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中華民國肌萎縮症病友協會 - Taiwan  Muscular  Dystrophy  Association
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回復: 肌肉切片有風險嗎?!
#1
守護精靈
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您好:

肌肉切片一項進行局部麻醉後取下一小片肌肉進行檢驗的小手術,在教學醫院一般而言技術純熟且安全性很高。

術前醫護人員應會向您說明,並評估您是否適合進行麻醉,惟麻醉仍有其風險(雖然機率很低),若您有任何疑慮,請務必相醫護人員詢問確認。

有關麻醉風險,您可以參考這篇文章:
麻醉前您應該要知道的事- 麻醉的風險http://hospital.kingnet.com.tw/essay/essay.html?pid=25575

肌萎總會社工 小喬

2014/11/20 9:22
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回復: 肌肉萎縮是否會造成腸無力
#2
守護精靈
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您好:

肌萎症病患因無法走行走而缺乏適量運動,確實對整體消化功能有影響,但造成無法順利排便的原因很多,建議您到中大型醫院的腸胃專科與醫師討論您的狀況,由醫師針對您的狀況進行專業診療(或飲食調整)及建議比較妥當!

也提供肌萎症疾病照顧指南給您參考:
http://www.mda.org.tw/modules/tinyd0/index.php?id=13

肌萎協會 總會社工小喬

2014/11/10 13:10
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回復: 聽說高雄縣在有7歲以上的全階段藥物實驗
#3
守護精靈
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您好:

關於您詢問高雄市7歲裘馨氏肌失養症(DMD)之藥物實驗事宜,此次研究是針對7足歲以上的DMD病友,故您孩子的年齡並不符合,且早已截止收案(102年底),因此無法再參與。研究結果若有明確可公佈的訊息,也會公佈在本會網頁。

若您有意願讓孩子參與往後可能的DMD藥物實驗,請您留意下列事宜:

DMD藥物實驗在準備收案時,除了醫療團隊在門診時收集及徵詢病友同意之名單,亦由本會依據當次實驗的收案條件篩選符合的病友,聯絡與徵詢同意後再提供給醫療團隊處理後續醫療評估、確認、參與研究等。

建議您將您家DMD孩子的基本資料(姓名、生日、聯絡方式)依您的所在地,致電本會各區社工完成建檔,往後若有符合條件的藥物實驗,我們會主動與您聯絡及說明。

另,DMD的藥物實驗,通常有年齡及行動能力的條件限制,以下一般而言亦為必要條件:
1.有做過肌肉切片(有肌肉切片確診,但不一定要做過基因檢驗)
2.固定服用類固醇(延緩肌力退化)

若您還有其他疑問,亦可致電肌萎協會總會社工小喬,可再依您實際情形提供更精準的回覆。

肌萎協會 總會社工小喬

2014/5/14 16:24
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回復: 確診一定要切片檢查?
#4
守護精靈
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您好:

若您是在中部,建議您可以至中國醫藥大學附設醫院找蔡輔仁醫師(神經內科)或周宜卿醫師(一般兒科)進行疾病確診,醫師會依據您疾病症狀安排您做必要的檢查(包含基因檢測、肌肉切片)。

早年疾病檢驗技術有限,現在已進步許多,多數常見的肌肉萎縮/肌肉失養症已經可以有效判斷,但對於部份較少見或診斷較困難的肌肉萎縮/肌肉失養(例如:肢帶型肌失養症),在檢測上仍有所限制,仍有少數無法確診或需較長時間才能確診的狀況。

目前在檢驗技術的部份,醫師依據病患的臨床症狀,判斷此病患「可能」裘馨氏肌失養症(DMD)、貝克氏肌失養症(BMD)、脊髓肌肉萎縮症(SMA)、面肩肱肌失養症(FSHMD,目前只有高醫有檢驗技術),前述幾種疾病佐以基因檢驗(血液)即可確診。

若有諮詢需求,亦可致電肌萎協會中區辦事處04-26392046


肌萎協會 總會社工 小喬

2014/4/29 12:13
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回復: 確診一定要切片檢查?
#5
守護精靈
Benutzerinformationen
您好:

依據本會服務經驗及衛生福利部中央健康保險局「全民健康保險重大傷病各項疾病檢附資料項目參考表」,肌萎縮/肌失養症病患之確診,需由神經專科醫師以病患的臨床狀況,加上基因檢驗(血液)、神經肌電圖、肌肉切片、家族疾病史等方能確診。

但若是您有以下情形,可再與您的醫師商量,或許能免去肌肉切片之苦。

1.家族中有其他相同疾病的成員,且已經完全確診,並可取得其基因檢驗報告者。同家族尚未確診者,可以用此家族成員基因檢驗報告,抽血進行基因比對,即可完成確診。

2.醫師依據病患的臨床症狀,判斷此病患「可能」為裘馨氏肌失養症(DMD)、貝克氏肌失養症(BMD)、脊髓肌肉萎縮症(SMA)、面肩肱肌失養症(FSHMD),前述幾種疾病以基因檢驗(血液)即可確診。

如非上述情形,您也可以考慮攜帶在長庚的完整病歷及檢驗報告,至台大(台北)或高醫(高雄)神經肌肉整合門診,由醫師依據您臨床症狀及病歷再確認是否可以不需要進行肌肉切片。您也可以來電07-3801000黃社工,可依據您的實際情形,提供更具體的資訊給您參考。

肌萎協會 總會社工 小喬

2014/4/26 0:10

jocelyn 於 2014年04月29日 12:14:37
原因: ----
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[新聞]肌萎小勇者鍾仁學(Peopo公民新聞)
#6
守護精靈
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勇者 鍾仁學 
(Peopo公民新聞 記者/陳柏濡 採訪報導)

嘉義的肌萎小勇者鍾仁學,駕著電動輪椅,悠遊在校園內。從初時的失落到現在的樂觀進取,勇敢面對生命的態度令人動容。鍾爸爸對仁學呵護照顧,學校師生日常的關懷協助,肌萎協會也一路陪伴著鍾爸爸和仁學,讓鍾爸爸減少許多徬徨無助的照顧摸索與調適期。
(記者誤植疾病名稱,正確應為:裘馨氏肌肉失養症)




完整報導:勇者 鍾仁學 

2014/1/13 14:18

admin 於 2014年01月13日 16:00:42
原因:
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計算範例-居家身心障礙者使用維生器材及必要生活輔具用電優惠
#7
守護精靈
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居家身心障礙者使用維生器材及必要生活輔具用電優惠(衛生福利部公告)

說明:
1.本範例供各位參考以評估是否需要提出用電優惠之申請。

2.台電之電費計算以2個月為1期。本計算範例之電費計算,是以102年7、8月之電費計價為例(台灣電力公司-電費試算)。且並無計入電費折扣(本期用電度較去年同期低時,會有電費折扣)。

3.總括來說,當期總用電度600度以上方有優惠,總用電度越高,則優惠愈多。建議可依據近年來之各期電費度數及金額做為評估是否有需要提出申請(6月~9月夏月600度=1591元、非夏月600度=1469元),當期總用電數低於600度時,依用電優惠計算後並無優惠。

4.用電優惠所指之用電成本價(102年10月):夏月每度3.02元、非夏月每度2.68元。

5.維生器材及必要生活輔具之電費計算方式:
(1)電業依衛生福利部核准之用戶名冊,就各項維生器材及必要生活輔具之每月優惠度數及優惠月份,按表燈非時間電價(非營業用)第二段單價計收。(摘自公告原文)
(2)電業供給使用維生器材及必要生活輔具之身心障礙者家庭用電,用戶應繳總電費係由用電總度數扣除維生器材及必要生活輔具之用電度數後,依原適用電價計算之電費加計維生器材及必要生活輔具電費而得,前開維生器材及必要生活輔具之用電度數以用電總度數為上限。(摘自公告原文)
(3)優惠方式說明:當期計算優惠金額,可抵扣下期電費,未抵扣的金額可累積至往後月份的電費折抵。
(4)符合申請條件者,也可以用屏東縣政府社會>用電優惠(電優計算表excel)自行試算。


計算範例
-------------------------------------------
[A家庭]

1.A家庭7、8月總用電度數(夏月)2000度,依一般電費計算,應為8631元。

2.申請優惠之維生器材及生活輔具優惠度數(每月):製氧機238度、呼吸器64度、冷氣264度、電動輪椅18度、護理床15度、氣墊床8度,以上合計607度*2月(每期)=1214度。

3.用電優惠以成本價計:1214度*3.02元=3666元、總用電2000度-1214度=786度,依一般電費計算為2326元。合計用電優惠3666元+一般用電2326元=5992元。

4.原電費8631元-用電優惠後電費5992元=A家庭當期共優惠2639元

5.9、10月電費8631元-前期(7、8月)累積優惠可抵扣2639元=A家庭9、10電費需繳5992元(9、10月電費的用電優惠計算方式同第3點)

-------------------------------------------
[B家庭]

1. B家庭7、8月總用電度數(夏月)700度,依一般電費計算,應為1948元。

2.申請優惠之維生器材及生活輔具優惠度數(每月):咳痰機2度、電動輪椅18度、護理床15度、氣墊床8度,以上合計43度*2月(每期)=86度。

3.用電優惠以成本價計:86度*3.02元=260元、總用電700度-86度=614度,依一般電費計算為1633元。合計用電優惠260元+一般用電1633元=1893元。

4.原電費1948元-用電優惠後電費1893元=B家庭當期共優惠55元

5.9、10月電費1591元-前期(7、8月)累積優惠可抵扣55元=B家庭9、10月電費需繳1536元(9、10月電費的用電優惠計算方式同第3點計算後,優惠為0元)

--------------------------------------------
[C家庭]

1. C家庭當期總用電度數(夏月)600度,依一般電費計算,應為1591元。

2.申請優惠之維生器材及生活輔具優惠度數(每月):咳痰機2度、電動輪椅18度、護理床15度、氣墊床8度,以上合計43度*2月(每期)=86度。

3.用電優惠以成本價計:86度*3.02元=260元、總用電600度-86度=514度,依一般電費計算為1331元。合計用電優惠260元+一般用電1331元=1591元。

4.原電費1591元-用電優惠後電費1591元=C家庭當期共優惠0元

--------------------------------------------
[D家庭]

1.D家庭當期總用電度數(夏月)1500度,依一般電費計算,應為5816元。

2.申請優惠之維生器材及生活輔具優惠度數(每月):製氧機238度、呼吸器64度、冷氣264度、電動輪椅18度、護理床15度、氣墊床8度,以上合計607度*2月(每期)=1214度。

3.用電優惠以成本價計:1214度*3.02元=3666元、總用電1500度-1214度=286度,依一般電費計算為643元。合計用電優惠3666元+一般用電643元=4309元。

4.原電費5816-用電優惠後電費4309元=D家庭當期共優惠1507元

--------------------------------------------


資料整理:肌萎協會http://www.mda.org.tw/ 102.10.01

歡迎轉貼,請註明出處或網頁連結

2013/10/1 12:25

jocelyn 於 2013年12月27日 14:24:56
原因: 內容編修
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回復: [雙人雨衣]可替代[輪椅雨衣]喔!
#8
守護精靈
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2013/5/9 18:19

jocelyn 於 2013年12月27日 15:56:37
原因: 內容編修
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回復: [雙人雨衣]可替代[輪椅雨衣]喔!
#9
守護精靈
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此款腳踏車專用雨衣也可以參考用在輪椅喔!

五色腳踏車輪椅專用 透氣雨衣/斗篷式兒童雨衣 / 時尚雨衣 / 腳踏車雨衣 男女適用
http://shopping.pchome.com.tw/?mod=it ... 4Y-A74348354&SR_NO=DEAV2M

2013/5/2 15:00
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回復: 購買輪椅用廂型車(復康車)參考
#10
守護精靈
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資料補充

針對以斜坡道讓輪椅上車的情況:

使用非電動特製輪椅者因為沒有電動功能協助,且此種輪椅本身較重,要考量是否有足夠體力或協助把輪椅(連同輪椅使用者)一起推上車,安全問題需一併考量。

2012/12/3 14:15

jocelyn 於 2012年12月06日 13:54:46
原因: 資料補充
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