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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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回復: 大家團結起來,一人一信到行政院長及總統信箱,讓政府重視我們的怒吼心聲;即刻停止《持永久身心障礙手冊換發新證》法令!
#1
城堡公僕
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回應這位朋友的心聲,也說明本會立場如下:

罹患肌肉萎縮/肌肉失養症的朋友,其障礙的狀況只會愈來嚴重,對於已經持有「重度或極重度」身心障礙證明的肌萎朋友,若為了符合行政程序而還要去一趟醫院「重新鑑定」,確實是非常擾民,也有浪費珍貴醫療資源的疑慮。期待大家的反應,能讓政府改變現行要求都必須重新鑑定的行政程序。

本會肌萎朋友常見的狀況有以下兩種:

1.會去重新鑑定以保障自身權益:開始出現走路不穩的狀況經鑑定為輕度或中度,之後隨著病程發展失去行走能力後,再經過重新鑑定為重度或極重度。

2.自行決定是否要重新鑑定:本來已持有重度或極重度身障證明,後來必須長期使用呼吸器而符合第四類裡面的呼吸功能項目。但即使因為新增障礙項目而重新鑑定,級別並不會改變(也都在重度或極重度),對*福利使用並無影響,因此大多數已持有重度或極重度身障證明的肌萎朋友並不會考慮申請重新鑑定。

*常見會有影響的福利例如:身心障礙生活補助金額、可以申請電動輪椅輔具補助等。

肌萎協會 108.01.07

1/7 18:49
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[公告]肌萎故事館-每個人都有值得被傾聽的故事。網站正式上架,歡迎分享
#2
城堡公僕
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肌萎故事館-每個人都有值得被傾聽的故事。網站正式上架,歡迎分享





(點閱圖片即可開始聽故事,故事館網站)



[肌萎故事館],

蒐集各個肌萎病友與家屬或朋友的故事,

期待讓更多人更瞭解,


透過文字,我們的故事,在某個環節或影子與你似曾相似。

撇開疾病的枷鎖,人與人之間可以更貼近。



在活著的當下所經歷的人與事物,

每年、每月、每天、每分秒,將成為回憶,不論究其好與壞。







 



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徵文活動持續進行中,

歡迎踴躍投稿:https://goo.gl/mgR1a6



 



 



2018/11/2 18:47
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轉知:欲出售一台升降復康車,請有意願者與我聯繫,謝謝。
#3
城堡公僕
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大家好,我是協會會員,敝姓魯,我有一台復康車(升降機)於102年5月購入,跑6千多公里程,每半年定期至原廠保養,五人坐位,車子很新,現在要出脫,車子是 中華三菱 得利卡,可看車。
若有會員或有朋友有此需求者,請洽 新竹魯女士 0916-576090,謝謝。

附件:



jpg  image001.jpg (89.00 KB)
1_5b51c784f0232.jpg 734X414 px

jpg  image003.jpg (91.39 KB)
1_5b51c78fb4213.jpg 784X442 px

jpg  image005.jpg (160.44 KB)
1_5b51c79a63b97.jpg 961X1704 px

2018/7/20 19:29
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電暖器採購與使用參考
#4
城堡公僕
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電暖器採購與使用參考

文/蔡志祥常務理事

電暖器是本會病友冬天必備電器,在近來新聞常見因使用上未注意安全性而導致火災悲劇產生,特邀請在電器方面頗有專知之常務理事蔡爸整理如下。
※電暖器種類眾多,大概有下列幾種

種   類 優   點 缺   點

石英管

價格便宜,瞬間暖房效率高,外觀輕巧,活動性佳

刺眼,壽命短,遇水會爆,易耗氧,安全性低,易燙傷及火災

鹵素(圖一)

照射範圍廣,暖房快,價格適中,防燙材質

易耗氧,收放、拆裝不易,安全性低,易燙傷及火災,易曬傷或曬黑

碳素(圖二)

同鹵素,但熱效率比鹵素高

同鹵素

電熱膜(圖三)

防潑水,可壁掛,省電,靜音,不耗氧,重量輕,適合長時間使用

暖房速度不快

遠紅外線陶瓷
(圖四)

機動性佳,外觀輕巧,近距離暖房快,價位中等,安全性高

出風口小,不易保養,角度限制,
要近距離才有感暖度

葉片(圖五)

壽命長,適合大空間長時間使用,
恆溫舒適,安全性高,不耗氧,無噪音

熱機慢,價錢高,外觀笨重,
機動性差,耗電高

煤油(圖六)

使用大坪數,不耗電

耗氧,價格貴,就寢要熄火,
剛開機煤油味洋溢

充電型(隨身) (圖七)

價格低,易攜帶

僅能小局部發熱,需充電

※購買需知:

  • 選擇有商品檢驗標示。
  • 選擇有擺頭機型或暖風加速器,以利加快暖房對流。
  • 需有傾倒自動斷電。
  • 要有超溫自動斷電保護。

※使用需知:

  • 務必用獨立插座,儘可能不要用延長線。
  • 有耗氧機種,請保持室內適當通風。
  • 勿靠近易燃品。
  • 有濾網機種,務必定時清洗。
  • 身體和電暖器保持100公分距離。
  • 空氣乾燥,可在電暖器旁放些水。

※圖片參考:僅供參用,請家長考量需使用時間之長短、空間採買適用之類型與廠牌。


附件:



jpg  電暖器.jpg (188.70 KB)
1_52d6570e079b1.jpg 1195X1769 px

2014/1/15 17:38
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回復: 大家好!很高興我能在網上成爲協會的壹員
#5
城堡公僕
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你好,
我們提供facebook粉絲團,讓病友和朋友可以即時獲得交流互動,
請進入:https://www.facebook.com/ji.w.hui

內地朋友可能需要特別方式,才能加入facebook,
肌萎協會歡迎您!

2013/8/23 12:03
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回復: 大家好!很高兴我能在网上成为协会的一员
#6
城堡公僕
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你好,歡迎你加入。
樓上的留言,幫你合併同一個主題,方便大家認識你!

2013/6/21 20:46
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疾管局之回覆文
#7
城堡公僕
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telly您好, 以下為疾管局之回覆文:







中華民國肌萎縮症病友協會 敬啟



附件:



jpg  1011222回復楊玉欣委員說明資料(肌萎症病友接種PCV)_頁面_1.jpg (157.39 KB)
1_50d998bcc8dc6.jpg 600X848 px

jpg  1011222回復楊玉欣委員說明資料(肌萎症病友接種PCV)_頁面_2.jpg (109.18 KB)
1_50d998c55adb8.jpg 600X848 px

2012/12/25 20:16
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回復: 新型抗肌萎縮蛋白---國外更新
#8
城堡公僕
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感謝網友熱心提供國外醫療訊息,可否請你提供來源網址以供參查...謝謝~
後續若有明確的醫療進展訊息,本會將公佈於本會網頁,並通知適用此醫療進展之病友家庭。

2012/10/9 15:15
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回復: 裘馨氏失養症 - 藥物進展
#9
城堡公僕
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感謝網友熱心提供國外醫療訊息,可否請你提供來源網址以供參查...謝謝~
後續若有明確的醫療進展訊息,本會將公佈於本會網頁,並通知適用此醫療進展之病友家庭。

2012/10/9 15:14
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[海報]2010暑期活動海報徵稿成果展示
#10
城堡公僕
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感謝病友們熱情響應本次「2010暑期活動海報徵稿」活動,
發揮創作與用心設計,讓本次活動增添色彩、注入活力。
一起來欣賞吧!

■主題名稱:肌萎家庭健康生活營
■作品欣賞:

附件:



jpg  001海報徵稿_楊靜宜.jpg (174.11 KB)
1_4c5ab7917e5a6.jpg 525X700 px

jpg  002海報徵稿-胡志奕.jpg (386.44 KB)
1_4c5ab7a3a081d.jpg 524X700 px

jpg  003海報徵稿1-連家祿.jpg (402.08 KB)
1_4c5ab7b918903.jpg 525X700 px

jpg  004海報徵稿2-連家祿.JPG (376.72 KB)
1_4c5ab7d18e2da.jpg 1361X1815 px

jpg  005海報徵稿-魏琳.jpg (247.58 KB)
1_4c5ab7e2ee223.jpg 525X700 px

jpg  006海報徵稿-許展容.jpg (245.50 KB)
1_4c5ab800798b8.jpg 525X700 px

2010/8/5 21:05
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