進行家庭訪視,瞭解您的健康及使用狀況。

◎對象:台南市、高雄市、屏東縣獨自居住、白日獨居或共同居住者僅有12歲
以下兒童或身心障礙者之病友
◎時間:若您有需要100年整年度皆可申請
◎服務方式:接獲報名表後將與您聯絡瞭解您的需求狀況,經罕見疾病基金會評估通過
後,將偕同生命連線中心安裝人員至住家進行安裝測試和使用衛教。
◎洽詢專線:07-229-8311分機11 黃文文主任(整年度都隨時開放報名喔!)

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2011/3/11 11:16
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甲妳鬥陣來唱歌 南區天籟合唱團持續招生中
#50
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1294
『罕見疾病南區天籟合唱團』2008年起,廣受病友家庭、社會大眾好評,許多的病患及家庭因為它的存在帶來新的希望,今年我們將在南區持續擴大辦理,讓『音樂』來撫慰更多病家的心;用『歌聲』來證明生命的意義。並持續以健康、正向的態度,積極的面對人生。

合唱團課程教導團員基本的發聲、歌唱技巧,同時在歡樂的氣氛下一同練唱,隨著歌聲走進自己的心靈、發掘自己的潛能、建立自信心與成就感。而大夥也能在參與課程的過程中,聊聊天、分享彼此寶貴的經驗,開開心心的歡度星期六的上午時光。此外,基金會也會舉辦全國巡迴音樂會,相當需要對歌唱有興趣的伙伴加入!心動了嗎?誠摯邀請您加入我們的行列喔!

上課時間
每週六,上午09:30-12:00
第一期:03/19、03/26、04/09、04/16、04/23、04/30、05/07、05/14
第二期:07/09、07/16、07/23、07/30、08/06、08/13、08/20、08/27
第三期:10/15、10/22、10/29、11/05、11/12、11/19、11/26、12/3

上課地點
▲地點:財團法人罕病基金會 南部辦事處(高雄市新興區民生一路206號9樓之3)
▲交通方式: 1.開車或騎乘機車者:民生一路與復興一路交叉口,採路邊停車。
2.公車:52號、72號公車『高雄高商站』下,步行約5分鐘。
36號公車『復興路口站』下,步行約2分鐘。
3.捷運:美麗島站或信義國小站,步行約10-15分鐘。

師資介紹
合唱老師:梁華蓁
現職:財團法人罕見疾病基金會南區天籟合唱團指揮
高雄市新光合唱團聲樂指導老師
高雄室內合唱團聲樂指導老師
高雄市立瑞祥高中輔導組長
學歷:英國倫敦Roehampton University合唱教育碩士
東海大學音樂系聲樂演唱碩士
國立台灣師範大學音樂系學士

報名資格
只要是罕見疾病病友,都可免費加入「罕見南區天籟合唱團」,另可攜帶陪同者參與,一同接受音樂的洗禮喔!
報名方式
▲電話報名:請洽罕見疾病基金會會 南部辦事處07-229-8311
▲傳真報名:請將報名表傳真至07-229-9095
▲郵寄報名:請將報名表郵寄至800高雄市民生一路206號9樓之3罕見疾病基金會 南部辦事處收

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2011/3/11 11:07
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